1、2023-1-1012023-1-102 生命质量评价2023-1-103生命质量的概念Quality of life，QOLn生存质量：局限于临床医学范畴，反映人类生存的最低要求，较多的考虑疾病对病人的生理功能、心理活动和社会活动等诸方面的影响 n生活质量：衣、食、住、行、娱乐等物质生活相联系，更具有社会学意义 2023-1-104n生命质量还没有一个普遍被接受的定义。n社会学 强调人的社会功能 n心理学 强调人的精神状态 n临床医学 如何减轻病人的症状和痛苦 n完整的生命质量应是多方面相互作用结果2023-1-105n何为何为quality of lifequality of life，至
2、今未有公认的定义。，至今未有公认的定义。nCampbellCampbell19761976:个体从现实生活的总体验中引出的关于自身健康个体从现实生活的总体验中引出的关于自身健康的主观体验。的主观体验。nHornquist1982:Hornquist1982:对特定生存需要对特定生存需要(外界标准和个体感觉外界标准和个体感觉)的满意程的满意程度。度。nCalmanCalman19841984:某一特定时点个体期望与其现时体验的差别或距离某一特定时点个体期望与其现时体验的差别或距离,这种差别可随时间而改变这种差别可随时间而改变,并可为个人成长所修正。改进生命质量包并可为个人成长所修正。改进生命质量
3、包括改进有缺陷的生存方面括改进有缺陷的生存方面(如疼痛如疼痛)以及调整个体期望以及调整个体期望,使之以客观现使之以客观现实更为接近。实更为接近。nWHO 生命质量研究组1993：不同文化和价值体系中的个体对与他们的目标、期望、标准以及所关心的事情有关的生存状况的体验n(Quality of Life is defined as individuals perceptions of their position in life in the context of the culture and value systems in which they live and in relation to
4、 their goals,expectations,standards and concerns)。2023-1-106健康相关生命质量（health-related quality of life，QOL）概念的提出n为了全面地评价疾病和治疗给病人造成的生理、为了全面地评价疾病和治疗给病人造成的生理、心理和社会适应等各方面的影响，医学领域引入心理和社会适应等各方面的影响，医学领域引入了了生命质量（quality of life，QOL）的概念的概念n目前，生命质量已成为心脑血管疾病、风湿病等目前，生命质量已成为心脑血管疾病、风湿病等慢性疾病和肿瘤临床研究必不可少的评价内容之慢性疾病和肿瘤临床
5、研究必不可少的评价内容之一。一。2023-1-107HRQOL的概念健康相关生命质量健康相关生命质量指病伤、医疗干预、老化和社会环指病伤、医疗干预、老化和社会环境改变的影响下人们的境改变的影响下人们的健康状态健康状态，以及与其经济、文化背，以及与其经济、文化背景和价值取向等相联系的景和价值取向等相联系的主观体验。主观体验。健康状态健康状态是从身体、心理和社会等三方面来描述人们的功是从身体、心理和社会等三方面来描述人们的功能状态，是生命质量中能状态，是生命质量中相对相对较为较为客观客观的成分。的成分。主观体验主观体验是指人们的是指人们的需求和愿望需求和愿望得到满足时所产生的主观得到满足时所产生的
6、主观反应，属生命质量的反应，属生命质量的主观成分主观成分 2023-1-108QOL的发展过程n始于本世纪始于本世纪3030年代的美国年代的美国n兴起于兴起于50506060年代年代n7070年代末期后在医学领域倍受瞩目，年代末期后在医学领域倍受瞩目，8080年代后形成新的研年代后形成新的研究热潮。究热潮。n1992 Quality of Life Research1992 Quality of Life Researchn1994 1994 国际性的研究协会国际性的研究协会ISOQOL(International ISOQOL(International Society for Qualit
7、y of Life Research)Society for Quality of Life Research)生命质量研究通讯生命质量研究通讯(Quality of Life Newsletter)(Quality of Life Newsletter)2023-1-109以“QOL”为关键字搜索Medline0500100015002000250030003500400045001970 1975 1980 1985 1990 1995 2000 2005yearNo2023-1-1010生命质量产生的历史条件-1n疾病能否治愈？n生存期有多长？n生活的质量？医医学学模模式式与与生生命命质
8、质量量评评价价 生物 生物 心理 影响 疾 病 影响 心理 评价 生命质量 社会 社会 n新的医学模式下的疾病观和健康观新的医学模式下的疾病观和健康观2023-1-1011以乳腺癌为例以乳腺癌为例传统治疗方法传统治疗方法:乳癌根治术乳癌根治术患侧乳腺、胸大肌等全部切除患侧乳腺、胸大肌等全部切除第二性征标志受到了严重破坏第二性征标志受到了严重破坏乳癌根治术即刻乳房重塑术乳癌根治术即刻乳房重塑术2023-1-1012生命质量产生的历史条件-2n现阶段常规使用的患病率、缓解率、有效率、治愈率等传统评价指标已不能真实地反映出患者对疾病的体验和治疗的综合反应，不能全面地评判干预措施的疗效，最终不能满足群
9、体对健康的新要求 2023-1-1013以类风湿关节炎为例二线抗风湿药物二线抗风湿药物延缓关节病变，阻止关节的畸形延缓关节病变，阻止关节的畸形不良反应不良反应肿胀和疼痛肿胀和疼痛 如何评价这些药物的临床价值如何评价这些药物的临床价值和确定合适的治疗剂量以达到最佳疗效又副反应最小，和确定合适的治疗剂量以达到最佳疗效又副反应最小，是临床医师必须面对的问题是临床医师必须面对的问题 2023-1-1014生命质量产生的历史条件-3n长期采用评价疾病严重性的指标：死亡率、患病率、发病率等也不能适应疾病模式改变和反映疾病对人类的多重危害 2023-1-1015以风湿病为例n临床终点不再单纯是死亡，而是归结
10、为临床终点不再单纯是死亡，而是归结为5种后果种后果（即（即5D）n（death）死亡n（disability）残疾n（discomfort）痛苦n（dollar costs）经济负担n（drug toxicity）药物毒副反应2023-1-10162023-1-1017n根据中国预防医学科学院疾病监测点根据中国预防医学科学院疾病监测点(19901994年年)提供的资料显示：提供的资料显示：n在中国由类风湿关节炎所造成的年DALYs(伤残调整寿命年)损失为2 140 000，占总疾病DALYs的 1.05%（一般认为1%为危害严重疾病）；n世界银行发展署的统计资料进一步表明：世界银行发展署的统计
11、资料进一步表明：n上述DALYs损失中伤残所致的就占了96.81%-99.42%。2023-1-1018 1.生理状态 2.心理状态 3.社会功能状态 4.主观判断与满意度生命质量评价的基本结构生命质量评价的基本结构2023-1-1019一、生理状态(psychical status)1活动受限(activity limit)：躯体活动、自我走动、自我照顾；2社会角色受限(social role limit)：学习、工作、持家、娱乐等；3体力程度(physical degree)：进行一般体力活动无疲劳感。生命质量评价的内容生命质量评价的内容2023-1-1020活动受限常用指标 1)基本的日
12、常生活活动基本的日常生活活动(ADL)日常生活中必须完成的动作，失去后影响日常生活中必须完成的动作，失去后影响 生活自理能力吃饭，穿衣、上厕所、修饰、上下生活自理能力吃饭，穿衣、上厕所、修饰、上下床等床等2)工具使用的生活活动工具使用的生活活动社会适应能力，失去后影响正常社会生活社会适应能力，失去后影响正常社会生活购物、处理金钱、做饭、做家务、旅游购物、处理金钱、做饭、做家务、旅游3)躯体综合功能躯体综合功能屈蹲、手举到头上、手指拿东西、抬举屈蹲、手举到头上、手指拿东西、抬举20斤斤重物、行走半里路重物、行走半里路 2023-1-1021二、心理状态(psychology status)1情绪
13、反应情绪反应(emotion reaction)v正性情绪和负性情绪。2认知功能认知功能(cognization function)v意识(consciousness)v机智(tact)v定向(directional)v推理(reasoning)v记忆力(memory)2023-1-1022三、社会状态(social status)1、社会整合(society conformity)2、社会接触(society contact)3、亲密关系(consanguinity)4、机会(chance)2023-1-1023四、主观判断(subject estimation)和满意度(satisfact
14、ion degree)1、自我健康和生活判断(estimation of ego-health and life)：指病人对疾病、生活状态和人生价值的综合评价2、满意度(satisfaction degree)：对个别事件的评价3、幸福感(blessedness feeling)：对全部生活的综合感受评价。2023-1-1024表：健康相关生命质量评价常见的内容身体状态身体状态心理状态心理状态社会生活状态社会生活状态一般性感觉一般性感觉睡眠睡眠压抑压抑集体活动集体活动对疾病的态度对疾病的态度进食进食忧郁忧郁与他人的交往与他人的交往对健康的判断对健康的判断性功能性功能恐惧恐惧家庭关系家庭关系对生
15、活的满意对生活的满意躯体活动躯体活动自尊心自尊心配偶关系配偶关系进取心进取心走动走动自我意识自我意识社会支持社会支持对前途的认识对前途的认识移动性移动性对他人的态度对他人的态度闲暇活动闲暇活动对生活环境的评判对生活环境的评判大小便失控大小便失控躯体意向躯体意向同事关系同事关系幸福感幸福感自我照顾自我照顾意识状态意识状态上下级关系上下级关系信仰信仰操持家务操持家务推理能力推理能力就业情况就业情况胜任工作胜任工作记忆能力记忆能力升迁机会升迁机会体育锻炼体育锻炼应变能力应变能力经济状况经济状况娱乐娱乐孤独感孤独感2023-1-1025生命质量评价量表生命质量评价量表(estimation profi
16、le of life quality)类型（一）根据评价目的分类（一）根据评价目的分类1.鉴别量表（鉴别量表（discriminative scale）2.预测量表预测量表(predictive scale)3.评估量表评估量表(evaluation scale)2023-1-1026（二）根据具体用途分类（二）根据具体用途分类n一般健康问卷一般健康问卷(commonly health questionnaire)n疾病专门化问卷疾病专门化问卷(ailment specialization questionnaire)n部位专门化问卷部位专门化问卷(part specialization qu
17、estionnaire)n治疗专门化问卷治疗专门化问卷(treatment specialization questionnaire)n卫生服务专门化问卷卫生服务专门化问卷(health service specialization questionnaire)2023-1-1027(三三)根据评价对象分类根据评价对象分类n普适性量表普适性量表n 特异性量表特异性量表2023-1-1028量表量表类型类型适用范围和人群适用范围和人群优优劣劣常用量表常用量表普适普适性量性量表表主要适用于一般人主要适用于一般人群的生命质量测定，群的生命质量测定，主要反映人们生命主要反映人们生命质量中共同的特性质量
18、中共同的特性不同的疾病可以不同的疾病可以直接进行比较；直接进行比较；有利于决策者一有利于决策者一目了然地了解结目了然地了解结果和对有限的资果和对有限的资源作出有效的决源作出有效的决策。策。未包含与研未包含与研究疾病特征究疾病特征有关的条目，有关的条目，用于特殊疾用于特殊疾病时的信度病时的信度低。低。如如SF-36，WHOQOL-100特异特异性量性量表表用于特定的人群或用于特定的人群或疾病疾病 能有效地反映该能有效地反映该类疾病对病人生类疾病对病人生命质量的影响；命质量的影响；适用于该类疾病适用于该类疾病不同干预措施的不同干预措施的比较。比较。对不同的疾对不同的疾病不能进行病不能进行同等的评价
19、；同等的评价；有时需建立有时需建立不同的量表不同的量表如如 FILC（癌（癌症）症）AIMS(关节关节炎炎)2023-1-1029常用生命质量测定工具简介常用生命质量测定工具简介测测定定工工具具 条条目目数数 调调查查方方式式 所所需需时时间间 适适用用对对象象 疾病影响量表（SIP）136 自填和访谈 30 分 病人 McMaster 健康指数 59 自填 20 分 一般人群病人 诺丁汉健康量表（NHP）45 自填 10 分 一般人群病人 一般心理完好指数（PGWBI）22 自填和访谈 12 分 一般人群 一般健康评量指数（GHRI）29 自填和访谈 7 分 一般人群 2023-1-1030
20、常用生命质量测定工具简介（续）测定工具 条目数 调查方式 所需时间 适用对象 Torrance 健康状态分类系统 7 自填 5 分 一般人群 完好质量量表（GHRI）50 访谈 12 分 病人 癌症病人生活质量指数（FILC）22 自填 10 分 癌症病人 36 条目简明健康量表（SF-36）36 自填、访谈 10 分 一般人群 世界卫生组织生命质量量表（WHOQOL-100）100 自填、访谈 30 分 一般人群 世界卫生组织生命质量量表简表（WHOQOL-100）26 自填、访谈 10 分 一般人群 2023-1-1031ADL量表量表n即即Kats(1963)的日常生活独立活动指标的日常
21、生活独立活动指标Index of Independence in Activity of Daily Life，ADL。n 指标包括指标包括6项日常活动：洗澡、穿医、去厕所、用餐、室项日常活动：洗澡、穿医、去厕所、用餐、室内走动、大小便自我控制。内走动、大小便自我控制。n经修正和扩充后的经修正和扩充后的ADL分两大部分：躯体活动分两大部分：躯体活动(physical ADL)和日常家务活动和日常家务活动(Instrumental ADL)。n其中，前者是维持躯体活动的基础，后者是维持社区活动其中，前者是维持躯体活动的基础，后者是维持社区活动的基础，如购物、打电话等。的基础，如购物、打电话等。n
22、主要应用于慢性疾病病人和老年人。主要应用于慢性疾病病人和老年人。2023-1-1032QWB量表量表n即Kaplan等(1976)的健康良好状态指数(Quality of Well Being Index，QWB)n包括两大部分：1、有关病人日常生活活动的内容，包括移动、生理活动和社会活动三方面，每个方面下设45个等级描述；2、由22个症状及健康问题的条目构成。2023-1-1033项目：项目：12类问题类问题 136个条目个条目内容：睡眠和休息内容：睡眠和休息 进食进食(take food)工作工作(working)家务家务(housework)娱乐娱乐(entertainment)走动和移
23、动走动和移动(get around and motion)自我照顾自我照顾(ego-care)社会交往社会交往(community assort)情绪和应变情绪和应变(emotion and meeting an emergency)通讯交流通讯交流(communication communion)疾病影响量表（疾病影响量表（sickness impact profile,SIP）2023-1-1034n2222个条目个条目,用于癌症病人生命质量的自我测试用于癌症病人生命质量的自我测试,也可也可用于鉴定特异性功能障碍的筛选工具。用于鉴定特异性功能障碍的筛选工具。n全面地描述了病人的活动能力、执
24、行角色功能的能全面地描述了病人的活动能力、执行角色功能的能力、力、社会交往能力、情绪状态、症状和主观感受社会交往能力、情绪状态、症状和主观感受等等n适宜预后较好的癌症病人，如乳腺癌患者。适宜预后较好的癌症病人，如乳腺癌患者。n每个条目的回答均在一条每个条目的回答均在一条17的线段上标记的线段上标记 癌症病人生活功能指标量表癌症病人生活功能指标量表（functional living index cancer scale,FLIC）2023-1-1035表1FLIC量表各领域及其计分（粗分）方法领域领域条目数条目数计分方法计分方法(相应的条相应的条目得分相加目得分相加)躯体良好和能力躯体良好和能
25、力(Physical well-being and ability)94+6+7+10+11+13+15+20+22心理良好心理良好(Psychological well-being)61+2+3+9+18+21因癌造成的艰难因癌造成的艰难(Hardship due to cancer)38+12+14社会良好社会良好(Social well-being)2 16+19恶心恶心(Nausea)25+17总量表总量表22全部条目全部条目2023-1-1036SF-36量表由36个条目，8个维度组成躯体活动功能：10个条目疼痛：2个条目 活力：4个条目躯体功能对角色功能的影响：4个条目 精神健康：
26、5个条目情绪对角色功能的影响：3个条目 社会功能：2个条目 健康总体自评：5个条目 此外，还有一个条目测量健康变化情况。健康调查量表（健康调查量表（short form health survey,SF-36）2023-1-1037领域条目得分计分方法躯体功能PF(Physical Function)1010303a+3b+3c+3d+3e+3f+3g+3h+3I+3j躯体角色RP(Role Physical)4484a+4b+4c+4d肌体疼痛BP(Bodily Pain)22127+8总健康GH(General Health)55251+11a+11b+11c+11d生命力VT(Vital
27、ity)44249a+9e+9g+9I社会功能SF(Social Function)22106+10情感角色RE(Role Emotional)3365a+5b+5c心理健康MH(Mental Health)55309b+9c+9d+9f+9h2023-1-10383 36 6 条条 目目 简简 明明 健健 康康 量量 表表 1.总体来说，您认为您的健康状况是：极好 很好 好 一般 差 2.与一年前相比，您如何评价您目前的健康状况？您认为：比 一 年 前 好 得 多 比 一 年 前 好 一 些 与 一 年 前 差 不 多 比 一 年 前 差 一 些 比 一年前差得多 健健 康康 和和 日日 常
28、常 活活 动动 3.以下这 些问 题是 一些 您 可能 在某 一天 要从 事的 日 常活 动，请 问您 目前 的健 康 状况 是否 对您从事这些活动有限制？（1）一些运动量较大的活动：比如跑步、举重物、参加剧烈运动等 极大限制 有点限制 毫无限制（2）运动量中等的活动：比如移动桌子、打扫房间、做体操、打门球等 极大限制 有点限制 毫无限制（3）拎起或带走物品：如买菜、购物等 极大限制 有点限制 毫无限制（4）上几层楼梯 极大限制 有点限制 毫无限制（5）上一层楼梯 极大限制 有点限制 毫无限制（6）弯腰、曲膝、下蹲 极大限制 有点限制 毫无限制（7）步行 1 公里以上 极大限制 有点限制 毫无
29、限制（8）步行半公里 极大限制 有点限制 毫无限制（9）步行 100 米 极大限制 有点限制 毫无限制（10）自己洗澡、穿衣 极大限制 有点限制 毫无限制 2023-1-10393 36 6 条条目目简简明明健健康康量量表表续续（一一）4.过去四周内，您的工作和日常活动有无因为身体健康的原因而出现以下这些问题？（1）减少了工作或其他活动的时间 是 不是（2）本来想要做的事情只能完成一部分 是 不是（3）想要干的工作和活动的种类受到限制 是 不是（4）完成工作或其他活动困难增多（比如需要额外的努力）是 不是 5.过去四周内，您的工作和日常活动有无因情绪的原因（如压抑或忧虑）而出现以下问题？（1）
30、减少了工作或活动的时间 是 不是（2）本来想要做的事情只能完成一部分 是 不是（3）做事情不如平时仔细 是 不是 6.过去四周内，您的健康或情绪方面的问题在多大程度上影响了您的社交活动，比如探亲访友？完全没影响 有一点影响 中等影响 影响较大 影响极大 7.过去四周内，您身体疼痛的程度有多严重？完全不痛 很轻微的疼痛 轻微疼痛 中等程度的疼痛 严重疼痛 极严重的疼痛 8.过去四周内，身体的疼痛影响您的工作和家务吗？完全没影响 有一点影响 中等影响 影响较大 影响极大 2023-1-104036 条条 目目 简简 明明 健健 康康 量量 表表 续续（二二）您您 的的 感感 觉觉 9.下 面 是
31、有 关 您 过 去 四 周 内 的 感 觉 和 体 验 的 问 题，请 选 择 一 个 与 您 的 感 受 最 接 近 的 答 案。（1）过 去 四 周 内，有 多 少 时 间 您 感 到 生 活 充 实？所 有 的 时 间 大 部 分 时 间 较 多 时 间 有 时 很 少 时 间 没 有 （2）过 去 四 周 内，您 有 多 少 时 间 感 到 紧 张？所 有 的 时 间 大 部 分 时 间 较 多 时 间 有 时 很 少 时 间 没 有 （3）过 去 四 周 内，您 有 多 少 时 间 感 到 情 绪 极 度 低 落，任 何 事 都 不 能 使 您 高 兴？所 有 的 时 间 大 部 分
32、 时 间 较 多 时 间 有 时 很 少 时 间 没 有 （4）过 去 四 周 内，您 有 多 少 时 间 感 到 平 静、安 宁？所 有 的 时 间 大 部 分 时 间 较 多 时 间 有 时 很 少 时 间 没 有 （5）过 去 四 周 内，您 有 多 少 时 间 感 到 精 力 充 沛？所 有 的 时 间 大 部 分 时 间 较 多 时 间 有 时 很 少 时 间 没 有 （6）过 去 四 周 内，您 有 多 少 时 间 感 到 情 绪 低 落？所 有 的 时 间 大 部 分 时 间 较 多 时 间 有 时 很 少 时 间 没 有 （7）过 去 四 周 内，您 有 多 少 时 间 感 到
33、 筋 疲 力 尽？所 有 的 时 间 大 部 分 时 间 较 多 时 间 有 时 很 少 时 间 没 有 （8）过 去 四 周 内，您 有 多 少 时 间 是 快 乐 的？所 有 的 时 间 大 部 分 时 间 较 多 时 间 有 时 很 少 时 间 没 有 （9）过 去 四 周 内，您 有 多 少 时 间 感 到 疲 倦？所 有 的 时 间 大 部 分 时 间 较 多 时 间 有 时 很 少 时 间 没 有 （10）过 去 四 周 内，有 多 少 时 间 身 体 健 康 和 情 绪 问 题 妨 碍 了 您 的 社 交 活 动（如 走 亲 访 友）？所 有 的 时 间 大 部 分 时 间 较
34、多 时 间 有 时 很 少 时 间 没 有 2023-1-104136 条目简明健康量表续（三）总总体体健健康康情情况况 10.请看下列每一条问题，哪一种答案最符合您的情况？（1）我好像比别人容易生病 绝对正确 大部分正确 不能肯定 大部分错误 绝对错误（2）我跟周围人一样健康 绝对正确 大部分正确 不能肯定 大部分错误 绝对错误（3）我认为我的健康状况在变坏 绝对正确 大部分正确 不能肯定 大部分错误 绝对错误（4）我的健康状况非常好 绝对正确 大部分正确 不能肯定 大部分错误 绝对错误 2023-1-1042EORTC QLQ-C30量表系列量表系列n即欧洲癌症研究与治疗组织即欧洲癌症研究
35、与治疗组织(European(European Organization for Research and Treatment)Organization for Research and Treatment)的的生命质量核心量表。生命质量核心量表。n该组织于该组织于19861986年开始研制面向癌症病人的核心量年开始研制面向癌症病人的核心量表（共性量表），在此基础上增加不同的特异性表（共性量表），在此基础上增加不同的特异性条目（模块）即构成不同病种的特异量表。条目（模块）即构成不同病种的特异量表。n目前已开发出肺癌、乳腺癌、头颈部癌、直肠癌目前已开发出肺癌、乳腺癌、头颈部癌、直肠癌等多个特异性
36、模块。等多个特异性模块。2023-1-1043WHOQOL-100WHOQOL-100n普适性量表普适性量表n六大范畴：生理六大范畴：生理,心理心理,独立程度独立程度,社会关系社会关系,环境环境,以及心灵以及心灵/宗教宗教/个人信念个人信念n24 24 个层面个层面(facets),(facets),另外还有一个综合对整体生活质量及一另外还有一个综合对整体生活质量及一般健康状态评量的一般层面般健康状态评量的一般层面(称为称为Facet G)Facet G)2023-1-1044WHO生命质量量表简表（生命质量量表简表（WHOQOL-BREF）生理领域生理领域：包括疼痛与不适、精力与疲倦、睡：包
37、括疼痛与不适、精力与疲倦、睡眠与休息、行动能力、日常生活能力、对药物及眠与休息、行动能力、日常生活能力、对药物及医疗手段的依赖性、工作能力等医疗手段的依赖性、工作能力等7个指标个指标 心理领域心理领域，包括积极感受、思想，包括积极感受、思想-学习学习-记忆和注记忆和注意力、自尊、身材与相貌、消极感受、精神支柱意力、自尊、身材与相貌、消极感受、精神支柱等等6个指标个指标 社会关系领域社会关系领域，包括个人关系、所需社会支持，包括个人关系、所需社会支持的满足程度、性生活等的满足程度、性生活等3个指标个指标2023-1-1045环境领域环境领域，包括社会安全保障、住房环境、，包括社会安全保障、住房环
38、境、经济来源、医疗服务与社会保障、获取新信息经济来源、医疗服务与社会保障、获取新信息-知识知识-技能的机会、休闲娱乐活动的参与机会与技能的机会、休闲娱乐活动的参与机会与参与程度、环境条件（污染参与程度、环境条件（污染/噪音噪音/交通交通/气候）、气候）、交通条件等交通条件等8个指标个指标 此外，此外，WHOQOL-BREF还有还有2个关于总的健康个关于总的健康状况与生命质量的指标，共状况与生命质量的指标，共26个。个。2023-1-1046如何选择合适的量表如何选择合适的量表1.设计者的测量主题和测量目的设计者的测量主题和测量目的2.评价的层次评价的层次3.普适性量表与特异性量表普适性量表与特
39、异性量表4.信度、效度和灵敏度信度、效度和灵敏度5.内容的文化适应性内容的文化适应性6.研究结果的相互比较研究结果的相互比较2023-1-1047生命质量评价的特征生命质量评价的特征 评价评价内容的综合性内容的综合性：身体功能、心理能力、社会：身体功能、心理能力、社会适应能力、主观体验（一般性总体感受）适应能力、主观体验（一般性总体感受）评价多采用评价多采用功能或行为术语功能或行为术语，而非客观检查，而非客观检查 如通过如通过躯体活动躯体活动来反映来反映生理生理功能功能 通过通过情感活动情感活动来反映来反映心理心理功能功能 通过通过角色活动角色活动来反映来反映社会社会功能功能 通常采用通常采用
40、主观指标主观指标，而非，而非客观客观指标指标 因此，评价方式为因此，评价方式为自评自评或或协助自评协助自评 生命质量具有生命质量具有时变性时变性 2023-1-1048新量表的编制新量表的编制 专题小组访谈、编译文献资料建立条目库专题小组访谈、编译文献资料建立条目库初步编制量表初步编制量表预试验预试验反复文字修改反复文字修改 条目分析条目分析初次临床试用初次临床试用文字修改文字修改 条目分析条目分析 信度、效度检验信度、效度检验修订量表修订量表再次临床试用再次临床试用条目分析信度、效度检验条目分析信度、效度检验2023-1-1049 生命质量评价应用生命质量评价应用(estimation ap
41、plication of life quality)适用范围适用范围1人群健康监测（人群健康监测（population health surveillance）:制定正制定正常值，然后评价常值，然后评价2疾病程度的评估疾病程度的评估(evaluation of disease degree)：疾病卫生：疾病卫生服务需要量的研究服务需要量的研究3临床疗效的评估临床疗效的评估(evaluation of clinical curative effect)：治：治疗前后的分析疗前后的分析 4特殊领域特殊领域(special domain)的健康测量：保险业的健康测量：保险业健康测健康测定定制定管理方
42、案制定管理方案2023-1-1050 计算健康寿命年（QALY）：质量调整寿命年质量调整寿命年(quality adjusted life years,QALYs)用用生命质量来调整期望寿命或生存年数而得到的一个新指标生命质量来调整期望寿命或生存年数而得到的一个新指标质量调整寿命年的计算，首先将生命评价方法得出各种功能质量调整寿命年的计算，首先将生命评价方法得出各种功能状态或不健康状态的效用值（参考尺度状态或不健康状态的效用值（参考尺度01.0，0表示死亡，表示死亡，1表示完全健康）作为权重，再计算各种状态下的生存年数）表示完全健康）作为权重，再计算各种状态下的生存年数）2023-1-1051
43、长期生存病人，健康不完全，要计算权重。功能状态权重(W)生存年数(Y)W Y住院0.330.800.264长期活动受限0.577.704.898暂时活动受限0.882.702.438完好1.0059.0059.00合计70.266.102023-1-1052人群健康监测（人群健康监测（population health surveillance）:CharlifueCharlifue 等等199019901999 1999 年间利用各种心理量表对英国社区年间利用各种心理量表对英国社区189189名脊柱受伤者的生存质量和心理变化进行动态测名脊柱受伤者的生存质量和心理变化进行动态测量量,结果发现结
44、果发现,伤者早期的生存质量得分与心理状况密切伤者早期的生存质量得分与心理状况密切相关相关,对压力、生活满意度、抑郁、心理良好状态对压力、生活满意度、抑郁、心理良好状态等有预测作用。等有预测作用。2023-1-1053卫生资源配置与卫生决策评价卫生资源配置与卫生决策评价n医疗卫生决策的原则：相同成本产生最大的医疗卫生决策的原则：相同成本产生最大的QALYsQALYs 或同一或同一QALYsQALYs对应的最小成本。对应的最小成本。n例如例如:n研究人员利用研究人员利用QALYsQALYs 评价评价1997 1997 年台湾颁布的安全帽法的执年台湾颁布的安全帽法的执行效益行效益 ,以健康生存质量指
45、数以健康生存质量指数(index of health related(index of health related quality of life,IHRQ)quality of life,IHRQ)测评测评99 99 名交通事故中头部受伤名交通事故中头部受伤者的生存质量。者的生存质量。n经过经过80 80 个月随访个月随访,伤者的伤者的QALYsQALYs 为为66.366.3个质量调整生存月个质量调整生存月(quality adjusted life of months,QALMs(quality adjusted life of months,QALMs),),而对照人群而对照人群则为
46、则为78.778.7个个QALMsQALMs,利用寿命表模拟利用寿命表模拟,计算出头部受伤者共计算出头部受伤者共损失损失4.84.8个个QALYsQALYs。安全帽执行。安全帽执行1 1 年间年间,头部受伤减少了头部受伤减少了1 1 300 300 例例,即共计即共计6 240 6 240 个个QALYsQALYs。显示了这一法规的良好效果。显示了这一法规的良好效果。2023-1-1054客观评价临床疗效客观评价临床疗效n中医专家把生存质量量表作为中医临床疗效评价工具应用于中医专家把生存质量量表作为中医临床疗效评价工具应用于中医临床研究，特别是中医临床研究，特别是肿瘤的临床疗效评价肿瘤的临床疗
47、效评价上早有报道。上早有报道。n如：如林丽珠等如：如林丽珠等(1997(1997年年)运用人参注射液对中晚期恶性肿运用人参注射液对中晚期恶性肿瘤化疗病人的生存质量量表瘤化疗病人的生存质量量表ECOGECOG评分进行了观察，并与对照评分进行了观察，并与对照组（单纯化疗）进行了对比分析，结果人参组与对照组的差组（单纯化疗）进行了对比分析，结果人参组与对照组的差别有统计学意义。别有统计学意义。2023-1-1055n在中医证型的调查中发现,肾虚发病率达84.7%,多兼心虚、肝虚和脾虚。我们在2000年，把量表和中医辨证结合起来研制了脾胃病辨证量表，并应用于临床，取得较好的效果。n健康相关的生存质量将
48、是沟通中医和西医的桥梁之一。2023-1-1056关于生命质量的辨证关于生命质量的辨证思考思考n整体性n通过整体-部分-整体的思路，达到全面认识生命质量的目的。n层次性n生存质量生活质量生命质量n动态性n生命质量的内涵发生了从物质到精神、从生理功能到社会功能的转变。2023-1-1057生命质量生命质量(广义广义)的三个层次的三个层次低层低层中层中层高层高层参考译名参考译名生存质量生存质量生活质量生活质量(狭义狭义)生命质量生命质量需求层次需求层次生理生理(食、睡、性食、睡、性)维持生存维持生存生理、安全生理、安全 爱与隶属、尊重爱与隶属、尊重生理、安全、爱与隶属、生理、安全、爱与隶属、尊重、自我实现尊重、自我实现主要应用领域主要应用领域医学医学社会学社会学医学与社会学综合领域医学与社会学综合领域2023-1-1058FACTn是由美国结局研究与教育中心CORE(Center on Outcomes Research and Evaluation)研制出的癌症治疗功能评价系统(Functional Assessment of Cancer Therapy,FACT)n该系统是由一个测量癌症病人生命质量共性部分的一般量表(共性模块)FACT2G和一些特定癌症的特异量表构成的量表群。2023-1-10592023-1-10602023-1-1061
