1、调查背景v今年为江阴市癌症康复协会成立十周年、乳腺癌康复活动中心成立三周年，通过调查了解我市癌症康复工作和乳腺癌康复工作多年来的工作情况和实际成效，以及对患者的健康和生活质量产生的影响，并为今后工作的进一步创新和突破提供依据和参考。v2013年9月关注乳腺癌患者心理康复和身心灵整体健康的“粉红心光”乳腺癌患者心理康复支持项目实施，了解该项目实施一年来对患者健康和生活质量的影响，并为项目今后更有成效地开展提供依据。调查目的 了解江阴市乳腺癌患者的总体健康状况、康复情况和生活质量，了解患者参加癌症康复活动的情况，以及参加这些活动对自己的健康和生活产生的影响，从而为今后我市癌症康复工作更有针对性和更
2、有成效的开展提供支持，也为政府部门制订相关政策提供依据。调查工具 乳腺癌患者健康和生活质量调查问卷（参考全国乳腺癌患者生命质量及其影响因素研究项目）问卷分四部分，共79题。第一部分是了解乳腺癌患者的基本情况，共6题，包括年龄、婚姻状况、最高学历、当前工作情况、本人和家庭人均月收入；第二部分是患者对自我健康状况和压力状况的总体评价，以及解决压力采取的方式，共57题；第三部分是患者自我评价罹患癌症对自己各方面带来的影响，共8题；第四部分是了解患者参加癌症康复协会活动的情况，以及参加这些活动对自己带来的影响，共8题，包括患者的癌龄、参加癌症康复协会的时间、是否参加过癌症康复活动及参加频率、患者评价参
3、加这些活动给自己带来的影响和对癌症康复协会工作的满意度。调查对象江阴市乳腺癌患者315名。发放问卷315份，回收问卷315份，有效问卷315份。组织实施1、开会动员2、培训骨干3、分批施测4、统计分析5、形成报告数据分析对全部315份问卷进行了统计分析，分析软件为SPSS 17.0。分析结果一、个人基本情况1、年龄：50-59岁最多，占37.8%，依次为60-69岁，占30.2%，40-49岁，占21.0%，30-39岁和79岁以上最少，分别占2.5%和0.6%，其中40-69岁总共占了89%。2、婚姻状况：大部分是已婚，占90.4%，离婚、丧偶和分居情况较少，总共占9.6%，可见在调查对象中
4、罹患乳腺癌对婚姻存续的破坏性影响较小。3、最高学历：初中学历最多，占44.9%，其次为小学或以下，占25.6%，再次为高中、中专或技校，占24%，大专以上学历所占比例很小，仅占5.4%，调查对象的文化程度普遍都在高中、中专或技校以下，总共占了94.6%，文化程度普遍较低。4、当前工作状态：退休人员所占比例最大，占49.7%，其次为无工作人员，占33.4%，病退的占6.4%，有工作的占5.8%，长期病假的占4.8%，调查对象大部分目前都处于不工作状态，总共占94.3%。5、本人月收入：1000元以下的占41.9%，2000元以下的占72.1%，3000元以下的占87.9%，普遍偏低。6、家庭人均
5、月收入：1000元以下的占15.3%，2000元以下的占45%，3000元以下的占67.7%，5000元以下的占88.5%，也普遍偏低。可见政府和社会各界应该对改善癌症患者的经济状况、减少癌症患者家庭经济负担提供更多切实有效的支持和帮助。二、自我健康和压力状况评价 1、总体健康状况评价：61.5%的人从稍好到非常好，19.9%的人不好不坏，18.6%的人评价从稍差到非常差。2、总体生命质量评价：65.8%的人从稍好到非常好，18.4%的人不好不坏，15.8%的人评价从稍差到非常差。超过60%以上的人对自我总体生存状况还是比较满意的。3、由于患癌最困扰自己的问题：由于疾病导致体能、形象和生活方式
6、受限，占34.1%，由疾病或治疗带来的疼痛、症状或不适，占24.4%，由于癌症导致的对未来的害怕和不确定，占19.8%，由于疾病让与朋友、家人之间出现了问题，占4.2%。4、上述问题带来的压力感受：无压力占33%，有轻微压力占16.5%，有些压力占26.7%，有压力占17.8%，极度有压力占6%，从有些压力到无压力总共占76.2%，可见调查对象的总体耐压程度还是可以的。5、解决问题和压力50%以上的患者通常采用的方式（从高到低排序）序号序号选项选项百分比（百分比（%）1过好每一天，走好每一步83.7 2与别人聊天，以便了解更多的情况70.2 3寻找希望，尽可能看到好的方面69.9 4三思而后行
7、（做任何事情之前都考虑清楚）65.0 5与能够实际解决问题的人交谈63.3 6知道自己要做什么，并为之加倍努力61.1 7将战胜疾病当作一场战役60.5 8试图忘记所患疾病57.9 9试图找到尽可能多的关于癌症和自己病情的情况57.4 10自我检讨、自我反省55.3 11做出改变，因此让事情变得更好54.5 12尽可能在某些方面留一些选择的余地来应对，而不是放弃所有53.9 13认命吧，有时候就是运气不好53.7 14希望这种情况会消失或结束53.2 15找我尊重的亲戚或朋友寻求建议52.6 16希望会有奇迹发生52.2 17继续下去，就像什么也没发生51.8 18像顺境中的人一样变化或成长5
8、1.3 19比通常睡得多50.6 20将精力集中在下一步要做的事情上50.5 三、罹患癌症带来的影响1、思想和行为的改变正面影响：（1）“改变了生活重心，没有什么比健康更重要”：93.9%（2）“反思自己以前的性格与行为方式，改变自己和人生”：81.4%（3）“认识到家人和家庭的重要”：95.5%（4）“以前对自己太疏忽了，生病后更爱自己了”：94.2%（5）“经历过失去，才更珍惜现在拥有的一切”：94.9%负面影响：（6）“不自信了”：35.3%（7）“生活失去了希望和颜色”：30.9%对于罹患乳腺癌带来的思想和行为的改变，调查对象中大部分人都能感觉到比较积极的变化，由此也可看出大部分调查对
9、象的生命态度都比较积极向上。2、对亲密关系的影响（1）“患难见真情，更紧密了”：43.2%（2）“和原来一样”：51.2%（3）“受到了影响，变冷淡了”：4.6%（4）“出现了问题”：0.3%（5）“分手了”：0.7%与另一半的关系维持不变和更紧密的总共占94.4%，大部分人的亲密关系并未受罹患癌症所影响，结合表1中对婚姻状况的统计和表4中认识到家人和家庭的重要，在调查对象中，大部分人的家庭支持情况还是良好的。四、参加癌症康复活动的情况和对自己的影响1、癌龄5年以上占57.6%，3-5年21.7%，2-3年10.2%，2年以下10.5%。2、参加癌症康复协会5年以上占48%，3-5年19.6%
10、，2-3年12.4%，2年以下20%。3、参加过癌康协会活动的（不包括旅游）有249人，占80.3%，平均每月活动2次；参加过癌康协会旅游活动的有199人，占68.4%，平均每年活动1次。大部分人都会定期参加癌康协会组织的各项活动。4、认为参加癌症康复活动对自己生理功能的康复和改善有帮助的达100%；认为对心理健康有帮助的达99.7%，1人认为基本没有帮助；认为对社会适应性有帮助的达99.7%，1人认为基本没与帮助。5、调查对象对康复组织的工作总体满意度为95.9%，一般的占3.8%，非常不满意的1人。综合结论 一、患者的年龄大多分布在40-69岁之间，尤其集中在50-69岁，且文化程度普遍偏
11、低，大部分处于退休或无工作状态，对于江阴地区乳腺癌患者这一群体特征，这就要求今后癌康协会开展工作要更能照顾到这一群体和阶层的特别需求，工作人员要能把握好这一群体的心态，做好这一群体的工作，并进一步深入了解不同年龄段和不同文化程度患者的实际需求，开展更有针对性和适应性的活动。二、无论是患者个人的经济收入，还是患者家庭的人均经济收入，统计结果都显示两者均处于偏低的收入水平。罹患癌症往往给患者及其家庭带来沉重的经济负担和心理负担。这就要求癌康协会继续发挥好会员和政府沟通的桥梁作用，及时合理地反映患者的诉求，为低收入患者家庭争取更多的优惠和福利，同时呼吁社会各界能够关心和帮助这一群体，政府部门能够出台
12、相关切实有效的政策和措施来帮助这些家庭减轻因患癌带来的沉重经济负担。三、调查结果显示患者的婚姻关系或亲密关系并没有因为罹患乳腺癌而退步或受到破坏性的影响，且有相当数量的人感到患癌反而使彼此间的关系更紧密了，大部分人相较以前更能认识到家人和家庭的重要，可见在江阴地区，乳腺癌患者的家庭支持情况还是比较良好的，这可能跟患者普遍年龄偏大、婚姻观念比较传统、伴侣在一起生活的时间比较长、关系已经较为稳定有关系。这同时也显示了良好的家庭和人际关系的支持对癌症康复有着重要的影响作用。这就要求癌康协会今后的工作要进一步关注患者家庭的生存状态和生活品质，开展患癌家庭的服务工作，为患者提供稳定积极的人际关系支持，并
13、加强与社区的合作联动、充分发挥社区的影响带动作用。四、无论是对自我健康和生命质量的评价，还是对癌症给自己带来的影响和压力感受性的评价，调查显示出了较高的积极评价倾向，特别是对于自己因为患癌而带来的思想和行为的改变，做出积极评价的人更是占到绝大多数。在占50%以上比例的应对问题和压力的方式中，大多都是关于积极思维和乐观态度的选项。调查对象普遍能够做出较高积极评价的原因可能跟两大主要因素有关：1、患者中半数以上都是5年以上的康复者，看到的希望相较其他患者要大，同时能够康复也说明他们必定也已经从思想和行为上做出了积极的转变，2、患者多数都参加过癌症康复协会组织的各种活动，接受过较好的科普教育和康复指
14、导，有着良好的社会和人际关系的支持。鉴于这一群体良好的心态基础，癌康协会今后的工作可以充分发挥康复志愿者的示范带头作用，进一步发展病友义工队伍，开展各种形式的康复经验分享、康复指导和心理辅导等活动，用病友自己的经验和积极的精神面貌去影响和帮助其他人。五、对于癌症康复协会开展的活动对自己生理健康、心理健康和社会适应性康复和改善的帮助，认为或多或少都有帮助的患者比例接近100%，对癌症康复协会工作的满意度达96%，这说明江阴市癌症康复协会多年来的工作得到了会员们的一致肯定，并且切实满足了会员的需求，提供了实际有效的帮助。对于社会上日益增大的癌症患者群体来说，作为患者坚强后盾的癌症康复组织在协助和支
15、持患者共同抗癌过程中发挥着相当重要的作用。癌康协会今后的工作将在现有的良好基础上不断突破和创新，紧密结合患者的实际需求，整合各方社会资源（包括社会组织、研究机构、医疗机构、政府部门、爱心企业等），吸收国内国际先进经验，进一步拓宽工作思路、完善工作体系、加强队伍建设、提升服务内涵。在我国，社会公益组织的发展环境和保障措施还不十分完善，癌症康复协会这样的民间组织的可持续发展受到了来自资金、人才、政策保障等各方面因素的制约。在癌症患者对康复组织日益增大的需求和癌症康复组织发展的现实困境这个矛盾中，如何解决这个矛盾、如何更好地扶持公益类社会组织的发展，是当前政府部门需要考虑的课题，也是全社会需要共同关心的问题。作为癌症康复组织来说，处于这个现实当中，挑战和机遇并存，更应该激励自身需要，发挥创造能力和创新精神，寻找创新和发展的切入点，走出一条可持续发展的癌症康复工作之路。
