1、骨髓移植临时反悔案例思考三大案例一、靖靖江白血病女孩江白血病女孩遭遇遭遇“悲悲喜喜两重两重天天”白血病女孩隔着玻璃和妈妈通话，坚强而无奈的场景让人心痛。陈陈 婧婧 摄摄（一）事件回顾 1，发现得病，发现得病 白血病白血病女孩女孩蒋静，江苏靖江人，2011年4月1日，苏州大学附属第一医院苏州大学附属第一医院检查确诊为急性淋巴细胞白血病。2，找到干细胞捐献者，找到干细胞捐献者 “9月份我们接到苏大附一院通知，有相月份我们接到苏大附一院通知，有相符的干细胞捐献者，是一名上海的女大学生符的干细胞捐献者，是一名上海的女大学生”，并确定在并确定在2012年年3月月6日进行骨髓移植手术，日进行骨髓移植手术，
2、得知这个消息，蒋静觉得有救了，而且是百分百的希望，她期待着通过血液与一个陌生人建立一种神奇的联系。3，术前清髓，准备手术，术前清髓，准备手术 今年今年2月月24日，蒋静正式进无菌仓；日，蒋静正式进无菌仓；25日，开始用药，进行术前日，开始用药，进行术前清髓清髓，“就是把她就是把她自己的不健康的造血系统全部摧毁，以种自己的不健康的造血系统全部摧毁，以种进去健康的干细胞进去健康的干细胞”，蒋静的主治医师傅琤蒋静的主治医师傅琤琤琤解释。解释。4，供者反悔，患者母亲心酸供者反悔，患者母亲心酸 意外在3月1日传来，“不好了，大事不好了，上海那边反悔了”，蒋妈妈说这是傅主任在办公室见她说的第一句话。蒋妈妈
3、当时就蒙了，“我们全力地救，正要有点希望的时候，咔又断了”。药物在逐渐发挥作用，每天的检查显示蒋静的造血细胞一点点地在降低，她在去除不良造血细胞的同时，也在破坏人体的整个免疫系统。“前天白细胞的值是每升前天白细胞的值是每升2.26个，昨天降个，昨天降到到0.16，今天刚刚出来只有，今天刚刚出来只有0.02了，已经基本了，已经基本没有免疫力了没有免疫力了”，她把蒋静每天的检测值给记者看。蒋妈妈憔悴、绝望，“这是让她的生命这是让她的生命进入倒计时啊，别人是以天算，我们这是以小进入倒计时啊，别人是以天算，我们这是以小时算。时算。”医生已经告诉她，如果3月6日不移植，手术最多还能延迟三天。5，患者无奈
4、接受现实，患者无奈接受现实 隔隔着玻璃，着玻璃，蒋静蒋静平静地告诉记者，当知平静地告诉记者，当知道对方动摇，她像掉进了深渊道对方动摇，她像掉进了深渊，但让记者吃惊的是，她说也预想过可能出现这种情况，做金融的她总是习惯把风险放大到最大做金融的她总是习惯把风险放大到最大。“我不怨她，我听说她比我还小三岁，是她我不怨她，我听说她比我还小三岁，是她父母不愿意让她献的，那么小的女孩肯定也父母不愿意让她献的，那么小的女孩肯定也是她父母的宝贝，我可以理解她父母的想是她父母的宝贝，我可以理解她父母的想法法”。蒋静说在晚上睡觉的时候，她有时候会想这个志愿者女孩会是什么样子，“应该和我一样活泼乐观吧，就是邻家女孩
5、的样子”，说着她嘴角浮现出了单纯的笑容。6，联系捐赠者的经办人的答复 前天，记者辗转联系到此次为蒋静寻找志愿者的上海红十字会经办人姜女士。“我们还在等待的状态，没断掉联系”，姜女士说从3月1日收到捐赠方面的“动摇”信息以来，一直在与捐赠者本人及家人联系。“我只能说捐赠者本人并没改变初衷，我只能说捐赠者本人并没改变初衷，只是出现了别的原因只是出现了别的原因”，她一再强调捐赠女孩本人一直愿意，但不愿意透露具体的原因，及捐赠者什么时候能给出具体回复。8，供者再次同意捐献，供者再次同意捐献 3月2日一大早就收到了蒋妈妈的电话，“告诉你一个好消息，上海那边愿意捐骨髓告诉你一个好消息，上海那边愿意捐骨髓了
6、，了，”当时他们已经在赶赴上海的路上，打算亲自感谢一下捐髓女孩。记者随后从蒋静男朋友的微博上多发布的一条信息称“刚刚接到上海红十字会方面的消息，志愿者已接到上海红十字会方面的消息，志愿者已经同意移植了，目前已经入住医院，开始经同意移植了，目前已经入住医院，开始准备工作了。我女朋友有救了。准备工作了。我女朋友有救了。”9，供者再次反悔，患者家属再度绝望 然而3月2日下午3点，蒋妈妈刚见到姜女士就得知捐髓女孩再次反悔。“很遗憾，上海的志愿者今天再次反悔，很遗憾，上海的志愿者今天再次反悔，她难道真的不知道这样对我们的伤害有多她难道真的不知道这样对我们的伤害有多大吗？既然给予了我们生的希望，为何又大吗
7、？既然给予了我们生的希望，为何又亲手摧毁它，还不止一次！不怨，不恨，亲手摧毁它，还不止一次！不怨，不恨，只是深深的心痛，无奈，遗憾。只是深深的心痛，无奈，遗憾。”这是下午4点蒋静男友的一条微博。“姜女士说那个女孩子昨天晚上还去医院打了为捐髓做准备的针，好像说凌晨的时候从医院走的。”蒋妈妈说得有气无力，陷入了长久的沉默。这个消息很快传到了蒋静那儿，“她还好，表面上看还好”，蒋妈妈看着坚强的女儿，自己更心痛。10，万般无奈，进行亲属半相合手术，万般无奈，进行亲属半相合手术“按照手术进程，按照手术进程，3月月6日，蒋静体内的造血日，蒋静体内的造血细胞已经完全被抑制，必须进行骨髓移植细胞已经完全被抑制
8、，必须进行骨髓移植了。了。如果一直不手术，她体内原有的血液如果一直不手术，她体内原有的血液细胞还能维持细胞还能维持7天的生命天的生命”。傅主任傅主任说在为蒋静制定手术方案时准备了三套方案，如果3月6日无法如期移植，也即第一套方案失败，将启用第二套及第三套方案，让她的妈妈捐出骨髓，进行半相合手术，同时辅以脐带血移植，以增加成功率。一开始蒋妈妈比较排斥这种方案，因为配型发现她和女儿只有三个点相符，而一般要达6个点以上手术才比较有把握。对此，傅主任解释，正常来说是匹配点越高越好，但同时要考虑综合因素，“比如比如目前为蒋静找到的脐带血匹配点有目前为蒋静找到的脐带血匹配点有5个，但个，但脐带血移植技术在
9、中国相对晚脐带血移植技术在中国相对晚，临床经验，临床经验不够丰富，而且不够丰富，而且脐带血量一般都比较少脐带血量一般都比较少，在体内植活的时间要很长在体内植活的时间要很长”。傅主任傅主任说苏大附一院在配型成功的骨说苏大附一院在配型成功的骨髓移植的成功率是髓移植的成功率是70%左右左右，而采用父亲或者母亲的骨髓，半相合移植成功率为60%。前天，蒋妈妈已经注射了动员针，以激活体内的干细胞，为女儿移植做准备。上海红十字会：上海红十字会：志愿者不可能再捐髓呼吁保护志愿者心理志愿者不可能再捐髓呼吁保护志愿者心理 女孩生命的倒计时引起了众多网友的同情和关注。网友“我是美伢”建议最好能和捐赠者私下联系一下，
10、再沟通沟通，或许还有希望，“既然人家之前同意捐赠，证明这个人心地既然人家之前同意捐赠，证明这个人心地肯定是善良的，一定是遇到了什么事情。肯定是善良的，一定是遇到了什么事情。”网友网友“福朝葡萄福朝葡萄”则用现身说法鼓励捐献者则用现身说法鼓励捐献者，“我想对那位大学生说，我和你一样，都是中华骨髓库的志愿者，当我们决定当志愿者的时候，我们就很清楚，为了一个生命我们做出的那一点点牺牲是很值得的，鼓起勇气吧，有多少双眼睛在期待着你”。得知上海志愿者女孩再次从医院得知上海志愿者女孩再次从医院“出逃出逃”以后，以后，网上对她的指责也是铺天盖地网上对她的指责也是铺天盖地。昨晚8:15，记者致电上海红十字会姜
11、女士，“她内心很痛苦”，姜女士声音低沉首次谈起这名“饱受压力饱受压力”的女孩。姜女士说，在上海红十字会、学校以及部分家人的劝导之下，之前坚决反对的家人松口同意女孩捐髓了。昨天上午女孩已经入院准备捐髓，再次在家人的压力之下离开。“她的压力真的很大，生活、学习都不怎么正常了，她也只是一个小女孩，恳请大家不要给她更多的指责”，姜女士说得也很无奈。她告诉记者，志愿者女孩这边已经不可能再捐髓了，“只能祝福蒋静妈妈的骨髓能帮她渡过难关”。医疗专家：医疗专家：捐献骨髓并不影响捐献者身体健康捐献骨髓并不影响捐献者身体健康 有关医疗专家介绍说，很多人对于捐献造血干细胞存有两大误解：一是我的血给人家了，自己就少了
12、，对身体肯定有损害；二是捐献过程非常疼，会被医生用器二是捐献过程非常疼，会被医生用器械从脊骨中抽取脊髓。械从脊骨中抽取脊髓。事实并非如此，造血干细胞的采集已经是一个成熟的技术，国际上至今还没有因采集外周血造血干细国际上至今还没有因采集外周血造血干细胞引起对捐献者伤害的案例。在采集完成胞引起对捐献者伤害的案例。在采集完成后，一些轻微疼痛感和不适将很快消失。后，一些轻微疼痛感和不适将很快消失。专家还提醒说，志愿者填写的捐献志愿捐献志愿书书实际上是一份“生命的承诺生命的承诺”，因此一定要深入了解、深思熟虑、下定决心后再作决定，一旦填写了就不要反悔。特别是配型初步成功并进入高分辨检测阶段后，务必遵守承
13、诺。因为，患者此时的希望已经全部在你的身上，时间上已不可能再去找第二个捐献者。事实上，前几年国内其他城市就曾发生过志愿者临时变卦，最后导致患者死亡的例子。二、干细胞二、干细胞捐献者反悔捐献者反悔 母亲母亲抽骨髓救抽骨髓救儿儿住进骨髓移植舱的儿子和别人通话，母亲吴琼玲站在舱外等待，她没敢告诉儿子捐献者反悔的事。大一学生吴志辉吴志辉身患白血病，幸运地与中华骨髓库两名捐献者配型成功，就在他已经做完预处理预处理（经化疗摧毁自身免疫力和造经化疗摧毁自身免疫力和造血功能血功能）准备手术时，两位捐献者一个反悔两位捐献者一个反悔一个未同意捐献。为了挽救命悬一线的吴志一个未同意捐献。为了挽救命悬一线的吴志辉，医
14、院决定抽取他母亲的骨髓和造血干细辉，医院决定抽取他母亲的骨髓和造血干细胞进行手术，胞进行手术，但由于两人配型属半相合，随但由于两人配型属半相合，随之带来的风险和康复费用大幅增加。之带来的风险和康复费用大幅增加。（一）事件回顾（一）事件回顾 1，供者同意，家属供者同意，家属 汇采集费汇采集费3万万去年7月21日，患有急性粒细胞白血病的大一学生吴志辉被父母送到北京空军总医院就诊。吴志辉的主治医生王志东说，经过中华骨髓库比对，天津和广东各有1名捐献者和吴志辉配型成功，属于全相合属于全相合。中华骨华骨髓库和天津的捐献者联系后，对方同意捐髓库和天津的捐献者联系后，对方同意捐献，吴父还给天津汇款献，吴父还
15、给天津汇款供血采集费供血采集费3万元万元。2，做完做完“清髓清髓”后，供者临时反悔后，供者临时反悔 吴志辉吴志辉1月月14日进入骨髓移植舱做手术日进入骨髓移植舱做手术前的前的预处理预处理，准备，准备22日移植手术。日移植手术。“预处理预处理就是通过大剂量的化疗，摧毁患者原有的免就是通过大剂量的化疗，摧毁患者原有的免疫力和造血功能，等捐献者的造血干细胞输疫力和造血功能，等捐献者的造血干细胞输入体内。入体内。”王志东说王志东说。让王志东没想到的是，18日，中华骨髓库忽然通知说，就在他们去接天津这名捐献就在他们去接天津这名捐献者注射术前动员针时，对方不同意捐献了者注射术前动员针时，对方不同意捐献了。
16、中华骨髓库赶紧联系广东的捐献者，对方也没有同意。据了解，此次临时悔捐者也是一名在校大学生。3，身限困境，生命垂危，身限困境，生命垂危王志东介绍，王志东介绍，由于吴志辉已做了预处由于吴志辉已做了预处理，自身的免疫力和造血功能正在一步步理，自身的免疫力和造血功能正在一步步丧失，如果此时再不进行手术，很快就会丧失，如果此时再不进行手术，很快就会因感染出现并发症并导致死亡因感染出现并发症并导致死亡。“捐献者同意捐献后又放弃，这是我们捐献者同意捐献后又放弃，这是我们医院第一次遇到。医院第一次遇到。从医学上分析，如果吴从医学上分析，如果吴志辉不做手术，他的生命最多能维持两个志辉不做手术，他的生命最多能维持
17、两个礼拜。礼拜。”4，万般无奈，其母临时捐骨髓万般无奈，其母临时捐骨髓 18日下午，空军总医院紧急通知吴胜日下午，空军总医院紧急通知吴胜为夫妻俩赶紧去做为夫妻俩赶紧去做血液检查配型血液检查配型。经过经过检查，吴胜为和吴琼玲均为检查，吴胜为和吴琼玲均为配型配型半相合半相合，但，但吴胜为有肝炎，吴琼玲患有缺吴胜为有肝炎，吴琼玲患有缺铁性贫血铁性贫血，比较之后，医院决定用吴琼玲，比较之后，医院决定用吴琼玲的骨髓和造血干细胞给吴志辉做手术的骨髓和造血干细胞给吴志辉做手术。5，半相合配型的情况，半相合配型的情况 王志东王志东介绍，从手术角度，半相合和介绍，从手术角度，半相合和全相合的手术成功率差不多，都
18、在全相合的手术成功率差不多，都在50%上上下，下，但半相合移植还需但半相合移植还需抽取骨髓造血干细抽取骨髓造血干细胞胞，而且，而且患者术后免疫重建能力患者术后免疫重建能力会大幅降会大幅降低，低，排异可能性排异可能性也更大也更大。从从术后康复来看，术后康复来看，全相合手术康复期全相合手术康复期约为约为6个月，半相合手术康复期会达到个月，半相合手术康复期会达到8个个月，月，康复费用康复费用也会大幅增加。也会大幅增加。6，父母，父母隐瞒与社会反思隐瞒与社会反思 吴志辉的父亲吴胜为介绍，为儿子的手术考虑，夫妻俩没告诉儿子悔捐的事，一直说是好心人捐献的干细胞，“我们做父母我们做父母的，就是希望儿子尽快好
19、起来。的，就是希望儿子尽快好起来。”造血干细胞捐献是人道主义救助，我们提倡捐献者兑现承诺。但没必要也没有权力没必要也没有权力责备悔捐者责备悔捐者。吴志辉已做了术前预处理，悔悔捐者的行为给患者、医院和家属都造成了不捐者的行为给患者、医院和家属都造成了不良影响良影响。希望全社会就此引发反思，传递正传递正能量。能量。中华思源工程扶贫基金会副秘书长陶鸣中华思源工程扶贫基金会副秘书长陶鸣 疑问疑问1能否先采血后手术？如果先对捐献者进行造血干细胞的采集，然后再做患者的预处理，这样能否减少吴志辉的困境？空军总医院副主任医师空军总医院副主任医师王志东介绍，王志东介绍，这种方法不可行，如果先采集干细胞，然后再做
20、患者的术前预处理术前预处理的话，这期间有时间差，需要对造血干细胞进行冷冻。这对干细胞的活性有很大的影响。疑问疑问2 悔悔捐会否受到制裁捐会否受到制裁？中华中华骨髓库主任骨髓库主任洪俊岭表示，悔捐可能是因为捐献者迈不过心理坎，这是一种社会现象，人的思想总是会有各种变化的。中华中华骨髓库坚决反对悔捐，骨髓库坚决反对悔捐，但单纯的反对没有太多意义。针对这种悔捐行为，不会有法律制针对这种悔捐行为，不会有法律制裁，只能是一种道德上的谴责，裁，只能是一种道德上的谴责，尤其是患者已做预处理后的临捐反悔预处理后的临捐反悔，这也是中华骨髓这也是中华骨髓库最头疼的事情。库最头疼的事情。作为管理机构，中华骨髓库一直在想办法降低反悔率。反悔情况初配前高配前清髓前清髓后清髓后反悔对患者的影响正面影响负面影响无影响 http:/ http:/ http:/
