1、自闭症在美国的来龙去脉自闭症在美国的来龙去脉 引言自閉症是一個謎嗎？引言自閉症是一個謎嗎？自閉症的歷史痕跡自閉症的歷史痕跡 自閉症的現況自閉症的現況 自閉症的未來發展趨勢自閉症的未來發展趨勢自閉症是一個謎嗎？自閉症是一個謎嗎？莫名其妙的語言退化與消失 道聽途說的偏方造成混淆 無法解釋的特異功能/ 1943-Leo Kanner 1943-Leo Kanner 自閉症定義自閉症定義 1944-Hans Asperger 1944-Hans Asperger 高功能自閉症高功能自閉症 1965-Bernard Rimland 1965-Bernard Rimland 創立美國自閉症協會創立美國自閉
2、症協會 1968-1968-自閉症類分自閉症類分為為精神分裂精神分裂-DSM II-DSM II 1971-Bruno Bettelheim1971-Bruno Bettelheim冷如冰霜冷如冰霜 的母親的母親“refrigerator “refrigerator mother”mother”19801980自閉症不是精神分裂自閉症不是精神分裂 DSM III DSM III 19941994艾斯伯格症加入艾斯伯格症加入ASD DSM IVASD DSM IV 2000-2000-盛行率盛行率1/5001/500 2001-2001-盛行率盛行率1/250,1/250,含汞防腐劑不再使用於含
3、汞防腐劑不再使用於MMR MMR 疫疫苗苗 2007-2007-盛行率盛行率1/1501/150Dr。Bruno Bettelheim冷如冰霜 的母親成代罪羔羊被社會遺棄與錯判的孩子1938:維也納大學 Ph.D.奧地利納粹集中營倖存者 1839 移民美國 1944-1973 執教芝加哥大學1967著作”空洞城堡幼兒自閉症與自我的誕生”“The Empty Fortress:Infantile Autism and the Birth of the Self”1990 自縊于老人院DrDr。Bruno Bruno BettelheimBettelheim(1903-90)(1903-90)Dr
4、.Eric Schopler(1927-2006)Dr.Eric Schopler(1927-2006)芝加哥大學兒童心理博士(1964)1966 北卡大教授 1971-發表”心理異常孩童父母親成代罪羔羊”“Parents of Psychotic Children as Scapegoats.”挑戰冰霜母親理論。提出父母親為合作伙伴的新觀念。開創 Treatment and Education of Autistic and Related Communication-Handicapped Children(TEACCH)自閉症的現況 大眾認識與病例明顯增加打預防針會造成自閉症嗎？遺傳的影
5、響其它環境的影響大大眾眾認識與病例明顯增加認識與病例明顯增加過猶不及？DSM-IV 擴大定義明顯減少的負面印象(stigma)大眾傳媒與網絡之影響鉅大打預防針會造成自閉症嗎？打預防針會造成自閉症嗎？醫學界不認為有充分證據 Hannah Poling v.Secretary of Department of Health&Human Services:case:02-1466V U.S.Court of Federal ClaimsOffice of Special Masters(vaccine court)預防疫法庭 麻疹,腮腺炎，德國麻疹，(MMR)含汞防腐劑 Thimerosal(200
6、1 起不再使用於MMR 疫苗)遺傳的影響遺傳的影響 同卵雙胞胎研究性別差異同胞兄弟之高風險人工懷孕精子的關聯其它環境的影響其它環境的影響 Vanderbilt Kennedy Center,4/22/2008“環境與自閉症原因”研討會“Environment and Autism Etiology”symposium 探討各種可能毒性因素-殺蟲劑，金屬，細菌，維生菌，藥品，食物外加物產等。現行的自閉症介入現行的自閉症介入應用行應用行為為分析分析(ABA)(ABA)分段嘗試訓練分段嘗試訓練(Lovaas Method:Discrete Trial Training or DTT)(Lovaas
7、Method:Discrete Trial Training or DTT)關鍵行關鍵行為為訓練訓練(UC Santa Barbara Dr.Bob Koegels Pivotal Response (UC Santa Barbara Dr.Bob Koegels Pivotal Response Training or PRT)Training or PRT)機會教育機會教育(Incidental teaching)(Incidental teaching)社交故事社交故事(Social Stories)(Social Stories)地板時間地板時間(Developmental.Indiv
8、idual Difference Relationship-Based Model,(Developmental.Individual Difference Relationship-Based Model,or DIR/Floortime)or DIR/Floortime)感覺統合感覺統合(Sensory Integration)(Sensory Integration)圖卡對圖卡對換換系統一系統一(Picture Exchange Communication System,or PECS)(Picture Exchange Communication System,or PECS)應用行應
9、用行為為分析分析(ABA)(ABA)分段嘗試訓練分段嘗試訓練(Lovaas Method:Discrete Trial Training or DTT)(Lovaas Method:Discrete Trial Training or DTT)適用于教適用于教 自助自助(self-help)(self-help)，語言語言(receptive language)(receptive language)，模仿，與，模仿，與遊戲。遊戲。舉例教小英梳頭舉例教小英梳頭Trial 1:Trial 1:拿起梳子的嘗試拿起梳子的嘗試1.instruction(1.instruction(引言引言):“):“
10、小英，拿起梳子小英，拿起梳子”2.Prompt(2.Prompt(協助協助)verbal(verbal(口頭口頭),“),“小英，小英，把手伸過去拿梳子把手伸過去拿梳子”model(model(示範示範),),做給她看，希望她能模仿做給她看，希望她能模仿physical,physical,扶著小英的手去拿梳子扶著小英的手去拿梳子gesture(gesture(姿勢姿勢)，指著梳子，指著梳子3.response:3.response:正確，部分正確，錯誤正確，部分正確，錯誤(包括無反應包括無反應)4.Feedback(4.Feedback(回饋回饋)/consequence:“)/consequ
11、ence:“哇，小英好棒啊哇，小英好棒啊!”!”5.inter-trial interval(ITI):5.inter-trial interval(ITI):幾秒鐘的停頓幾秒鐘的停頓 應用行應用行為為分析分析(ABA)(ABA)關鍵行為訓練(UC Santa Barbara Dr.Bob Koegels Pivotal Response Training or PRT)關鍵行為進步，許多其它毛病也有希望孩子動機(motivation)不足，因此亂發脾氣，吵鬧不停，心神不安，無精打彩，不聽從，或者逃課。Response to multiple cues:過分挑剔外來的刺激(stimulus o
12、verselectivity)盡量讓孩子選擇以孩子為主導中心使用自然的增強物也獎勵嘗試(attempts)混拌生疏的(acquisition)與熟悉的(maintenance)教程 應用行應用行為為分析分析(ABA)(ABA)機會教育(Incidental teaching)孩子主導注意觀察孩子對任何聲音，手勢，文字，物體顯示興趣(可以在客廳放很多玩具，或者在飯桌擺滿不同點心)老師接著與孩子互動，加一兩個字句，換句話說，等等。等孩子的反應提供支助著重自然情境中進行教學，認定與獎勵有時可故意藏孩子的鞋子或筷子，試探孩子是否詢問。也可以故弄玄虛，看孩子會不會覺察與反應。比方說，孩子要果汁，你給他香
13、蕉。社交故事(Social Stories)developed by Carol Gray針對孩子迴避社交場合，覺得在社交場合苯挫而冷漠。試著讓自閉症孩子能從別人的立場來著想 心思理論(theory of mind)藉圖片和文字了解社交場合可預期的情況與社會訊息(social clues)故事寫行為動機（害怕)而非行為本身（吵鬧)正向不強調如何減少害怕，強調如何增多大人離開時仍有安全感用第一人稱，現在式寫,要簡短，直截了當。高功能孩子可參與寫作，文字句子要合適孩子年齡與程度。可附加圖卡，相片，符號，錄音帶，錄影帶，或玩偶等加強效果。包括描述句(descriptive)，心思句(perspect
14、ive)，導引句(directive)，和提醒句(control)。社交故事舉例(排隊)在學校我們有時候要排隊。我們排隊上體育課，圖書館，或操場。有時我們要排隊時很興奮，因為去操場真好玩。興奮沒關系，但是一定要用走的，不能用跑的爭先恐後，以免出意外，使我的朋友或者我自己受傷。我要試著用走的去排隊。1，2，3=描述句；4=心思句；5=導引句。地板時間(Stanley Greenspans Floortime)家長接受訓練後，藉遊戲，試著進入孩子的世界與他搭配。家長接受訓練後，藉遊戲，試著進入孩子的世界與他搭配。例如孩子一直用手搓一塊布，不要把布拿走或不讓他搓，例如孩子一直用手搓一塊布，不要把布拿
15、走或不讓他搓，你也去搓，讓你的手漸漸靠近他的手，看他在兩手接觸時你也去搓，讓你的手漸漸靠近他的手，看他在兩手接觸時的反應。的反應。又例如用故意逗弄又例如用故意逗弄(playful obstruction)(playful obstruction)把一個會把一個會說說話孩話孩子喜歡的玩具故意放在門外，看孩子如何語言反應。子喜歡的玩具故意放在門外，看孩子如何語言反應。關鍵在由孩子主導而與孩子連接和搭配。關鍵在由孩子主導而與孩子連接和搭配。(engage)(engage)感覺統合(Sensory Integration)在觸覺(tactile system),空間感覺(vestibular syst
16、em),與運動神經(proprioceptive system)三方面藉不同的運作(摸不同軟綿綿或硬梆梆東西，走平衡桿，盪鞦千)，改善平衡。圖卡對圖卡對換換系統一系統一(Picture Exchange Communication System,or(Picture Exchange Communication System,or PECS)developed by Mayer-JohnsonPECS)developed by Mayer-Johnson自閉症孩子傾向用圖書思考。PECS 不僅在有無口語自閉症孩子的教室廣泛使用，在許多智障與幼教環境裏，也是日益普遍。圖片作息時間表可在不同場所使
17、用，增強類化效果。兩天的基本訓練學費$400,高級班再加$300。未來發展趨勢未來發展趨勢 法律保障 健康保險 家長推動 腦部 與遺傳研究的突破 融合教育 多元性的神經系統(neurodiversity)法律保障法律保障 抗自閉症法案“Combating Autism Act of 2006”.從2007 起五年，聯邦政府(NIH)撥款 9.5 億美元支助十個自閉症研究中心，擴大自閉症研究，其中每年七千五百萬撥款各州，支助自閉症診斷，治療與早期介入。2007$127 million,20 million more than ADHD.家長推動家長推動 推動(advocacy)與研究(resea
18、rch)異曲同工。家長 Dr.Bernald Rimland,Ruth Sullivan 1965年創立美國自閉症協會Autism Society of America(ASA).年會吸引上千會員。各地都有分會，散布廣泛，贊助每年自閉症年會。Autism Speaks.org 正在各州議會遊說健保對象包括自閉症。家長的悲觀（自閉症孩童三歲時）是他們（六歲時）嚴重行為最決定性的因素。腦部腦部 與遺傳研究的突破與遺傳研究的突破/autismresearchnetwork.org/AN/default.aspx2007 會計年度127 Million 國立健康研究中心(NIH)自閉症研究（107 M
19、.-好動兒 注意力，105 M.痙攣症，16 M 唐氏症)五大研究部門生物(29%)，治療(14%)，診斷(16%)，風險因素(22%),其它(18%)遺傳研究的突破遺傳研究的突破-7/10/2008-7/10/2008 哈佛大學醫學院(Dr.Eric Morrow)鑑定三個自閉症遺傳基因,如果研究出醫藥重新激活這些基因，將是突破性的成就。Science,11:320。/ 目前八州 Arizona，Florida，Indiana，Louisiana，Minnesota，Pennsylvania，South Carolina，Texas）議會規定私營健康保險，務必包括以每週四十小時，應用行為分析
20、(ABA)為主的校外自閉症治療。許多州正在進行類似的議會程序。不同政策造反許多家庭“孟母三遷”。公家健保供不應求。融合教育融合教育 為自閉症孩童開拓與建立”友誼圈”(circle of friends).為自閉症孩童（和其它孩童)提供成人與社會教育機會。增進學校同僚共同合作的經驗。充實家長對學校與社區的歸屬感。愛因斯坦與牛頓愛因斯坦與牛頓 沒有艾斯伯格症，但是許多行為（用圖案思維，頑固堅持不休，拙于社交）類似艾斯伯格症狀。多元性的神經系統多元性的神經系統(neurodiversity)(neurodiversity)艾斯伯格症(小教授症)應當治癒嗎？Temple Grandin 的故事她覺得自己像火星上的人類學家Brian Hughes and Lissa Martinez 的見證艾斯伯格症是工程師的通病Temple Grandin,Ph.D.Hughes,MIT
