1、主讲人：XXX世界唐氏综合症日主题活动宣讲 CATALOG PAGE CATALOG PAGEA b o u t D o w n s S y n d r o m eW h a t K i n d O f P e o p l e A r e L i k e l y T o G e t P r e g n a n t W i t h D o w n s S y n d r o m e ?W h a t C a n Y o u D o D u r i n g P r e g n a n c y T o P r e v e n t B i r t h D e f e c t s ?C a n D o
2、w n s y n d r o m e b e c u r e d ?D o w n s S y n d r o m e B a b y H o w T o D o R e h a b i l i t a t i o n ?A b o u t D o w n s S y n d r o m eA b o u t D o w n s S y n d r o m e唐氏综合症，又名21-三体综合症，此疾病患儿被称为“唐宝宝” ，在中国 ，唐氏综合征已经成为发生率最高的出生缺陷类疾病 ，大约每20分钟就有一位唐氏儿出生 ，每800个新生儿中就有1个唐氏儿 ，“唐宝宝 ”的成长，不仅需要康复治疗，也需
3、要社会的关爱。A b o u t D o w n s S y n d r o m e2011年12月，联合国大会将3月21日定为世界唐氏综合症日（A/RES/66/149），从2012年起每年为此举办活动。大会邀请所有会员国、联合国系统相关组织和其他国际组织以及包括非政府组织和私营部门在内的民间社会，以适当方式举办世界唐氏综合症日活动，以便提高公众对唐氏综合症的认识。W h a t K i n d O f P e o p l e A r e L i k e l y To G e t P r e g n a n t W i t h D o w n s S y n d r o m e ?W h a
4、 t K i n d O f P e o p l e A r e L i k e l y T o G e t P r e g n a n t W i t h D o w n s S y n d r o m e ?唐氏综合征发病率随孕妇年龄的增加而升高；孕妇叶酸缺乏或代谢障碍可引起 DNA 低甲基化，进而导致染色体不分离DNA；病原微生物感染，可能会在胚胎形成的时期对某些染色体产生不良作用，导致胎儿出生缺陷的发生；研究发现多次人工流产（3次及以上）是唐氏综合征发生的危险因素；建议34岁以上的怀孕妇女做“羊膜穿刺”。W h a t C a n Y o u D o D u r i n g P r e
5、 g n a n c y To P r e v e n t B i r t h D e f e c t s ?W h a t C a n Y o u D o D u r i n g P r e g n a n c y T o P r e v e n t B i r t h D e f e c t s ?积极备孕父母双方要了解备孕科普知识，合理安排生育时间，做到优生优育；孕前检查其次，做好孕前检查，夫妻准备怀孕之前到医院进行身体检查，以保证生育出健康的婴儿，从而实现优生；按时产检孕期按时产检，无创产前检测（NIPT）胎儿染色体异常技术，对唐宝的检出率达99%，且特异性较高，建议高危人群在孕期进行
6、检查。 W h a t C a n Y o u D o D u r i n g P r e g n a n c y T o P r e v e n t B i r t h D e f e c t s ?唐氏筛查只是一种风险评估方法，只有高风险和低风险的概念，没有正常和不正常的界限。如果低风险，一般比较安全，胎儿畸形的可能性较小；如果高风险，建议做羊水穿刺进一步确定是否是畸形儿。 C a n D o w n s y n d r o m e b e c u r e d ?C a n D o w n s y n d r o m e b e c u r e d ?“唐宝宝”存在不同程度的智力发育障碍、
7、运动发育迟缓；早期的康复干预可明显改善患儿的运动、智力及语言发育。建议患儿父母到正规医疗机构进行康复治疗，合理选用运动训练、语言训练、作业训练、感觉统合训练及特殊教育等方法，最大程度的开发患儿的潜能，为后期提高生活质量、参与社会活动提供保障。D o w n s S y n d r o m e B a b y H o w To D o R e h a b i l i t a t i o n ?D o w n s S y n d r o m e B a b y H o w T o D o R e h a b i l i t a t i o n ?常见水果、蔬菜等物品的指认；常见颜色、形状的分辨；认
8、识事物之间常见关系，大小、长短等；实物数数1-10；认识货币，知道用钱可以买东西；知道早、中、晚、上午、下午，区别阴天、晴天、雨天等；D o w n s S y n d r o m e B a b y H o w T o D o R e h a b i l i t a t i o n ?1 15 53 34 42 2呼名反应；简单语言或手势语表达需求；正确说出5个常用词语和3个简单句子；有问有答，简单对话；持笔、画线、写自己名字等。D o w n s S y n d r o m e B a b y H o w T o D o R e h a b i l i t a t i o n ?D o w
9、 n s S y n d r o m e B a b y H o w T o D o R e h a b i l i t a t i o n ?简单进食表达大小便穿脱衣服简单洗漱认识居家环境D o w n s S y n d r o m e B a b y H o w T o D o R e h a b i l i t a t i o n ?良好的家庭氛围、家长耐心照顾、规范长期的家庭康复训练对于“唐宝宝”的康复至关重要，日常主要从以下三点入手：在游戏娱乐中学习；家庭氛围鼓励患儿参与日常家务活动；社交技能的训练。D o w n s S y n d r o m e B a b y H o w T o D o R e h a b i l i t a t i o n ?针对大龄“唐宝”，可采取在特教学校学习及职业技能培训的方式，提高患儿的社会适应能力。特教学校学习职业技能培训主讲人：XXX世界唐氏综合症日主题活动宣讲
