1、生命末期社區照護生命末期社區照護之實務與困境之實務與困境姚建安 醫師臺大醫院 緩和醫療病房課程大綱課程大綱 瞭解緩和醫療的理念與內容，包括醫療和身心社會方面的知識和對病人的協助。瞭解緩和醫療的原則能應用於社區罹患威脅生命的末期疾病病人身上。知道國內外社區末期照護的現況與實施困境。場景 73歲的李老先生三個月前因為呼吸困難被診斷出末期的肺癌，右側已經有大量的肋膜積水。被告知有肺部的腫瘤，最近常常喘的厲害必須到醫院抽肋膜積水，頻率由半個月一次到一個星期數次。居住在雲林鄉下，每次都需由女兒請假陪同來醫院，接送很費時。李老先生接下來的病情變化？呼吸困難需要氧氣的長期供給嗎?重複抽肋膜積水的利與弊 呼吸
2、衰竭需要用氧氣和呼吸輔助器嗎?肺部重複感染需要用強效的抗生素嗎?需要住院密集治療嗎?或是可居家療護?您認為家屬的應變作為會是？WHO（1990）對緩和醫療下的定義：對一位用當今科技已無法治癒的末期病患及其家屬，提供整體性的照顧，藉著解除疼痛及其他不適之症狀，並統合心理、社會、靈性之照顧，來提昇病人及家屬的生活品質。揭示緩和醫療的以下原則：肯定及珍惜生命、尊重死亡，視死亡為生命的自然過程。不加速也不延遲死亡。提供疼痛或其他不舒適症狀的控制與減除。整合末期病患心理和靈性層面的照顧。協助病患過正常、有活力的生活，並使其積極地活到生命最後。提供家屬在照顧病患期間和病患死亡之後哀慟調適所需要的支持與協助
3、。緩和醫療的特性 重視專業知識的發展以及倫理道德觀的訓練，給予病人最適當的醫療。疼痛及症狀的控制是首要的服務目標。它是一種五全的照顧，也是包括全人、全隊、全家、全程、全社區的服務。強調個別性的照顧，依照每一位病人的文化背景及價值觀而儘量給予個別性的服務。緩和醫療的照顧模式 傳統上是以疾病觀點的生物醫學模式。進展到身心一元論的心理神經免疫模式，加上以家庭為照顧單位的生物、心理、社會模式。目前緩和醫療是全人化的照顧模式，重視病人的醫療人權，以身、心、社會、靈性需要的支持體系，確保病人及其家屬在疾病過程和哀慟期間的照 護品質。醫療團隊 醫師：醫療小組必須由至少一名認定的緩和醫療醫師來帶領並有效的協調
4、人力。護理人員：護理人員強調要提供的是一種適切照顧尊重每位病人的獨特性與自主性，運用護理的專業和技術，長期密切地與病人接觸，且收集病人與健康相關之訊息，和其他專業人員溝通。社工人員:除深入瞭解病患心理社會和家屬需求外，舉辦各種教育宣導活動，出院安置、家庭診視和遺族的悲傷輔導。其他成員包括臨床心理師、營養師、宗教師、復健師等以及具有愛心的義務工作者。急重症末期病人之社會心理問題急重症末期病人之社會心理問題 1.1.疾病認知疾病認知 2.2.情緒問題情緒問題 3.3.家庭問題家庭問題 4.4.經濟問題經濟問題 5.5.安置問題安置問題 6.6.心願完成心願完成 7.7.後事交待後事交待 8.8.衝
5、突的緩解衝突的緩解 9.9.如何告別如何告別 10.10.臨終場所問題臨終場所問題 11.11.喪葬儀式喪葬儀式 12.12.法律問題法律問題DNRDNR 13.13.遺產問題遺產問題 14.14.保險問題保險問題緩和醫療政策核心理念 公平獲取緩和醫療的服務。乃是基本人權。不分人種，性別，性取向，種族，信仰，社交階層，國別和經濟情況等。應該取決於病人在治療和照顧上的需求。實際上社區癌症的末期照顧呈現不同的樣貌，似乎也不合乎公平的原則。10家醫年會98社區末期照顧的取決因素社區末期照顧的取決因素 性別。性別。專業緩和醫療服務的可取專業緩和醫療服務的可取得性。得性。不同的種類的疾病。不同的種類的疾
6、病。年紀。年紀。症狀控制的品質。症狀控制的品質。家屬照顧信心與壓力。家屬照顧信心與壓力。後送醫院的銜接照護。後送醫院的銜接照護。病人的社經階層。病人的社經階層。種族。種族。家庭醫師的態度和覺受。家庭醫師的態度和覺受。藥品種類與護理設備的可藥品種類與護理設備的可用程度。用程度。社區護理人力多寡與涵蓋社區護理人力多寡與涵蓋程度。程度。社會大眾的態度。社會大眾的態度。11家醫年會98安寧推展到社區家庭內安寧推展到社區家庭內的末期癌症病人的末期癌症病人好處如下:減少家人在醫院與住家之間的奔波。讓病人和家屬有較多相處的時間。病人享有較多的自主權和自由的空間。降低國家、社會和病人醫療費用的負擔。增加醫院病
7、床的流動性與可用度。完成病人在家中家屬環繞死亡的心願。12家醫年會98社區醫療體系：社區醫療體系：醫療照護體系改革的趨勢醫療照護體系改革的趨勢(一一)理念理念：以病人為中心，家庭為單位，社區為範疇醫療照護。以病人為中心，家庭為單位，社區為範疇醫療照護。(二二)特性特性：醫療服務的可近性、持續性、醫療服務的可近性、持續性、廣泛性、協調性。廣泛性、協調性。(三三)實務模式實務模式:(:(社區照護網絡社區照護網絡)整合社區醫院、診所整合社區醫院、診所(醫師群醫師群)、社區衛生保健機構、社區衛生保健機構以及社區福利機構的健康照護，與醫學中心（轉介）以及社區福利機構的健康照護，與醫學中心（轉介）合作的垂
8、直整合。合作的垂直整合。謝博生：醫療與社會拓寬醫業執行的社會視野。第二板，台北市：台大醫學院，2002:141-181。13家醫年會98整合社區照護系統計劃整合社區照護系統計劃一、與合作醫療機構轉介流程及輔導與教育一、與合作醫療機構轉介流程及輔導與教育1.1.評估評估initial assessment,initial assessment,discharge planning discharge planning2.2.照會照會針對病人需求，尋求不同專家的協針對病人需求，尋求不同專家的協 助增加團隊照顧能力助增加團隊照顧能力3.3.轉介轉介居家，區域醫院，護理之家，居家，區域醫院，護理之家，
9、長照中心長照中心二、病歷資源共享計劃二、病歷資源共享計劃尊重病人及家屬期望，重效率尊重病人及家屬期望，重效率14家醫年會98現行社區緩和醫療施行的困境現行社區緩和醫療施行的困境 目前急重症病人在家中的支持度不夠，得不到全面性的照護。無法選擇在家往生，完成其落葉歸根的心願，造成在機構內往生的遺憾。居家與醫院間交通往返的困頓，居家設施的不方便運送與活動。有急症時，找不到醫療專業人員的諮詢，以及協助醫療資源的供給。初步對策初步對策 結合社區醫療群的基層醫師照護。結合社區遠距醫療科技的使用。基層醫師介入社區末期安寧照護基層醫師介入社區末期安寧照護-結合社區醫療群可能面對的問題結合社區醫療群可能面對的問
10、題 和病人與家屬溝通和病人與家屬溝通 家屬彼此意見不一致造成醫療決策的困難 處理家屬隱瞞的事實很耗時 照護的體制與協調照護的體制與協調 體制中的繁文縟節與健保給付的成本效益 安排居家照護的事項 基層醫師介入社區末期安寧照護基層醫師介入社區末期安寧照護-結合社區醫療群可能面對的問題結合社區醫療群可能面對的問題 知識與專業知識與專業 居家照護知識的不足 整合照護整合照護(Integrated care)無法為病人付出更多(extra care)給予家屬的時間給予家屬的時間 給予家屬的時間與精力不足因應對策因應對策 I 複雜個案多機構合作減少遭遇的問題 照護的體制與協調 有醫師助理來協助。居家照護為
11、例：不常實行，嫻熟度不易養成。繁文縟節：複雜，隨法令和財政改變。醫師的角色仍重要，需面對。健保給付的合理化。因應對策因應對策 II 遠距居家照護模式。借助網路影像與生命科技的連結，讓照護無遠弗屆。遠距醫療資訊整合照顧窗口(call center)。傳達第一線訊息，讓居家病人和家屬得到諮詢協助的機會，減少往返奔波。目的目的提昇民眾對生命末期照護的了解。提昇民眾對生命末期照護的了解。整合社區生命末期醫療照護資源。整合社區生命末期醫療照護資源。建置醫療網絡及轉診機制。建置醫療網絡及轉診機制。減少重症末期病人往返奔波的辛勞。減少重症末期病人往返奔波的辛勞。發展重症末期病人生命末期照護模式。發展重症末期
12、病人生命末期照護模式。宣導宣導DNRDNR及器官捐贈。及器官捐贈。21家醫年會98工作重點工作重點發展各類醫療人員處理重症末期病人之照顧模式發展各類醫療人員處理重症末期病人之照顧模式流程準則。流程準則。對各類醫事人員對各類醫事人員(醫師、護理人員、社工人員等醫師、護理人員、社工人員等)對不同種類生命末期病人家屬選擇末期照護方式對不同種類生命末期病人家屬選擇末期照護方式之徵詢時機、徵詢項目及內容、處置方式等，建之徵詢時機、徵詢項目及內容、處置方式等，建立標準作業流程。立標準作業流程。組成輔導與評估團隊，評估並審查訓練指標達成組成輔導與評估團隊，評估並審查訓練指標達成條件，並協助、輔導社區醫院進行
13、人員訓練。條件，並協助、輔導社區醫院進行人員訓練。22家醫年會98鼓勵社區醫院設安寧病房鼓勵社區醫院設安寧病房 可分等級並有適度的給付獎勵措施。修訂並適度放寬現行安寧病房的設置標準。結合現行的社區醫療群服務模式。鼓勵基層醫師的轉介與病歷的分享回饋。提供就近的居家服務。訓練志工到家中做喘息照護服務。定期對社區民眾做安寧療護和DNR的宣導。家醫年會9823社區照護量化指標社區照護量化指標轉診個案數轉診個案數院間轉診末期照護個案院間轉診末期照護個案同院間由同院間由ICUICU轉末期照護個案數轉末期照護個案數簽立簽立DNRDNR同意書個案數同意書個案數接受不再轉診至後送醫院接受不再轉診至後送醫院ICU
14、ICU，而留在原醫院接受，而留在原醫院接受照護並同意照護並同意DNRDNR個案數個案數希望接受居家照護的個案數希望接受居家照護的個案數24家醫年會98新制健保安寧新制健保安寧居家照護居家照護收案條件收案條件 病患或家屬同意接受安寧療護，並簽署選擇安寧緩和醫療意願書或同意書(必要條件)。I.癌症末期病癌症末期病人人：確定病患對各種治癒性治療效果不佳(必要條件)。居家照護無法提供進一步之症狀改善而轉介時。病情急劇轉變造成病人極大不適時，如 高血鈣 脊髓壓迫 急性疼痛 嚴重呼吸困難 惡性腸阻塞 出血 腫瘤(塊)潰瘍 嚴重嘔吐 發燒，疑似感染 癲癇發作(Seizure)急性瞻妄 急性精神壓力，如自殺意
15、圖II.末期運動神經元病末期運動神經元病人人 末期運動神經元病患，不接受呼吸器處理，主要末期運動神經元病患，不接受呼吸器處理，主要症狀有直接相關及或間接相關症狀者。症狀有直接相關及或間接相關症狀者。直接相關症狀：虛弱及萎縮、肌肉痙攣、吞嚥困難、呼吸困難。間接相關症狀：睡眠障礙、便秘、流口水、心理或靈性困擾、分泌物及黏稠物、低效型通氣不足、疼痛。末期運動神經元患者，雖使用呼吸器，但已呈現末期運動神經元患者，雖使用呼吸器，但已呈現瀕臨死亡徵象者。瀕臨死亡徵象者。III.主要診斷為下列疾病，且已進入末期狀主要診斷為下列疾病，且已進入末期狀態者態者(相關症狀等條件詳附表相關症狀等條件詳附表)：1.老年
16、期及初老期器質性精神病態老年期及初老期器質性精神病態2.其他大腦變質其他大腦變質3.心臟衰竭心臟衰竭4.慢性氣道阻塞，他處未歸類者慢性氣道阻塞，他處未歸類者5.肺部其他疾病肺部其他疾病6.慢性肝病及肝硬化慢性肝病及肝硬化7.急性腎衰竭，未明示者急性腎衰竭，未明示者8.慢性腎衰竭及腎衰竭，未明示者慢性腎衰竭及腎衰竭，未明示者 其他非癌症其他非癌症(涵括健保給付之疾病涵括健保給付之疾病)末期病人的需要末期病人的需要28安寧緩和療護實施於安寧緩和療護實施於所有醫療的原則所有醫療的原則 著重在生活品質，包括良好的症狀控制。全人醫療模式，考量病人的過去生活經驗和目前的情況。照顧遭受致命疾病威脅的病人，及
17、對其重要的所有人。尊重病人的自主權和其選擇(如照顧地點，治療選項)。強調開放和體貼的溝通，包括病人，家屬照顧者和醫療團隊。29末期病人的需求末期病人的需求 痛苦減至最低。得到舒適照顧、保有尊嚴。獲得充分且正確的醫療資訊。無悔的且有自主性的醫療抉擇。作餘生規劃，與心願的完成。圓滿看待有意義的人生。30Would you be surprised if the patient died in the next day?31前瞻性的家屬悲傷關懷前瞻性的家屬悲傷關懷 一路辛苦的照護路程，皆保有品質的陪伴。嘗試瞭解家屬的感受，並表達適切的同理作為，以支持人際關係的互動。關心家屬目前的生活，並且辨識高危險
18、性哀傷家屬，孰悉悲傷的臨床表現。找到復原的力量，以增進家庭功能、加強彼此的聯繫。高危險性哀傷家屬的辨識高危險性哀傷家屬的辨識 父母親喪子、女。與病人關係過度依附(菟絲花)。與死者有愛恨矛盾情感關係。同時遭遇其他生活危機或事件。社交隔離者。病人猝死，沒有充分的時間與心理準備。文化或家庭遏阻了哀傷的表達。不見容於社會的哀傷。(節錄自趙可式教授於魚池護理種籽大會師講義節錄自趙可式教授於魚池護理種籽大會師講義)床床議題思辨四象限評估議題思辨四象限評估 MEDICAL INDICATIONS 醫因素考 PATIENT PREFERENCES 病人意向考 QUALITY OF LIFE 生命品質考 CONTEXTUAL FEATURES 其他情境考引自 Jonsen,Siegler,Winslade.Clinical Ethics：A Practical Approach to Ethical Decisions in Clinical Medicine.5th ed.New York,NY：McGraw-Hill;2002.譯者：趙可式教授 謝謝您的熱心參與謝謝您的熱心參與!
