1、舒缓疗护进展与实践舒缓疗护进展与实践舒缓疗护的历史与现状舒缓疗护的历史与现状舒缓疗护的未来舒缓疗护的未来迎博社区卫生服务中心舒缓疗护开展情况迎博社区卫生服务中心舒缓疗护开展情况昨天昨天 今天今天 明天明天舒缓疗护的历史与现状舒缓疗护的历史与现状舒缓疗护的未来舒缓疗护的未来迎博社区卫生服务中心舒缓疗护开展情况迎博社区卫生服务中心舒缓疗护开展情况据统计,我国现有肿瘤患者700多万人,每年新增240万人,每年死于肿瘤的患者已超过160万人,占全球肿瘤死亡患者总数的26.67%。背景介绍上海市癌情现状每100人中就有1人患癌症每天有100名癌症病人死亡每年肿瘤死亡3.6万人70%癌症晚期病人需要居家宁
2、养背景背景 享有临终关怀服务是人的一项基本权利,被视为国家和社会进步的标志。联合国联合国世界卫生组织世界卫生组织 建议各国作为国家健康政策的重要组成部分,人人都有权享受临终关怀服务。我不可以决定生命的长短,但我可以自主唤醒心愿。联合国联合国6 6服务目的1.治疗(Cure)2.延长生命(Prolong life)3.提高生活质量(Improve the quality of life)舒缓疗护定义为那些对治愈性治疗无反应的晚期患者,给予积极和全面的照顾,以控制疼痛及有关症状为重点,并关注其心理、社交及精神需要,目标在于提高和改善患者和家属的生活质量。WHO(2008)舒缓疗护理念重视生命的价值
3、 接纳死亡的观念维护病人尊严和权益 维持生活质量并协助病人安详离世 9 9舒缓疗护核心服务舒缓患者的各种不适症状提供身、心、社、灵的全人照顾协助患者消除内心冲突,实现特殊心愿,安排未尽事情,道别亲朋好友以爱心关怀陪伴患者走完人生最后一程,协助病人及家属面对患者的死亡和渡过哀伤创始人:1967年,英国西西里桑德丝博士。1974年,美国创建了第一个临终关怀方案,1983年,获得政府法律通过。1981年日本建立了第一所临终关怀机构。Dame Cicely Saunders(19182005)西西里 桑德丝女士 St.Christopher Hospice(英国圣克里斯福宁养中心)1111国外舒缓疗护
4、模式独立善终医院(Independent hospice)以医院为基础的舒缓住院病区(Hospital based hospice)社区家居探访服务(Home care)日间宁养服务(Day care)门诊服务(clinical care)顾问医疗队伍(Consultative team)哀伤辅导服务(Bereavement care)121224小时呼叫值班服务舒缓疼痛和症状医疗指导技术性护理个人保健与护理社会工作服务心灵及宗教上的支持物理治疗、职业治疗和语言治疗对面临死亡的病人及其家属的感情支持与帮助丧失亲人时的支持与帮助1313“临床实践指南临床实践指南”(Clinical Practi
5、ce Guideline,GPG)是在循证实践观念下形成的一种直接指导临床护理实践的形式,它由就某类护理干预措施的所作的多项系统评价进行提炼,形成对该干预措施有效性的明确、清晰、有依据的推荐意见。1414 英国英国2004-2004-癌症患者舒缓照护指南癌症患者舒缓照护指南(NHS Guidance on Cancer service:(NHS Guidance on Cancer service:Improving Supportive&Palliative Care for Adults with Cancer)Improving Supportive&Palliative Care fo
6、r Adults with Cancer)澳大利亚澳大利亚2006-2006-老年护理院舒缓照护指南老年护理院舒缓照护指南(Guidelines for a Palliative(Guidelines for a Palliative Approach in Residential Aged Care)(Australia National Health&Approach in Residential Aged Care)(Australia National Health&Medical Research Council)EBPMedical Research Council)EBP美国美国
7、2009-2009-高质量舒缓照护的临床实践指南(高质量舒缓照护的临床实践指南(Clinical practice guidelines Clinical practice guidelines for quality palliative care for quality palliative care)(第)(第2 2版)(版)(US National Consensus US National Consensus Project)Project)加拿大加拿大RNAO 2011-:RNAO 2011-:临终和濒死期患者的照护指南临终和濒死期患者的照护指南(End of life care
8、during the last days and hours End of life care during the last days and hours )EPBEPB美国美国2011-2011-:ICSI ICSI 舒缓照护的卫生保健指南(舒缓照护的卫生保健指南(Health Care GuidelinesHealth Care Guidelines:Palliative Care Palliative Care)(第第4 4版)(版)(US Institute for Clinical System US Institute for Clinical System Improvemen
9、t)EBPImprovement)EBP舒缓疗护(PALLIATIVE CARE)Palliative care-舒缓照护,姑息照护,安宁疗护,宁养照护,善终服务End-of-life care-生命末期照护,临终期照护Hospice care -临终关怀Terminally care-临终照护香港 舒缓护理/善终服务台湾 安宁疗护内地 姑息护理/临终关怀/缓和护理该领域的相关术语该领域的相关术语 1982年:推行舒缓护理。1992年:第一所独立的宁养病院白普理宁养中心成立 2004年:12间公立医疗机构开设舒缓治疗护理服务,居亚洲第二位香港舒缓疗护现状1990年:马偕纪念医院成立安宁病房19
10、90年:成立“安宁照顾基金会”,开展安宁疗护宣传指导、教育培训和学术研究1995年:成立“中华安宁照顾协会”1996年:安宁缓和居家护理纳入全民健康保险1999年:成立“台湾安宁缓和医学会”2000年:立法院通过安宁缓和医疗条例2001年:安宁疗护整合性照护纳入全民健康保险台湾舒缓疗护现状18181988年:中国内地首家临终关怀机构天津临终关怀研究中心 由天津医科大学崔以泰教授主持建立。崔以泰被誉为崔以泰被誉为“中国临终关怀之父中国临终关怀之父”1988年:上海南汇护理院成为我国第一家机构型临终关怀院1990年:北京成立我国第一所民办临终关怀医院松堂医院内地舒缓疗护现状内地临终关怀机构已超过1
11、20家,主要分布于一线城市,正向二、三线城市延伸。近30年发展,我国在舒缓疗护取得了一定成果,但一直未摆脱服务机构数量少、服务水平较低、服务范围窄、管理不规范、政策不支持的困境,大多数癌症患者不能从中真正受益。2020上海市政府实事项目为肿瘤晚期病人提供居家和住院相结合的舒缓疗护服务,在每区(县)各设一处舒缓疗护(临终关怀)病房2012年,上海市17个区(县)共在18家社区卫生服务中心设立舒缓疗护病区。项目总投入2437.86万元,设立舒缓疗护床位226张。科室设置及构成设施标准设施标准独立的舒缓疗护门诊独立的舒缓疗护门诊不少于不少于1010张安宁病床张安宁病床家属陪伴室及关怀室家属陪伴室及关
12、怀室谈心室谈心室/活动室活动室 沐浴室沐浴室人员要求人员要求至少至少3 3名执业医师名执业医师1 1名公共卫生执业医师名公共卫生执业医师4 4名注册护士名注册护士其他人员按需配备其他人员按需配备 活着是最好的礼物,善终是最美的祝福。2222摘自上海市社区卫生服务中心临终关怀科建设与管理指南摘自上海市社区卫生服务中心临终关怀科建设与管理指南 通过政府投入,加强管理,人才队伍培养等多种措施使社区卫生服务中心能满足群众要求,提供合理、低消耗、高质量的临终关怀服务。服务目标基本原则早期识别,积极评估,控制疼痛和治疗其他痛苦症状,包括躯体、社会心理和宗教的(心灵的)困扰,预防和缓解身心痛苦,改善病人及家
13、属生命质量。摘自摘自上海市社区卫生服务中心临终关怀科建设与管理指南上海市社区卫生服务中心临终关怀科建设与管理指南 社区卫生服务中心临终关怀科应当在具备常见晚期恶性肿瘤病诊疗照护技术及设备的基础上,开展支持治疗技术,三阶梯镇痛、镇静、抗惊厥、止呕吐、通便、利尿等服务项目。积极创造条件开展非药物治疗和哀伤辅导;特别是在减轻临终症状,提高生命质量等方面发挥中医药优势与特色(如中药内服、全息治疗、经络疗法、中医外治法、食疗药膳等。)服务项目摘自摘自上海市社区卫生服务中心临终关怀科建设与管理指南上海市社区卫生服务中心临终关怀科建设与管理指南 舒缓疗护的历史与现状舒缓疗护的历史与现状舒缓疗护的未来舒缓疗护
14、的未来迎博社区卫生服务中心舒缓疗护开展情况迎博社区卫生服务中心舒缓疗护开展情况中心基本概况常住人口:58045人(2.3万户)户籍人口:12133人服务面积:5平方公里辖区内肿瘤患者168人核定床位:50张下设2个社区卫生服务站、1个村卫生室舒缓疗护病房一个生命的来临,我们充满喜悦;一个生命的离开,我们痛苦无奈。一个生命的来临,我们充满喜悦;一个生命的离开,我们痛苦无奈。忘记心中的痛,珍惜相聚每一刻。忘记心中的痛,珍惜相聚每一刻。舒缓疗护病房n舒缓疗护总面积:约舒缓疗护总面积:约350350平方米平方米n谈心室谈心室/活动室:活动室:3535平方米平方米n关怀室及陪伴室:关怀室及陪伴室:404
15、0平方米平方米舒缓疗护病房设计舒缓疗护病房设计n3 3个病房:个病房:3535、3535、5555平方米平方米 n公共走廊:公共走廊:9595平方米平方米优美的环境精良的设备高级助浴床洗头机坐便器背景音乐系统网络视频系统与普通病房区别3232与普通病房区别舒缓疗护护理常规制度建设舒缓疗护文件书写标准舒缓疗护病房管理制度制度建设制度建设3535医师、护士病人、家属亲朋、好友社会工作者我不可以决定生命的长短,但我可以自主唤醒心愿。我不可以决定生命的长短,但我可以自主唤醒心愿。舒缓疗护服务团队病人病人服务方式 医学照料与人文关怀并重医学照料与人文关怀并重社社区区居居家家照照护护舒缓疗护团队整体式服务
16、舒缓疗护团队整体式服务舒缓舒缓疗护疗护病房病房收治标准 机构临终关怀服务对象机构临终关怀服务对象 凡诊断明确且病情不断恶化,现代医学不能治愈,属不可逆转的晚期癌症或肿瘤患者终末期,预期存活期3个月之内者。临终关怀病房收治病人的标准临终关怀病房收治病人的标准 根据临终病人病情(生存期)评估单,对病人进行评估,收治的标准为得分小于50分的病人。(得分小于50分,患者的生存期为1个月之内。)同意并接受舒缓疗护服务同意并接受舒缓疗护服务3838服务流程生命的圆满不在乎长短,及时必须结束,也可以再一次拥有生命的光辉。服务内容 病情评估:病情评估:生理、心理、预计生存期等生理、心理、预计生存期等缓和医疗:
17、缓和医疗:缓解控制临终前症状缓解控制临终前症状舒缓护理:舒缓护理:生活护理,提高病人舒适度,给生活护理,提高病人舒适度,给 与病人及家属心理照顾和关怀。与病人及家属心理照顾和关怀。社会心理支持:社会心理支持:志愿者、社工参与志愿者、社工参与舒缓护理技术 晚期肿瘤症状及基础护理晚期肿瘤症状及基础护理 倾听、沟通与交流倾听、沟通与交流 心理护理技术心理护理技术 生命终末期病情评估生命终末期病情评估 意愿、预嘱与遗嘱意愿、预嘱与遗嘱参加人员培训引入社区护理程序探索个性化服务病人评估:心理、身体、情绪、社会、灵性家庭评估:背景、环境、结构、功能确认个人及家庭之需求照顾计划:设定目标、寻找资源执行计划实
18、施评价个性化服务舒缓爱心家园舒缓疗护照顾计划对患者评估制定舒缓疗护照顾计划对患者评估制定舒缓疗护照顾计划服务理念服务理念对生命尊重与珍惜让人生的最后一段路程 安适、平静、有尊严安适、平静、有尊严四全照顾模式全程全程全队全队全家全家 全人全人四全四全缓痛护理缓痛护理 舒解不适舒解不适服务重点:全面照顾身、心、社、灵各方面的需要服务重点:全面照顾身、心、社、灵各方面的需要社会支援社会支援 全面照顾全面照顾积极情绪积极情绪 正面人生正面人生灵性关怀灵性关怀 坦然面对坦然面对身身 社社心心 灵灵全人照顾4747全家照顾以病人为中心建立家庭关系信息档案以病人为中心建立家庭关系信息档案照顾家庭成员的需要,
19、营造最佳的照顾环境照顾家庭成员的需要,营造最佳的照顾环境为患者家人提供持续的支持为患者家人提供持续的支持全队照顾由专业由专业医疗团队医疗团队组成,为患者及家属组成,为患者及家属提供全人整体的关怀提供全人整体的关怀来自社会团体的爱心人士提供更加多来自社会团体的爱心人士提供更加多元、个性化的服务元、个性化的服务全程照顾病人病人入院入院离世后家属哀离世后家属哀伤辅导与支持伤辅导与支持5050爱心家园网络平台 在迎博医苑、网在迎博医苑、网站及站及QQQQ群设立群设立“舒缓爱心家园舒缓爱心家园”栏目,宣传舒缓栏目,宣传舒缓疗护理念,建立疗护理念,建立互动平台。互动平台。爱心家园网络平台爱心家园网络平台微
20、博:微博:迎博舒缓爱心家园迎博舒缓爱心家园 QQQQ:2300759635 官方网站:官方网站:http:/www.yb- 女 79岁 化工研究员诊断:肝癌介入治疗放疗后伴双肺转移2012年12月11日收入舒缓疗护病房KPS评分40分预计生存期30天2013年2月4日离世病情评估神志清楚、卧床能靠坐、能交流对自己病情基本了解疼痛评分8分(重度)疼痛频率6次/日持续时间3060分钟伴随恶心、呕吐饮食少量流质心中的牵挂与愿望结婚50周年金婚遗憾珍爱的摄影比赛获奖照片思念远在日本的儿子一家我们所要做的给与正在走向消失的生命安宁和尊严不让他们留下遗憾!“You matter because you a
21、re you.You matter because you are you.You matter to the last moment of your life,You matter to the last moment of your life,and we will do all we can to help you die peacefully,and we will do all we can to help you die peacefully,but also to live until you die.”but also to live until you die.”你是重要的,
22、因为你是你。你是重要的,因为你是你。你活到最后一刻仍然是那么重要。你活到最后一刻仍然是那么重要。我们会尽一切努力帮助你我们会尽一切努力帮助你继续生活下去继续生活下去 直到直到最后一刻最后一刻,并且并且安详安详地离世。地离世。Dame Cicely SaundersDame Cicely Saunders 西西里桑德丝女士西西里桑德丝女士 金婚庆典宗教与心灵宗教与心灵人们拥有虔诚的信仰,获得终极的关怀人们拥有虔诚的信仰,获得终极的关怀 信仰,给人寄托,助人宁静,引人向善信仰,给人寄托,助人宁静,引人向善佛教与音乐音乐疗法普陀山佛教圣地音乐带来镇静、平和、安宁我们彼此感动了53天的时光人生终点站:
23、人生终点站:病人平静、安详地离开了。共同经历各种感受,建立深厚感情见证了:见证了:坚强、关爱、孝顺TO CURE SOMETIMESTO CURE SOMETIMES有时,去治愈;有时,去治愈;TO RELIEVE OFTENTO RELIEVE OFTEN常常,去帮助;常常,去帮助;TO COMFORT ALWAYSTO COMFORT ALWAYS总是,去安慰。总是,去安慰。撒拉纳克湖畔铭言摘自护士日志2013年1月5日 星期三 今天收住一位新病人。曹芳 女 56岁。诊断:黑色素瘤脑转移 KPS评分40分 她对病情 很了解,也比较悲观,反复谈及“安乐死”,觉得不如早死早解脱。我选择耐心倾听
24、,让她把心里话说出来。陪同她来的是哥哥和姐姐,她很早已经离异,一个人把儿子带大,现在儿子刚参加工作在外培训无法陪伴她。她最担心最放不下的也是儿子。另一方面觉得自己病情越来越严重,担心疼痛加重活活被痛死。我告诉她:我们舒缓疗护的意义就在于把死亡看作是生命的一部分,让它成为自然的过程,在这个过程中我们会帮助你减轻痛苦,疼痛症状是可以缓解的。这是一位很要强也很坚强的女性,她说:“你说的这些都是我想的,其实我也只是想减轻一些症状,实在太难受了。”她的心情好多了。我在想等她儿子来探望时和他好好聊聊,让他妈妈能放心。案例26363摘自护士日志2013年1月21日 星期一 曹芳仍处于昏迷状态,儿子陪伴在旁,
25、我为病人做好生活护理。现在家属对病人的治疗还存在分歧,心电监护、升压药都在使用中。经过前一阶段的接触,曹芳儿子对我很信任,我对他说:“你现在能做的是多陪伴妈妈,和妈妈多说些心里话,我相信你妈妈一定会听的见,知道你长大了,她也可以放心了。握着妈妈的手,她会感受到你的爱,尽量减少她的痛苦,我们会尊重你们家属的选择。”经过家属的讨论,最终放弃一切抢救和治疗。16:09分曹芳握着儿子的手安详的离去了,儿子亲手为妈妈合上双眼。我和家属一起向病人告别。面对失去妈妈的儿子无助的眼神,我告诉他:“你有需要我们一定会帮助你,在我们舒缓疗护病房随时都有像你一样失去亲人的人,他们需要我们大家共同的帮助,你也可以加入
26、进来,化小爱为大爱。”我们会继续关注离世病人的家属,给他们支持和辅导。伦理困境治疗方向的困境拯救生命与放弃努力治疗与追求生命质量的冲突。舒缓疗护的原则是放弃治愈性治疗,以缓解疼痛和症状为主,而医学伦理强调治病救人,二者存在矛盾。理解舒缓疗护的本质,尊重患者及家属的意愿。伦理困境病情真想告知的困境家属不愿告知真想的原因不知如何开口病人年纪大了,不必告知病情家属觉得病人不知道真想会比较快乐担心无法处理病人知情后可能出现的情绪反应担心病人知道后会伤心地提前结束生命家属本身也不能接受病人的病情家属觉得告知病人真想,等于宣布无效与无希望 (胡文郁,2002)解决策略与家属充分沟通,先让家属接受病人的病情
27、找机会让病人谈病情,即可知道病人的了解程度与家属讨论病人可能有的反应,加以因应了解家属就病人对病情了解的程度,寻找告知适当的人及时机告知家属,其实大部分的病人都已略知病情,沟通有好处告知家属,告知病情真想的好处提供医疗团队之心理师或社工的协助服务成效收治病人27例,死亡25例家属满意率100%多家媒体报导护士成长护士能力全面提升沟通能力增强科研能力提升专科知识提高 感言感言我明白了要珍惜生命、热爱生活,关心自己的家人。让病人能安详地、无遗憾地走 完人生是舒缓疗护的宗旨。我要用最优的护理让病人在人生最后阶段感受温暖,让他(她)们享受到生命的最后一缕阳光。科研课题立项课题舒缓爱心家园对晚期肿瘤患者
28、家属应对能力的干预 中国社区健康联盟护理中心与中国社区健康联盟护理中心与 美国卫生基金会合作美国卫生基金会合作PSBH项目项目家属干预家属需求调研应对能力培训回访评估家属座谈会经验分享团体哀伤辅导7171NGO合作项目“温心居家安心住院”善别关怀社区服务发挥志愿者优势,探索社区志愿者关怀协同服务舒缓疗护的历史与现状舒缓疗护的历史与现状舒缓疗护的未来舒缓疗护的未来迎博社区服务中心的舒缓疗护服务的开展情况迎博社区服务中心的舒缓疗护服务的开展情况存在问题资金来源不足优死理念缺乏,不能正确面对死亡文化背景和伦理观念的差异社会舆论导向不足相关法律制度有待进一步完善缺乏标准化的护理程序、标准与指南舒缓服务团队培训不足护理人员专业知识及能力欠缺未来展望 打造“精品”安心住院安心住院:爱心话聊,心理疏导、宣传倡导 温心居家温心居家:舒缓爱心大讲堂、爱心探望、圆满心愿 二、三级医院对接二、三级医院对接:转院服务、医疗资源共享 手牵手,让生命得以关怀陪伴和尊严完整手牵手,让生命得以关怀陪伴和尊严完整生命的圆满不在乎长短,生命的圆满不在乎长短,即使必须结束,即使必须结束,也可以再一次拥有生命的光辉。也可以再一次拥有生命的光辉。活着是最好的礼物,善终是最美的祝福。微电影微电影谢谢!
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