1、 ,陪他们走过 生命的最后一程? 临终关怀初探l死亡并不可怕,可怕的是恐惧本身。如果真有天国的存在,希望我们是护送临终的人去天国的天使。 一位临终关怀志愿者临终关怀初探活动成果展示l幻灯片展示l附录一对“临终关怀”的认知现状及价值判断的问卷调查l附录二对闸北区临汾医院安宁病房 的采访l附录三视频采访文字稿。幻灯片内容目录l一、临终关怀的含义l二、临终关怀的历史l三、临终关怀的国际现状l四、临终关怀的国内现状l五、临终关怀在复旦校园l六、上海市临终关怀医院的现状临终关怀的含义l临终关怀(hospice care)指帮助那些濒临死亡的人及家属提供全面的照护,包括医疗、护理、精神等方面,以使临终病人
2、的生命受到尊重,症状得到控制,心理得到安慰,生命质量得到提高,能够较为平静地认识和接受死亡,同时也使病人家属的身心健康得到维护。l刘芳,李义庭,付丽. 临终关怀的理论与实践J . 医学教育探索,l 2003 ,2 (3) :62 - 63.临终关怀的含义lhospice care 有多种译法:l 临终关怀l 姑息护理l 安宁照护(台湾)l 善终服务(香港) l内涵均指特殊的缓和医疗护理服务临终关怀的含义l从词源学上讲,临终关怀(hospice)一词始于十二世纪,原指朝圣途中的休息驿站。这种驿站主要为朝圣者提供温暖、医疗护理及食物供给。到了十九世纪,交通的发达使得这些驿站逐渐消失。后来人们引申其
3、意,以hospice专门指称那些护理临终患者的相关医疗机构。临终关怀的历史l1879年,都柏林的一位修女玛莉艾肯亥将其修道院主办的hospice作为专门收容癌症晚期病患之场所,以爱心照顾他们。l1905年,伦敦市另一家修女办的圣约瑟临终关怀医院也专门收容癌症晚期患者。l这两家医院都着重秉承基督教的博爱精神来照顾病患,但并没有融入先进的医学技术减缓病人生理上的疼痛。 临终关怀的历史l 临终关怀现代模式始于1967 年英国圣克里斯多弗关怀院,由桑德斯女士创立。l 十九世纪六十年代左右,西西理桑德丝女士是圣约瑟临终关怀医院护士,一位年轻的癌症病人疼痛至死无法缓解,刻骨铭心。l 病人在去世之前留给她五
4、百英镑当作基金,劝她将来设立一座更人性化的临终关怀医院,能减除病人的身体痛苦,也给予心理及灵性的照顾。l 桑德丝女士受此激励,攻读了社会工作及医学专业,身兼医师、护士及社工的背景,于1967年,在伦敦郊区建立了世界上第一所现代化兼具医疗科技及爱心照顾的圣克利斯朵夫临终关怀医院。 临终关怀的历史l1976年,圣克利斯朵夫临终关怀医院的一组医疗人员前往美国康州,协助美国人建立了第一座临终关怀医院。l二十世纪九十年代,亚洲的日本、新加坡、香港及台湾也开始发展了这项服务。l1988年天津医学院临终关怀中心成立,“临终关怀”一词开始在大陆地区广泛应用。临终关怀的国际现状l 目前全世界已经有四十多个国家和
5、地区建立起了临终关怀机构。美、英两国现有的临终关怀医院已超过二千三百多所。l 据知,目前在世界一百一十个国家和地区共约有八千个临终关怀和舒缓治疗机构; 全球每周有一百万人告别人世,每年有约三百一十万人死于艾滋病,有六百万人死于癌症。全球能获得基本舒缓治疗和临终关怀的病人达三千三百万。l 世界临终关怀和舒缓治疗日是由美国国立临终关怀与舒缓治疗机构等全球十五个医学组织共同创立的。今年的主题是:让每一个走到生命尽头的人都有权得到高质量的临终关怀。临终关怀在中国的现状l 临终关怀进人我国才仅仅十年多的时间,还是一个较陌生的概念,许多人尚不能正确地理解临终关怀的真正意义l 二十世纪八十年代末以来、北京、
6、天津、无锡、西安 、宁波、武汉 等城市已先后开办了四十多家“临终关怀”医院。这些医院为身患重并生活不能自理的老年人提供临床和生活护理,使他在生命的最后阶段得抚慰照顾,舒适、安详、有尊严地走完人生最后旅程。 l 但我国内地现有的临终关怀医院等机构数量和质量都远不不能满足社会的需要。l “面对众多的病人,几十家医院的千张床位,无疑是杯水车薪。” 天津医学院崔以泰教授 我国的“第一”l 1998年10月我国虽在天津医学院成立第一所临终关怀研究中心l 北京松堂关怀医院创立于1987年,是国内第一家“临终关怀医院”。 临终关怀在中国的现状l临终关怀在我国发展缓慢的主要原因有以下几方面:l1、经济实力和人
7、口素质无法为临终关怀的成长和发展奠定良好基础l2、传统观束缚与阻碍了安宁照护事业的发展l3、缺乏临终关怀从业技术人员的专门培训l 郎黎薇,李惠玲,沈利敏,综合型医院安宁照护现状及对策的质性研究,l 护理研究2006 年9 月第20 卷第9 期上旬版1、经济实力和人口素质l 目前中国的经济刚解决温饱问题,人口素质的总指标和社会结构指数居世界中下水平,对文化生活和医疗卫生保健服务的人均需求也只限于有病治病的应急状态,资金的匮乏和人口素质的总体低水平严重制约国内安宁照护事业的发展。2、传统观念l 1、受中国几千年死亡文化的传统束缚,人们存在死亡观的误区: 忌讳谈论死亡害怕死亡从未想到过死或早做死亡准
8、备接触死亡会感到晦气。l 2、受“养儿防老”传统观念的影响,目前中国社会用社会养老替代子女养老的观念尚未形成。中国人的传统观念把父母临终时子女是否守在身边作为人们评价子女是否孝敬的一个标准,临终关怀让中国人接受还需要一个磨合期。 l 观念的影响导致安宁照护医院少,专业技术人员缺乏,相应的诊疗规范和护理常规空缺;即使大型综合医院也未开设安宁照护病房。3、缺乏专门培训l目前护理教育缺乏临终关怀的知识内容,几乎没有专门的安宁照护课程设置,没有相应的临床实习计划、临床实践评价标准,对医务人员死亡教育和安宁照护知识的专业培训还相当薄弱l与发达国家和地区相比, 我国最多培训实践不超过12 学时,而香港地区
9、要求30 学时、欧美国家要求72 学时的专门岗前培训。临终关怀在中国的现状l那么是否意味着“临终关怀”在我国没有需求、没有发展的空间呢?l请看下面一组数据资料:人口老龄化疾病死因顺位死亡观念政策导向人口老龄化 我国社会正在步入老龄化,仅以上海为例:p1979年上海成为中国最早步入老龄社会的城市。截至2005年年底,上海市老年占总人19.58。p上海市赡养系数(指老年人口与就业人口的比值)目前约20.6,即5个劳动力人口抚养一个老人,这一数字正在不断升高 。p预计到2025年,这一比值将达58.5,2050年高达90.1,接近于1个劳动力人口抚养一个老人。 上海市同时呈现人口的老龄化和家庭的小型
10、化。伴随而来的问题之一是老年临终病人的照料与看护问题。 疾病死因顺位 p据30个城市和78个农村县死亡原因统计,2006年城市居民前十位死因中恶性肿瘤为首,占死亡总数的27.3,与2005年相比,恶性肿瘤的死亡率及所占比例有所上升。p恶性肿瘤等晚期病人将忍受巨大的痛苦和无力等待死亡的恐惧。我国每年约有20万人自杀.其中相当部分是因不堪忍受病痛的折磨和不愿增加亲人的负担而被迫自杀的。l 数据资料来自我国民政部官方统计http:/ 在今年召开的十七大中,党和国家将以民生为重点的社会建设提高到与经济、政治、文化建设同一高度来对待。l “促进社会公平正义,努力使全体人民学有所教、劳有所得、病有所医、老
11、有所养、住有所居”,关注民生、重视民生、保障民生、改善民生,成为贯彻落实科学发展观的核心内容。l 贯彻党的十七大精神,上海政府把保障和改善民生摆在更突出地位,落实到位了一系列惠民政策,切实提高了广大市民的生活质量。l 在此背景之下,作为能切实提高病人生活质量的临终关怀服务,应得到社会更多的关注和支持,它尊重生命的主旨更是对技术化、体制化医疗机构的良好补充。临终关怀在复旦校园l 以上均表明社会对于临终关怀的潜在需求是巨大的。临终关怀这一充满人文关怀的事业具有很强的发展潜力。l 因此我们小组在复旦大学校园中进行了相关的调查研究,期望能起到促进、宣传的作用。l 关于大学生临终关怀认识现状及价值判断的
12、问卷调查l 采访临终关怀志愿者的及文字介绍问卷调查l问卷设计分为客观、主观两部分,能充反映同学们对临终关怀的了解及认同程度。l本次共发放问卷100份,回收96份,其中无效卷2份。l问卷系随机发放,样本包括各院系专业及年级,结果真实可信。l问卷详见文字稿附录。第一部分 认知现状l 右图是第一部分客观题的回答情况,我们可以看出,复旦学生中大多对临终关怀有较总体的概念,知道其包括医疗、心理等方面,但对细节则不太清楚,不能准确指出临终关怀的服务内容,并将其与“安乐死”等概念区别开。第一部分 认知现状l 从右表所列都是临终关怀所包括的服务,可以看出复旦的学生对临终关怀认识不足之处在于过分强调心理照护而忽
13、视物理治疗,对临终关怀包括家属、可在家庭实施等不了解。解决患者的心理问题96.8%安慰患者家属,包括患者逝后的密切随访性照顾 75.5%帮助病患者维持正常的生活状态63.8%为家属提供生活护理方面的指导50.0%医生提供上门服务,与病患者及家属保持密切联系50.0%对症治疗,缓解症状43.6%第一部分 认知现状超过半数同学认为,“安乐死”是“临终关怀”的一种表现形式,二者有从属关系,其实这是不对的。它们是完全不同的两种概念,“临终关怀”目的在于确保生命,并能延长生命;“安乐死”的目的却是终止生命。第二部分 价值判断第二部分 价值判断认为没必要了解的同学中,仅有一人是因为对言“死”有抵触情绪。其
14、余均由于认为死亡离自己生活很遥远。第二部分 价值判断l同学们认为在中国普及“临终关怀”的主主要障碍要障碍是l1.宣传力度不够 39.2%l2.政府没有明确政策支持 37.9%l3.人们讳言“死亡” 20.3%l4.社会需求不足 2.5%。第二部分 价值判断l由反映结果来看,有84.2%的同学没有参加过在校园内开展的临终关怀活动,主要原因是宣传太少,完全不知道有这些活动。l在从未参加过活动的同学中,有超过半数(64%)表示如果有机会非常愿意参与到临终关怀志愿者的工作中来。l参加过志愿者活动的同学则认为正面影响远大于负面,很有收获。第二部分 价值判断绝大多数同学认为开展“死亡教育”十分必要,针对大
15、学生自杀事件频发这一现象,我们认为应通过讲座、选修课等形式在学校开展“死亡教育”,而“临终关怀”无疑是一种让学生接触“死亡”、认识“死亡”的绝佳方式。问卷总结l本次校园调查,我们小组发现,大学生对于临终关怀的接受度很高,很少受到传统的思维束缚,参与热情非常高涨,这反映出我国未来“临终关怀”将会有更好的发展前景。l本次调查也暴露出一些矛盾,由于宣传力度不够,大多数同学对临终关怀的了解不够深入,或空有参与愿望却不能得到满足,同时医院方面又反映志愿者缺乏。交大的“守望”社团问卷建议l学校或社团可以定期邀请医院来校举办临终关怀知识讲座或进行志愿者招募,使之成为如“研究生支教”一样的长期固定项目。l成立
16、一个“临终关怀”社团,如同交大的“守望”社团一样,每年招收新社员并进行宣传。l学校可在原有基础上多开设一些“死亡教育”的课程,甚至作为必修课,加强大学生对生命的尊重和减少对死亡的恐惧麻木。采访志愿者的采访志愿者的采访志愿者的上海市临终关怀医院的现状l 采访方式:电话采访l 采访地名:上海闸北区临汾街道社区医院l 地点介绍:临汾街道社区医院开设临终关怀护理已有10年,是我国较早开设临终关怀课题的医院之一,其“安宁病区”现有40张床位,主要接纳生命已不足3个月的晚期癌症患者。患者大多心态良好,家属配合。病区主要工作人员曾多次到香港、台湾考察学习临终关怀护理工作。另有社会不同阶层的志愿者长期提供服务
17、。 上海市临终关怀医院的现状l点击电话录音l 我们这次采访的医院是临汾街道医院,这也多少反映了上海临终关怀医院一个尴尬的现实:设备完善的大医院还没有加入到临终关怀的队伍中来。接受采访的护士长说得实在:大医院是为病人做检查化疗的,社区医院主要是接受康复病人 。而且由于制度,宣传的缺失,不少人甚至还不知道上海存在着临终关怀的医疗活动。上海市临终关怀医院的现状l我们了解到:这些接受临终关怀的老人大多是身患晚期癌症,生命一般只能再延续13个月,基本由大医院介绍而来。家属也很配合,经常前来探望;还有经过专业医疗与心理知识培训的护士,志愿者给予关心。病人的心境也比较平和。病人的费用按照三级医院的标准收取,尽管有一定的外部财力支持,依然面临着亏本的局面。小组成员:l刘芳 06300550023 经济(数理方向)l黄文倩 06300150043 经济(数理方向)l陆韵婷 06300150053 经济(数理方向)