1、 第六章第六章 生命质量评价生命质量评价 (Quality of Life Appraisal)公共卫生学教研室公共卫生学教研室教学目的教学目的 掌握生命质量评价的内容，学习生命质量评价方法以及生命质量评价方法的应用。教学要求教学要求1、掌握生命质量评价的基本概念和内容。2、熟悉生命质量评价的实际应用。3、了解生命质量评价的量表。contentscontents生命质量评价的内容生命质量评价的内容生命质量评价的应用生命质量评价的应用生命质量评价的工具生命质量评价的工具 程序程序概述概述一一二二三三四四一、生命质量一、生命质量(quality of life，QOL)（一）概念（一）概念 生命质
2、量的层次、动态与相对模型生命质量的层次、动态与相对模型 低层低层 中层中层 高层高层参考译名参考译名 生存质量生存质量 生活质量生活质量 生命质量生命质量需求层次需求层次 生理（食睡性生理（食睡性)生理、安全生理、安全 生理、安全、生理、安全、维持生存维持生存 爱与隶属尊重爱与隶属尊重 爱与隶属爱与隶属 尊重和自我实现尊重和自我实现主要应用主要应用 医学医学 社会学社会学 医学与社会学医学与社会学 领域领域 综合领域综合领域 themegalleryLOGO有关生命质量的定义：有关生命质量的定义：Calla病人对现在的功能状况与预期的或认为可达到病人对现在的功能状况与预期的或认为可达到的功能状
3、态相比时产生的赞同感和满足感。的功能状态相比时产生的赞同感和满足感。Levi是对个人或群体所感受到的躯体、心理、社会是对个人或群体所感受到的躯体、心理、社会各个方面良好适应状态的一种综合测量。用幸各个方面良好适应状态的一种综合测量。用幸福感，满意感表示福感，满意感表示Katz完成日常工作、参与社会生活和个人爱好的能力完成日常工作、参与社会生活和个人爱好的能力，是对生活环境的满意程度和对生活的全面评价，是对生活环境的满意程度和对生活的全面评价Walker指人的身体和心理特征以及由此确定的指人的身体和心理特征以及由此确定的个人行为功能状态。个人行为功能状态。WHO生命质量研究组：生命质量研究组：“
4、生命质量是指不同文化和价值体系中的个体生命质量是指不同文化和价值体系中的个体对与他们的目标、期望、标准以及所关心的对与他们的目标、期望、标准以及所关心的事情有关的生活状态的体验。事情有关的生活状态的体验。”Quality of life is defined as individuals perceptions of their position in life in the context of the culture and value systems in which they live and in relation to their goals,exceptions,standard
5、s and concerns推荐的概念：QOL测量：测量：一是个人期望值，二是实际生活状况一是个人期望值，二是实际生活状况“是以社会经济、文化背景和价值取向为基础是以社会经济、文化背景和价值取向为基础,人们对自己的身体状态、心理功能、社会能人们对自己的身体状态、心理功能、社会能力以及个人整体情形的一种感觉体验力以及个人整体情形的一种感觉体验”健康状态健康状态文化价文化价值体系值体系主观感觉主观感觉（二）生命质量指标的特点（二）生命质量指标的特点1 1生命质量指标是多维的。生命质量指标是多维的。2 2既测量健康的负向方面，也测量健康的既测量健康的负向方面，也测量健康的 正向方面。正向方面。3 3
6、测量终点不同。测量终点不同。4 4更注意疾病造成的后果。更注意疾病造成的后果。5 5重视主观指标。重视主观指标。6 6生命质量的评价主体是被测量者。生命质量的评价主体是被测量者。7 7既评价健康状况也评价社会生活质量。既评价健康状况也评价社会生活质量。二、生命数量二、生命数量(quantity of life)-是指个体生存时间的长度是指个体生存时间的长度。对一般人来说就是平均期望寿命；对一般人来说就是平均期望寿命；对病人来说就是其接受某一特定医疗干预对病人来说就是其接受某一特定医疗干预后的生存时间后的生存时间。三、生命质量和生命数量的关系三、生命质量和生命数量的关系 举例鼻咽癌鼻咽癌延长生存
7、时间延长生存时间病人丧失语言功能病人丧失语言功能保留部分或全部语言功能保留部分或全部语言功能但不能明显延长生存时间但不能明显延长生存时间社会经济社会经济文化背景文化背景 价值观念价值观念根治手术根治手术放射疗法放射疗法 生命数量和生命质量相互联系相互制约生命数量和生命质量相互联系相互制约 生命质量是建立在生命数量的基础之上生命质量是建立在生命数量的基础之上 追求最大的生存时间和最高的生命质量追求最大的生存时间和最高的生命质量是人类的最终目的。是人类的最终目的。生命数量与生命质量常形成对立生命数量与生命质量常形成对立,有时不有时不得不牺牲一定生命数量来换取更好的生得不牺牲一定生命数量来换取更好的
8、生命质量命质量,反之亦然。反之亦然。四、健康相关生命质量四、健康相关生命质量(HRQOL)（Health-related Quality of Life)Health-related Quality of Life)(一）定义一）定义 -是指在病伤、医疗干预、老化和社会是指在病伤、医疗干预、老化和社会环境改变的影响下个人的环境改变的影响下个人的健康状态健康状态，以及，以及与其经济、文化背景和价值取向相联系的与其经济、文化背景和价值取向相联系的主观满意度主观满意度。（二）（二）HRQOLHRQOL主要内容主要内容:健康状态：从身体、心理、社会三个方面健康状态：从身体、心理、社会三个方面来描述人们
9、的来描述人们的功能功能状态。状态。功能能力是生命功能能力是生命质量测定的关键质量测定的关键。是生命质量评价中较为是生命质量评价中较为客观的成分。客观的成分。主观主观满意度满意度：人们的需求和愿望得到满足：人们的需求和愿望得到满足时所产生的主观认可程度。是生命质量评时所产生的主观认可程度。是生命质量评价中较为主观的成分。价中较为主观的成分。（三）特征（三）特征1 1.是一个综合现象。是一个综合现象。2.2.多采用功能或行为术语来说明。着重多采用功能或行为术语来说明。着重 于具有某种状态的人，其行为能力于具有某种状态的人，其行为能力,而不而不是临床诊断和实验室检查结果。是临床诊断和实验室检查结果。
10、3 3.在评价者方面多采用自我评价。在评价者方面多采用自我评价。4 4.常使用主观指标。常使用主观指标。5 5.具有时变性。具有时变性。第二节第二节 生命质量评价的内容生命质量评价的内容 生命质量评价的领域构成？生命质量评价的领域构成？智力水平、心理智力水平、心理活动、情绪、紧活动、情绪、紧张刺激等张刺激等对生命价值的认对生命价值的认识，宗教信仰、识，宗教信仰、精神文化生活等精神文化生活等各种生理功能各种生理功能活动有无限制，活动有无限制，休息与睡眠休息与睡眠是否正常，是否正常，肢体残疾缺陷等肢体残疾缺陷等身体健身体健康状况康状况社交和社会社交和社会活动情况、活动情况、家庭关系、家庭关系、爱情
11、婚姻、爱情婚姻、职业、社会地位等职业、社会地位等美国美国Ferrell博士博士2019年提出了年提出了QOL内涵的四维构架内涵的四维构架心理健心理健康状况康状况社会健社会健康状况康状况精神健精神健康状况康状况themegalleryLOGOWHOQOL包括包括6个领域：个领域：心理心理积极感受、思想学习记忆和注意力、自尊、积极感受、思想学习记忆和注意力、自尊、身材和相貌、消极感受身材和相貌、消极感受生理生理疼痛与不适、精力与疲倦、睡眠与休息疼痛与不适、精力与疲倦、睡眠与休息独立性独立性行动能力、日常生活能力、对药物及医疗行动能力、日常生活能力、对药物及医疗手段的依赖性、工作能力手段的依赖性、工
12、作能力环境领域环境领域社会安全保障、住房环境、经济来源、医疗社会安全保障、住房环境、经济来源、医疗服务与社会保障、获取新信息、知识与技能服务与社会保障、获取新信息、知识与技能的机会、环境条件、交通条件的机会、环境条件、交通条件。个人关系、所需社会生活满足程度、性生活个人关系、所需社会生活满足程度、性生活社会关系社会关系宗教、个人信仰宗教、个人信仰精神支柱精神支柱QOL评价的基本内容1.生理状态生理状态2.心理状态心理状态3.社会功能状态社会功能状态4.主观判断与满意度主观判断与满意度一、生理状态一、生理状态生理状态生理状态（个人的体能（个人的体能和活动能力和活动能力）活动受限活动受限角色功角色
13、功能受限能受限体力适度性体力适度性正正常常躯躯体体活活动动受受限限迁迁移移受受限限自自我我照照料料能能力力下下降降在常态活动在常态活动中所表现出中所表现出的疲劳感、的疲劳感、无力感和无力感和虚弱感虚弱感角色活动角色活动种类和数量种类和数量受限、受限、角色紧张角色紧张角色冲突等角色冲突等二、心理状态二、心理状态 认识过程认识过程(感知觉、记忆、思维感知觉、记忆、思维)心理过程心理过程 情感过程情感过程(情绪情绪、情感、情感)心心 意志过程意志过程(意志、行动意志、行动)理理现现象象 气质气质 个性心理特征个性心理特征 性格性格 能力能力 兴趣兴趣 （一）（一）情绪反应情绪反应 情绪反应常常是生活
14、质量测量中最为情绪反应常常是生活质量测量中最为敏感的部分敏感的部分,这是因为它不仅受疾病的直这是因为它不仅受疾病的直接影响接影响,而且个体身体功能状态和社会功而且个体身体功能状态和社会功能状态能状态,也会间接地从情绪反应中表现出也会间接地从情绪反应中表现出来。来。一些疾病会带来负向的情绪反应，如一些疾病会带来负向的情绪反应，如焦虑、抑郁。焦虑、抑郁。但情绪是极不稳定的但情绪是极不稳定的,有时又很难进行有时又很难进行准确测量。准确测量。（二）（二）认知功能认知功能 包括时间地点定位、方向识别能力、包括时间地点定位、方向识别能力、机智思维、注意力和记忆力等机智思维、注意力和记忆力等,是个人完是个人
15、完成各种活动的基本能力。因为几乎任何成各种活动的基本能力。因为几乎任何疾病的晚期和老年人达到一定年龄疾病的晚期和老年人达到一定年龄,都伴都伴有认知功能障碍。有认知功能障碍。认知功能在生命质量测量中不总是敏认知功能在生命质量测量中不总是敏感指标感指标,但是相对稳定的指标。但是相对稳定的指标。三、社会功能状态三、社会功能状态（一）社会交往（一）社会交往 强调交往的范围和数量、社会资源强调交往的范围和数量、社会资源的充分程度的充分程度(访问朋友，走亲戚访问朋友，走亲戚)但没有强调效果和质量。但没有强调效果和质量。社会资源指个人的社会网络与社会社会资源指个人的社会网络与社会联系联系,包括网络的质量与数
16、量。数量指包括网络的质量与数量。数量指可能交往的朋友、亲属、邻居、同事等可能交往的朋友、亲属、邻居、同事等的数目的数目,质量指各种人际关系的密切程质量指各种人际关系的密切程度。度。（二）（二）社会支持：社会支持：指社会交往和社会资源对个人的支持指社会交往和社会资源对个人的支持程度，包括情感支持和物质支持。程度，包括情感支持和物质支持。一般而言一般而言,社会交往功能的下降社会交往功能的下降,最终最终会导致社会支持力的下降会导致社会支持力的下降,心理上的孤独心理上的孤独感和无助感以及个人机会的丧失感和无助感以及个人机会的丧失.四、主观判断和满意度四、主观判断和满意度 （一般性感觉）（一般性感觉）一
17、般性感觉是指个人对其健康状态、一般性感觉是指个人对其健康状态、生活状况作出的自我评判生活状况作出的自我评判,是生命质量评是生命质量评价中较为主观的指标价中较为主观的指标,这种主观评价一般这种主观评价一般与个人的文化背景和价值观念的关系极与个人的文化背景和价值观念的关系极为密切为密切。（一）（一）健康自评健康自评 可以是对个体目前综合健康状态的可以是对个体目前综合健康状态的自我评量自我评量,也可以是对自己将来健康状也可以是对自己将来健康状况发展的自我评判况发展的自我评判,即对现时健康的认即对现时健康的认识和未来健康的期望。识和未来健康的期望。（二）（二）自我生活评价自我生活评价 是个人对其生活某
18、方面的自我评价是个人对其生活某方面的自我评价或对其生活各方面综合性的自评。或对其生活各方面综合性的自评。(三三)满意感和幸福感满意感和幸福感健康相关生命质量评价包括生理状态、心理状态、社会功能状态、一般性感觉等四个维度，但针对疾病的特异性量表往往要增加疾病症状等维度。第三节第三节 生命质量评价的工具、程序生命质量评价的工具、程序一、评价的工具一、评价的工具（一）分类：（一）分类：目的目的鉴别鉴别量表量表discrimin-ative scale 预测预测量表量表predictive scale 评估评估量表量表evaluative scale 评价评价对象对象 普适性普适性量表量表generi
19、c scale 特异性特异性量表量表special scale SF-36WHOQOLFLIC（癌）（癌）DC-CT（糖尿病）（糖尿病）QOLDA（吸毒）（吸毒）所有所有人群人群糖尿病糖尿病肿瘤肿瘤关节炎关节炎乳腺癌乳腺癌关注点放疗放疗临床试验临床试验一般健康问卷疾病专门化问卷部位专门化问卷治疗问卷（二）主要量表：（二）主要量表：1、健康良好状态指数、健康良好状态指数（quality of well-being scale,QWB）2、疾病影响量表疾病影响量表 (sickness impact profile.SIP)3、癌症病人生活功能指数癌症病人生活功能指数Functional livin
20、g index cancer scale,FLIC)Medical outcomes study,MOS4、健康调查量表、健康调查量表(The MOS 36-item short form health survey,SF-36)5、WHO生命质量测定量表生命质量测定量表(WHOQOL-100和和WHOQOL-BREF)6、欧洲生存质量测定量表、欧洲生存质量测定量表 (EQ-5D)测定工具 维 度 和 内 容条目数调查 方式所需时间适用对象疾病影响量表(SIP)12类问题:身体(3类)、心理(4类)、其他(5类)136自填访谈30分病人36条目简明健康量表(SF36)8个维度(+健康变化):躯
21、体功能、因躯体问题所致的角色受限、社会功能、躯体疼痛、一般精神健康、因情感问题所致角色受限、活力、一般健康感知36自填、访谈10分一般人群癌症病人生活质量指数(FILC)活动能力、角色功能、社会交往能力、情绪状态、症状和主观感觉22(每个问题7级)自填 10分癌症病人测定工具 维 度 和 内 容条目数调查 方式所需时间适用对象世界卫生组织生命质量量表(WHOQOL-100)六个领域:生理领域、心理领域、独立性领域、社会关系领域、环境领域、精神支柱/宗教/个人信仰100自填访谈30分一般人群世界卫生组织生命质量量表(WHOQOL-BREF)四个维度:生理领域、心理领域、社会关系领域、环境领域2个
22、条目:总的健康和生命质量26自填、访谈10分一般人群欧洲生存质量测定量表(EQ-5D)五个方面:行动、自我照顾、日常生活、疼痛/不舒服、焦虑/沮丧15+总的健康感觉自填 访谈10分病人测定工具 维 度 和 内 容条目数调查 方式所需时间适用对象一般心理完好指数(PGWBI)六个方面：躯体性疼痛、生活满意度对生命的感觉、愉快和痛苦、轻松和焦虑、自我控制22自填访谈12分一般人群一般健康评量指数(GHRI)六个方面：健康感觉（过去现在未来）、对健康的关心担心程度、对疾病的耐受力敏感性、疾病态度29自填访谈7分一般人群Torrance健康状态分类系统四个方面：身体功能、角色功能、社会情感功能、健康问
23、题7自填5分一般人群测定工具 维 度 和 内 容条目数调查 方式所需时间适用对象完好质量量表(GHRI)测量实际表现与偏好：自我照料、活动性、受限情况、社会活动、症状/问题50访谈12分病人McMaster健康指数三个方面:身体:活动性、自我照料、交往和整体表现社会:一般完好情况、工作/社会角色表现、社会支持/参与情感:自尊、个人关系、重要生活事件等59自填20分一般人群病人诺丁汉健康量表(NHP)个体验方面：疼痛、身体活动、睡眠、情感反映、精力、社会孤独感。个日常生活方面：职业、家务、个人关系、个人生活、性生活、嗜好、休假45自填10分一般人群病人二、评价程序二、评价程序（一）目的的确定和对
24、象的选择（一）目的的确定和对象的选择 如：如：1.评价医疗效果评价医疗效果-接受某种作用不清的新接受某种作用不清的新 疗法的病人疗法的病人2.比较治疗方法比较治疗方法-接受多种可替代疗法的病人接受多种可替代疗法的病人 3.选择重点投资选择重点投资-接受高花费治疗的病人接受高花费治疗的病人4.探讨探讨QOL的影响因素的影响因素-具体分析具体分析（二）确定评价内容（二）确定评价内容原则：原则：1.评价内容应包括疾病和治疗造成的各种影响评价内容应包括疾病和治疗造成的各种影响2.要反映评价对象的特征和他所关心的内容要反映评价对象的特征和他所关心的内容3.评价内容的描述应具有可识别性和可操作性评价内容的
25、描述应具有可识别性和可操作性（三）选择或建立测量工具（三）选择或建立测量工具1.工具的选择：工具的选择：(1)目的和对象目的和对象(2)评价的层次评价的层次:有的生命质量的量表测量的是生命质量的综合值有的生命质量的量表测量的是生命质量的综合值(QWB),综合指数高并不代表所有的生命质量的组成维度都得到了改综合指数高并不代表所有的生命质量的组成维度都得到了改善善.而且在临床上多数情况下是针对不同维度分别评价而且在临床上多数情况下是针对不同维度分别评价.(3)普适性和特异性量表普适性和特异性量表(4)内容的文化适用性内容的文化适用性:国外量表国外量表,跨文化比较时跨文化比较时,SF-36:身体功能
26、身体功能是否影响参加高尔夫运动是否影响参加高尔夫运动.(5)信度、效度等。信度、效度等。2.工具的建立：工具的建立：建立问题库建立问题库 整理问题库整理问题库 形成初始量形成初始量表表 预试与修改预试与修改 量表评价量表评价,正式量表正式量表（四）运用工具测量、收集资料四）运用工具测量、收集资料（五）统计处理与分析（五）统计处理与分析 生命质量的量化生命质量的量化 (赋值或权重值赋值或权重值)量化技术量化技术直接估计直接估计 对比评分对比评分效用法效用法研究者研究者直接直接赋值赋值评价评价对象对象评分评分排序法排序法(中位数中位数)配对配对比较比较标准概率技术标准概率技术时间转换技术时间转换技
27、术等量值技术等量值技术愿意支付技术愿意支付技术生命质量分值是一个生命质量分值是一个没有单位的相对数字，没有单位的相对数字，它代表的意义要根据它代表的意义要根据正常人群的分值分布正常人群的分值分布状态来解释。状态来解释。第四节第四节 QOL评价的应用评价的应用 1.健康状态的评价健康状态的评价2.计算健康寿命年计算健康寿命年3.临床治疗方法的选择临床治疗方法的选择4.卫生投资的效益评价：卫生投资的效益评价：质量调整生命年或健康寿命年质量调整生命年或健康寿命年5.健康影响因素与防治重点的选择健康影响因素与防治重点的选择1、健康状态的评价、健康状态的评价SF-36：包括包括8个领域：个领域：PF：躯
28、体活动功能（躯体活动功能（10）RP：躯体功能对角色功能的影响（躯体功能对角色功能的影响（4）BP：躯体疼痛（躯体疼痛（2）GH：健康总体自评（健康总体自评（5）VT：活力（活力（4）SF：社会功能（社会功能（2）RE：情绪对角色功能的影响（情绪对角色功能的影响（3）MH：心理功能（心理功能（5）1个条目测量健康变化情况个条目测量健康变化情况正正常常值值2、计算健康寿命年、计算健康寿命年传统期望寿命把健康人生存时间和病人传统期望寿命把健康人生存时间和病人生存时间等同看待生存时间等同看待用生命质量进行调整用生命质量进行调整 健康寿命年计算表健康寿命年计算表 状态状态 生存年数（生存年数（Yk）权
29、重（权重（Wk）WkYk健康健康.非卧床功能丧失非卧床功能丧失.卧床功能丧失卧床功能丧失.合合 计计.质量调整生存年质量调整生存年(Quality adjusted life years，QALYs)是用生命质量来调整是用生命质量来调整期望寿命期望寿命或或生生存年数存年数而得到的一个新指标，它是一个而得到的一个新指标，它是一个综合反映人群生命质量和生命数量的指综合反映人群生命质量和生命数量的指标，是生命质量与生命数量的有机统一。标，是生命质量与生命数量的有机统一。用质量调整生存年评价各种因素对用质量调整生存年评价各种因素对健康的综合影响健康的综合影响3、临床治疗方法的选择、临床治疗方法的选择癌
30、症、慢性病病人不同治疗方法生命质癌症、慢性病病人不同治疗方法生命质量的比较量的比较举例举例:肢体肉瘤病人截肢和保守疗法的肢体肉瘤病人截肢和保守疗法的QOLQOL比较比较评价内容评价内容 截肢疗法截肢疗法 保守疗法保守疗法 P P值值情绪行为情绪行为 3.60 11.20 3.60 11.20 0.050.05自我照顾和活动自我照顾和活动 2.45 24.5 2.45 24.50 0 0.010.01性功能性功能 0.04 3.50 0.04 3.50 0.050.05 注注:低分表示生命质量较好低分表示生命质量较好4、卫生投资的效益评价、卫生投资的效益评价获得更多的生存年数和更好的生命质量获得
31、更多的生存年数和更好的生命质量对冠心病三种预防措施的成本效益分析对冠心病三种预防措施的成本效益分析措措 施施 COST/QALY（美元）美元）戒烟戒烟 180控制高血压控制高血压 1700控制血脂水平控制血脂水平 1700 医疗技术成本效益分析（美元）医疗技术成本效益分析（美元）医疗技术医疗技术 QALY人人 COST COSTQALY腹膜透析腹膜透析（4年）年）3.4 45676 13433血透透析血透透析（8年）年）6.1 55354 9075肾移植肾移植（10年）年）7.4 10452 1413 年治疗成本年治疗成本一次治疗成本和生命贴现效益一次治疗成本和生命贴现效益5、健康影响因素与防
32、治重点的选择、健康影响因素与防治重点的选择（）老年人群的（）老年人群的QOL（低分人群与高分人群在低分人群与高分人群在 be housebound,feel lonely,stay in institutions,have a poor subjective health，economy 上有差别。）上有差别。）（）对诊断结果知晓与否不影响（）对诊断结果知晓与否不影响QOL （）医患关系对（）医患关系对QOL的影响。的影响。（）酗酒对男性和女性（）酗酒对男性和女性QOL有有影响影响 （）营养状态虽不直接影响（）营养状态虽不直接影响QOLQOL，但可使身体但可使身体功能下降从而影响功能下降从而影
33、响QOL QOL 实习：实习：生命质量测定生命质量测定练习题：.生命质量评价的主要内容包括：生命质量评价的主要内容包括：.生命质量评价的主体是：生命质量评价的主体是：.医生医生.护士护士.流行病学家流行病学家.测量者测量者.被测量者被测量者生理状态；心理状态；社会功能状态；生理状态；心理状态；社会功能状态；主观状态和满意度主观状态和满意度.s是一个新指标，它是用：是一个新指标，它是用：.权重系数来调整生存年数权重系数来调整生存年数.权重系数来调整期望寿命权重系数来调整期望寿命.权重系数来调整健康寿命权重系数来调整健康寿命.生命质量来调整生存年数生命质量来调整生存年数.生命质量来调整健康寿命生命质量来调整健康寿命.生命质量评价在医疗卫生中的应用？生命质量评价在医疗卫生中的应用？.量表的结构和内容量表的结构和内容
