1、儿童汇报唐氏综合征 (初稿),戴子琦 2015471040 吴骁钺 2015471041 宋紫薇 2015471043 周芷晴 2015471047 夏培杰 2015471049 任 婕 2015471062 卞邹吉 2015471064 庄紫欣 2015471074,Case 男,6岁,IQ 3549分;不能适应普通学校学习,可进行个位数的加、减法计算 ;可从事简单劳动 ,但质量低、效率差;可学会自理简单生活 ,但需督促、帮助 ;可掌握简单生活用语 ,但词汇贫乏(中度精神发育迟缓);有特殊面容(眼距宽,鼻梁低,四肢较常人短,伸舌);下肢肌张力较低,有出现下肢旋前不正常姿势,Diagnosis
2、 体格检查:有特殊面容,智力与生长发育落后 染色体检查 诊断结果为唐氏综合征 Prognosis shortterm goals(3个月) 提高感统整合能力,提高事物辨别能力,说话咬字清晰,增加下肢肌张力,纠正不正常下肢姿势,可以在监督下做简单日常自理 longterm goals(6个月) 可以很好完成双向任务训练,抽象思维能力提高,可以自己组织成句的语言,有一定理解能力,有氧能力得到提高,不用家长监督自己独立自理,可以学会拖地扫地等劳动技能,家庭宣教得到重视,Intervention:,Intervention: The way: 采用医教和家庭训练相结合,治疗师进入患者家里(每周到儿童家
3、中去一两次,每次2-3小时,教父母如何去教育孩子,采用这种方式时家长还要学习如何观察,如何记录儿童的表现,以便收集儿童学习过程的具体情况),患者家长可以学习。,Outcome: 1 BOT-2 评估维度包含精细动作、手指灵活度、平衡 协调、力量、速度与敏捷,Outcome: 2 Barthel指数 是美国康复治疗机构常用的一种ADL评定方法 评分标准:最高分100分。60分: 良,生活基本自理,4160分:中度残疾,日常生活需要帮助;2140分:重度残疾,日常生活明显依赖;20分:完全残疾,日常生活完全依赖,Body functions 感觉统合,各种原因使感觉刺激信息不能在中枢神经系统进行有
4、效的组合,使整个机体不能和谐有效地运作称为儿童感觉统合失调(sensory integrative dysfunction,SID) 。 儿童感觉统合失调主要包括触觉防御、前庭-本体功能障碍、躯体运动障碍。 感觉统合能力发展的关键期是3-7岁,System-based Task-oriented Theory 基于系统观的任务导向理论,6岁,中度精神发育迟缓 表现:IQ 3549分 不能适应普通学校学习 ,可进行个位数的加、减法计算 可从事简单劳动 ,但质量低、效率差 可学会自理简单生活 ,但需督促、帮助 可掌握简单生活用语 ,但词汇贫乏,Individual,Task,Stage : 感觉统
5、合训练 前庭功能训练 触觉功能训练 本体感觉训练 智力 言语 Stage : 双重任务 感觉统合训练+智力+言语,Environment,Rehab Center Family Community,Stage,感觉统合训练 前庭功能训练 触觉功能训练 本体感觉训练 智力 言语,感觉统合训练,前庭功能、本体感觉训练: 笼球: 俯卧大笼球:让儿童俯卧在大笼球上,指导者抓住他的双脚,将两腿平举,并做轻微的前后推拉和左右转动,前后左右快慢的变化,可以丰富儿童的前庭感觉,让他有更好的重力感调整。 每周 2-3 次,每次 20-30 分钟。 Rehab CenterFamily,俯卧滚筒: 让儿童俯卧在滚
6、筒上,由指导者扶着儿童的脚做前后晃动,要求儿童努力抬起头、颈部,伸展双臂。 每周 2-3 次,每次 20-30 分钟。 Rehab Center,滑板: 让儿童趴在滑板上,面对墙壁,距离墙壁约 30 厘米,用双手对墙壁做水平推球,待球从墙壁弹回后双手接住再推,如此循环反复。 每周 2-3 次,每次20-30 分钟。 Rehab CenterFamily 有利于增进儿童手部的本体感觉,促进眼手协调和双手的协调运动。,网兜吊缆: 摇篮游戏:儿童轻松随意地仰躺在吊缆中,轻轻地左右摇晃,或者指定一特定的目标,令儿童仰躺在摇动的吊缆中注视目标,强化对眼睛控制的调整。 每周 2-3 次,每次 20-30
7、分钟 Rehab CenterFamily,触觉训练: 球池: 让儿童慢慢坐下或躺下,将身体全部藏入球池中,接受球的挤压,加强对全身触觉系统的刺激和锻炼,以修正其触觉防御。 每周 2-3 次,每次 20-30 分钟。 Rehab CenterCommunity,智力:(结合精细运动) 记忆力,抽象思维,数字概念 智力训练主要包括: (1)言语为主进行德育教育; (2)结合生活中的所见所闻进行示范讲解,从而提高感知能力; (3)实际训练教育,包括动手的操作;教育计划需要小步骤和多次重复以及多鼓励,从而提高认知能力。 (4)音乐疗法,在音乐、运动、舞蹈等课程的创新方面,特定的教学方法对唐氏综合征儿
8、童的发展有显著影响,患者很难自己表现动作,依赖于视觉信息(善于模仿),远端关节活动度不够,多依靠躯体代偿(训练远端精细运动),根据孩子的情况教他们缝制沙包、钉扣子、剪纸、插花等, 只要老师耐心地示范,手把手地指导,他们很快就能掌握; 组织孩子参加一些简单的劳动,如擦桌子、洗碗、提水洗澡、扫地、拖地板、冲厕所等。,言语: 1.口腔和舌头练习 做口腔和舌头练习可以使讲话更清楚,如嚼硬物(苹果、糖块、胡萝卜)、吹(吹蜡烛、吹羽毛等)、舌头练习(舔糖、舔果酱、舌头前后伸进伸出、试用舌头舔鼻子)等。 可以对着镜子练习。,2.模仿练习 教儿童模仿口型时,应先从韵母开始,然后再教声母,最后才教拼音字。模仿口
9、型的训练较枯燥, 一般一次5分钟, 中间可以穿插模仿动物的叫声、汽车喇叭的声音等,以维持儿童的兴趣。,Stage,双重任务 感觉统合训练+智力+言语 与游戏相结合,鼠跳+数字计算: 让孩子进入袋中,双手提起袋沿,一起往前跳动。,脚踏石+言语发音: 儿童双脚赤足站立在半球石上,双手提绳仿踩高跷样进行走动平衡训练。,平衡板+抛接球: 让孩子走高低不同的平衡板上,保持身体的平衡。 在此基础上,治疗师向孩子抛球,分散其注意力。,Body functions 下肢肌肉 两个阶段(每个阶段3个月): 第一阶段:主要增加肌力和肌张力 第二阶段:增加肌耐力,唐氏综合征: 肌张力低; 8%的唐氏综合征孩子髋关节
10、不稳定; 习惯性的或慢性髌骨脱位,通常发生在双侧。,一、增加肌力和肌张力,针对习惯性的或慢性髌骨脱位,训练:加强股四头肌,闭链训练 FITT原则: F频率:每周23次 I强度:抗重力 T时间:10分钟 T类型:如图 起初抗重力,随着训练的进行,可以在手上拿重物增加重力或靠墙单腿下蹲进行训练。 注意:训练时治疗师在旁边辅助保护小朋友的安全;可用动画视频给小朋友做示范,提高趣味性。,训练:加强股四头肌,增加趣味性:兔子跳,为了提高小朋友的积极参与性,我们可以给小朋友观看小兔子跳的视频,并让他模仿,同时可以给小朋友设计一条起跳线,当小朋友到达终点时,给与奖励。 注意:治疗师在旁边辅助,保护小朋友的安
11、全;起初起点和终点的距离较小,随着训练的推进,距离逐渐加大。,开链训练 FITT原则: F频率:每周23次 I强度:抗重力 T时间:10分钟 T类型:如图 起初抗重力,随着训练的进行,可以在腿上绑上沙袋进行训练。 注意:耐心的给小朋友加油,鼓励他完成训练。,训练:加强股四头肌,肌内效贴单次贴扎1次d;5次为1个疗程;疗程间隔休息2d;治疗8个疗程。,肌张力辅助治疗:肌肉效贴,周文萍,余波,陈文华,刘合建,陈世动,许军委,张雯,祁奇.肌内效贴配合运动疗法治疗肌张力低下型脑瘫患儿的临床疗效观察J.中国康复医学杂志,2014,(第10期).,手法训练是通过对深部固有感受器及浅表感受器的叩击刺激,提高
12、肌张力,丰富患儿的感觉运动经验。选用压迫性和轻抹叩击手法 ,对四肢、躯干给予轻轻叩击,以提高患儿肌张力。 (1)压迫性叩击:对于紧张性低的肌肉予以压迫叩击,使其能保持一定的姿势。 (2)轻抹叩击:在一定肌肉相对应的皮肤上给予轻抹刺激,使这个特定肌群收缩产生运动,使主动肌和拈抗肌发生协同作用。,肌张力辅助治疗:手法治疗,王建文,寄婧,萧玉婷,张茜娟,解露霞.综合疗法治疗肌张力低下型脑瘫28例疗效观察J.中医儿科杂志,2011,(第2期).,针对foot Pronation,增加足底深层肌肉力量增加足弓高度,降低舟骨下降程度,从而减少过度旋前。如“缩足运动” (short foot exercis
13、e)通过锻炼足底内在肌的力量减少过度旋前。 辅助治疗:足矫形器和贴扎技术,杨平,蔡丽飞.足过度旋前对人体力线的影响及治疗方法J.中国康复理论与实践,2016,(第1期).,发展肌肉耐力素质的基本途径有两个,一是增强肌肉力量、提高肌肉耐力的训练;另一途径是提高心肺的功能。,二、增加肌耐力,要求:要求每次锻炼的时间不少于30分钟,每 周坚持3到5次。 特点:强度低有节奏持续时间长,有氧运动对心肺功能提高显著,三轮自行车 运动优点:延缓大脑老化,提高神经系统的敏感度;提高心肺功能,锻炼下肢肌力和增强全身耐力。 运动周期:每周34次,每次大于30分钟。 注意:在户外进行自行车的训练;父母要照顾好小朋友
14、的安全。,有氧运动,有氧运动,游泳运动 运动优点:提高心肺功能,增进肌力,控制体重,增强平衡功能等,是一种很好的全身运动。 活动时间:1520分钟为宜 注意:初期教学时,将复杂动作分解,反复练习,在讲解动作时,耐心且讲话速度要慢并以身示范;多以眼神接触、肢体引导和叫他们名字等方式进行;在游泳教学时,不要给与压力,跟他们一起活动,多给与鼓励和称赞。,陳玉蘭. 唐氏症與游泳運動J. 中華體育季刊, 2005, 19(4):17-25.,足球兴趣游戏 在进行集体训练时,每个孩子一个球,用脚踢足球进框得分,在规定时间内,得分越高的小朋友获胜,给与奖励。 注意:需要时刻照看小朋友,预防发生推搡或撞击等不
15、安全因素。,有氧运动,Activities and participation,ADL训练: 衣着训练 如厕训练 饮食训练 自身卫生清洁 家务劳动,运动控制理论,Motor Relearning Programme(MRP)运动再学习理论 It is a task-oriented approach to improving motor control, focusing on the relearning of daily activities. It is strongly based on theories in kinesiology that emphasize a distribu
16、ted (rather than a hierarchal) motor control model 练习的安排: 分散性练习(休息时间练习时间) (在Stelmach(1969)的攀梯试验中研究过集中练习与分散练习对运动技能学习的不同效应,得出结论分散练习组的效果更加明显),运动控制理论,练习的安排: 采用固定(constant)和段落式(random)训练方式,加强ADL动作次序 前期进行动作的分解练习(part-whole transfer),后期进行完整练习 练习内容 前期治疗师需要进行示范或者录像播放(observational learning) 练习过程中前期进行口令,指令要短
17、可结合儿歌记忆训练 封闭式(closed motor skills)和开放式(open motor skills)相结合方式, 运动的迁移: Organization of self-monitored practice(每次任务完成自己勾选 check list) Involvement of relatives and staff(把孩子放在和其他同龄孩子一起的环境训练) 反馈: 前期及时给于KP(对ADL过程的遗漏反馈);后期KR(整个过程做对了或者没做对) 采用奖励鼓励式回馈方式,以孩子喜爱的东西(糖果)为强化物,DS患者更多地依赖于反馈指导而不是前馈。 基于反馈的修正需要时间,较大的
18、肌肉运动单位数量与减速都会影响患者抓取困难 (在训练过程中运用反馈机制进行指导,但要避免患者过度依赖反馈,也需要前馈训练;过程中要让患者放慢速度,减缓力量),衣着训练,前提: 对衣服的结构有一定认知 有一定手的精细功能 操作过程: 脱衣服: 拉住袖子缩小手,脱裤子: 握住裤头往下脱,衣物的整理: 以裤子为例 ()用缝制特点区分长裤的正反面 ()用 图 案区分长裤的前后面; ()把长裤放置时,左腿正好可以伸进长裤左边的裤管,右腿伸进长裤的右边的裤管,穿衣裤(可以结合儿歌,如“伸左,伸右,过山洞”,袖子穿衣法,衣着训练,注意点: 先学脱再学穿 尽量选短袖宽松的衣服,这样孩子更易上手 扣纽扣对孩子来
19、说有一定难度,因此可以从从魔鬼毡牛角扣磁扣拉链衣物小扣子的顺序让孩子逐步了解,先学解再学扣 可以通过给娃娃装扮训练衣着穿脱 可以结合儿歌进行顺序记忆 目标: 前期:尽量将重心放低(坐着),在家长的帮助下可以穿脱衣 后期:可以站着,通过儿歌自己独立穿脱衣,,如厕训练,前提:会独立穿脱衣(衣着训练)对厕所设施有认识,可以独立进行生理排泄 操作过程: 识别男女厕所标志(key) 对性别认知的训练: 配对自己和人物图片的性别(封闭式环境) 拿出一张与学生年龄相仿的男 (女) 孩卡通 图片,询问全部学生:“谁和他 (她) 都是男 (女) 孩?” 若学生没有做出反应,笔者可直接拉起与图片 性别相同的学生,
20、引导该生模仿动作先指学生本 人,再指人物图片,在做动作的同时说“我、男 (女) 孩”,寻找厕所标志的人物性别并且走进与自己性别一致的厕所(开放式环境) 带学生去校园或社区内不同的厕所门口,观察他们能否真正形成“看标志、进厕所”的能力 后期可将患者与其他男女生同学混在一起进行训练,“男厕所”“女厕所”的字眼可以产生干扰 上厕所 冲厕所 洗手 注意点: 整个流程要一步一步地反复训练,强化厕后冲水和洗手的习惯 制定时间表会有助于把如厕时间变成一种习惯,这样有助于孩子适应他们新的方式 给孩子鼓励和完成的奖励 可以结合视频和图画进行训练,要让孩子知道对自己身体隐私的保护:(不能随地大小便,要进厕所,进厕
21、所要关门等) 目标: 前期:可以在家长监护下完成上厕所的过程,不会进错厕所 后期:孩子自己有想上厕所的感觉时,可以独立完成上厕所过程,饮食训练,History:患者虽可以做简单自理,但需要监控和帮助,考虑患儿没有吞咽咀嚼障碍 前提:具有一定手的抓握和精细能力 操作过程: 饭 前: 洗 手 、系 好 围 裙 、准备好自己的碗筷等 吃饭(夹菜,送到嘴边,吞咽) 饭后:自觉收拾碗筷,放 好 围 裙 ,擦干净桌子等 注意: 制定流程安排,对他们进行进餐习惯的培养,如饭前饭后要洗手,准备碗筷等,需要不断提醒和反馈唐氏综合征患者可以做次序性的操作) 使用筷子的难度比较大,一开始可以使用勺子(如果抓握能力更
22、差,可以通过改变手柄的粗细) 不要让患者吃饭时走来走去,可以通过一些播吃饭的视频来集中他们的注意力 为避免打翻碗筷,可以采用碗底有吸附的碗,饮食训练,目的 前期:可以在家长监督之下,独立吃饭,从夹菜到送到嘴边的 过程顺利完成 后期:吃放过程中注意力集中,完全独立吃饭,自身卫生清洁(主讲洗澡&刷牙),洗澡: 一般儿童发育:,2岁:对洗澡开始有兴趣,4岁:在监督下自己洗澡和擦干,8岁:能独立的准备洗澡且独立的洗澡和自己擦干,自身卫生清洁(主讲洗澡&刷牙),洗澡: 前提: 孩子有较好的平衡功能 对温度觉有一定的认知 操作步骤: 准备好衣物(要让孩子折叠好衣物且摆放在固定位置) 调节水温(要让孩子认识
23、哪一个是调节水温的开关,并且如何操作;为了方便孩子记忆哪一端是冷还是热,可以借助一些较大的红色和蓝色贴纸粘贴在上面,有助于分辨和记忆) 洗澡(识别洗发露和香皂) 擦干(可用进行过缝制的,手可套在里面的毛巾进行擦拭),自身卫生清洁(主讲洗澡&刷牙),洗澡: 操作步骤: 穿衣(穿衣训练) 注意点: 洗澡的准备工作&操作步骤可结合游戏或看视频帮助记忆(使用洗澡玩具和道具) 部分动作(穿衣)进行分解训练 孩子忘记操作步骤时,可给予简单口令提示 洗澡和擦干步骤要注意防滑(使用防滑垫和安装扶手) 操作不当时及时给予反馈来纠正,自身卫生清洁(主讲洗澡&刷牙),洗澡:,早期:学会一些简单的操作 后期:可以进行
24、洗头训练,自身卫生清洁(主讲洗澡&刷牙),刷牙: 一般儿童发育: 前提: 具备一定的抓握能力 腕关节的运动较稳定(此处可插远端关节松弛的文献) 对牙膏以及牙刷有一定的认知,避免吞咽牙膏等,2岁:孩子开始模仿刷牙 6岁:可独自刷牙,自身卫生清洁(主讲洗澡&刷牙),刷牙: 操作步骤: 接水(若孩子无法拿起水杯,可通过改造杯柄,四指握住杯子,拿起水杯) 挤牙膏(训练孩子对所需挤的牙膏量的多少,可通过举例子,黄豆般大小;挤牙膏时不要挤到别处) 刷牙(训练孩子牙齿的每个面都要刷到) 漱口(漱口这个步骤可进行单独训练) 注意点: 如果孩子有较差的抓握问题,可以扩大牙刷的握柄 当孩子刚开始做这个任务时,需要
25、一些口头提示 挤牙膏和漱口可进行单独训练,自身卫生清洁(主讲洗澡&刷牙),刷牙:,早期:训练孩子拿水杯、挤牙膏 后期:训练全方位的刷牙练习并且有一定的规律性,家务劳动(主讲扫地),扫地: 前提: 孩子需要具备较好的前庭觉和本体感觉 具备一定的平衡能力&抓握能力 认识扫把和簸箕 识别哪些是垃圾 操作步骤: 拿扫把(拿扫把的姿势不做强求,视情况而定) 扫地(可结合节奏感明显音乐、减少任务的乏味) 倒垃圾(训练孩子将垃圾倒在垃圾桶中) 归位(放到固定位置),家务劳动(主讲扫地),扫地: 注意点: 可将扫地结合到游戏中去,帮助孩子巩固动作和记忆 训练过程中给予一些鼓励的话;完成任务后给予奖励 在家时可
26、让孩子在不同的房间扫地(改变场地,观察孩子的动作),家务劳动(主讲扫地),扫地,早期:降低难度将纸团作为垃圾,让孩子进行训练 后期:改变任务的环境,让孩子在楼梯上进行扫地训练,为适应社会做准备,唐氏综合征患者有能力进行复杂的多重动作,且可以考虑获得食物准备,写作技巧,设备操作,美容和运动技能等能力,Environment 家庭宣教为主,家庭的支持非常重要!,对于孩子的成长、训练、教育、社会心理的影响等,1、加强父母对于疾病的认识 2、父母尽快对于角色转变的适应与接受 坦然面对、增加认可度与支持、减少压力、保持积极态度,家庭的支持真的 非常重要!,1、加强父母对于疾病的认识 2、父母尽快对于角色
27、转变的适应与接受 坦然面对、增加认可度与支持、减少压力、保持积极态度,家庭问题的解决与应对(eg:单亲、离异) 保持家庭完整性重要!,3、平常要避免过激的情绪表达(尤其是母亲),母亲要尽可能避免情感表达,并隐藏她们的脆弱的感情; 同时也要避免过度的溺爱与保护。 更加积极的面对!,4、让孩子多去接触外面的环境 eg.建立友谊、适应、增加活动 5、给孩子营造一个积极、欢乐的环境 有利于社会心理的建设 6、多学会去倾听孩子,站在孩子的角度去思考, 特别要多加关注孩子的心理 7、给予孩子多一点的陪伴(父母爱) 8、选择一些孩子感兴趣的事物 eg.与训练相结合,9、继续学习与教育 考虑普通学校?特殊教育
28、学校?,2018,唐氏儿童参与学习的重要性,有效、有意义、且重要,1、加强社会大众对于DS的认识 eg.不歧视 2、加强社会的支持度 eg.多一点包容、多一点关爱 3、增强社会相关基础建设 eg.特殊学校的建设、专业教育人员的培养,Environment社会,THANK YOU,感 谢 聆 听,1薛婷. 感觉统合训练对智力障碍儿童适应行为促进的实验研究D.苏州大学,2013. 2李宽. 感觉统合训练对感觉统合失调儿童行为的影响研究D.长江大学,2014. 3郭洪科,张冬青,刘莎莎.针灸联合智力训练治疗小儿脑瘫84例临床观察J.中医药导报,2014,20(11):86-88. 4 Foley K
29、R, Girdler S, Bourke J, Jacoby P, Llewellyn G, Einfeld S, Tonge B, Parmenter TR, Leonard H. Influence of the environment on participation in social roles for young adults with down syndromeJ. Journal pone eCollection.2014 Sep 26;9(9) 5Ayres AJ.Sensory integration and learning disordersJ.Los Angels:W
30、estern Psychological Services,1972:258-259. 6Ayres AJ.“Improving Academic Scores Through Sensory Integration.” J. Lear Disabil,1972:336-343. 7Robert A.Cummins :sensory integration and learning disabilities;ayres factor analyses reappraised. J. Lear Disabil,1991,24:160-168. 8Adaptation in families of
31、 children with Down syndrome in East Asian countries,an integrative review,Marcia VAN RIPER, PhD, RN, FAAN,2016. 9Education and children with Down syndrome Neuroscience development and intervention,MENTAL RETARDATION AND DEVELOPMENTAL DISABILITIES RESEARCH REVIEWS,Deborah J. Fidler,Lynn Nadel ,2007.
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