1、与“狼狼”共舞舞 狼疮肾炎患者教育狼疮肾炎患者教育1红斑狼疮患者也要保持青春美貌 人们将红斑狼疮称为专门爱“咬”青年女性的“狼狼”那是因为十个病人中，九女一男，好发于15-45岁育龄妇女 许多年轻貌美的狼疮女患的心声：她们不怕病，她们害怕吃激素会形体改变，会二三十岁就进入更年期，她们怕的是“失去美，失去青春”与与 健健 康康 人人 一一 样样 生活生活与与 健健 康康 人人 一一 样样 长寿长寿与与 健健 康康 人人 一一 样样 生生 儿儿 育育 女女与与 健健 康康 人人 一一 样样 享享 受受 人人 生生2红斑狼疮到底是什么？是癌？还是会传染？红斑狼疮不是癌症不是癌症，是自身免疫性风湿病
2、从西医角度讲，“风湿病”并不是因为受风或者潮湿引起的，而是非感染性及非肿瘤性因素导致的炎症性疾病 所谓的自身免疫，就是免疫细胞免疫细胞“调转枪头打自己调转枪头打自己”，就像一个国家，出现了人民内部矛盾，自己打自己 红斑狼疮红斑狼疮没有传染性没有传染性34确切病因未明，与多种因素有关确切病因未明，与多种因素有关1.1.遗传遗传 部分患者亲属中SLE的发病率高2.2.环境因素环境因素 日光、紫外线、药物、微生物病原体等3.3.雌激素雌激素 发病育龄期女性多，男:女=1:9红斑狼疮 病因药物紫外线微生物5与狼疮相关的环境因素染发剂蘑菇烟熏食物苜蓿芹菜烟草6易感者易感者紫外线紫外线病原体病原体免免疫疫
3、耐耐受受性性减减弱弱ThTh免疫异常免疫异常T T细胞和细胞和NKNK细胞功能失细胞功能失调调,B,B细胞持续活化细胞持续活化多种致病性自身抗体多种致病性自身抗体致病性免疫复合物致病性免疫复合物血细胞和组织损伤血细胞和组织损伤红斑狼疮 发病机制7消化系统眼抗磷脂抗体综合征血液系统神经系统呼吸系统心血管肌肉骨骼皮肤黏膜浆膜炎肾脏肾脏全身症状干燥综合征SLESLE红斑狼疮 临床表现8皮肤损害红斑狼疮 临床表现9 狼疮肾炎（狼疮肾炎（renal manifestationsrenal manifestations）n几乎100%的SLE肾脏病理发生异常n约75患者有狼疮肾炎的临床表现n损害类型：急性
4、肾炎、急进性肾炎；隐匿性肾小球性肾炎、慢性肾炎、肾病综合征n表现：蛋白尿、血尿、各种管型尿、氮质血症、水肿和高血压，晚期发生尿毒症红斑狼疮 临床表现型狼疮肾炎或弥漫增生型狼疮肾炎光镜：病变肾小球可呈弥散重度系膜增生性、毛细血管内增生性、膜增生性、新月体病变，伴有多部位沉积的嗜复红蛋白。电镜：细胞增生伴有多部位沉积的电子致密物10一般检查一般检查 血常规：WBC或HGB或PLT下降 尿常规：尿蛋白、血尿、各种管型尿血清补体、免疫球蛋白、血沉血清补体、免疫球蛋白、血沉 C3、C4降低：有助于SLE的诊断 高球蛋白血症（以IgM升高明显），可有白球比例倒置 血沉增快红斑狼疮 实验室检查11抗核抗体谱
5、抗核抗体谱1.抗核抗体（antinuclear antibodies，ANA）ANA是筛选结缔组织病的主要试验。见于几乎所有的SLE患者。它的特异性低，其阳性不能作为SLE与其他结缔组织病的鉴别2.抗dsDNA抗体 诊断SLE的标记抗体之一。多出现在SLE的活动期ANA（+）均质型ANA（+）斑点型红斑狼疮 实验室检查12抗核抗体谱抗核抗体谱 3.ENA抗体 （1）抗Sm抗体：诊断SLE的标记抗体之一。特异性99%，敏感性25%。它的阳性不代表疾病活动性 （2）抗RNP抗体：阳性率40%，与SLE雷诺现象和肌炎有关 （3）抗SSA（Ro）抗体：往往出现在SCLE、SLE合并干燥综合征及新生儿红
6、斑狼疮的母亲红斑狼疮 实验室检查13 肾活检病理肾活检病理 对狼疮肾炎的诊断、治疗和预后估计均有价值系膜增殖型肾小球肾炎硬化型肾小球肾炎LN的免疫复合物沉淀 病理检查 14早期不典型早期不典型SLESLE的表现的表现l原因不明的反复发热，抗菌素及退热治疗无效l多发和反复发作的关节痛/炎，持续多年无畸形l持续性或反复发作的胸膜炎/心包炎l抗生素或抗结核治疗不能治愈的肺炎l不能用其他原因解释的皮疹/网状青斑/雷诺现象l肾脏疾病或持续不明原因的蛋白尿l血小板减少性紫癜或溶血性贫血l不明原因的肝炎l反复自然流产或深静脉血栓形成或脑卒中发作诊断与鉴别诊断15一般治疗一般治疗 1.心理治疗 使患者对疾病建
7、立乐观情绪 2.注意勿过劳 急性活动期卧床休息，病情稳定者可工作 3.预防和治疗感染 4.避免药物狼疮 5.避免强阳光曝晒，紫外线照射 6.生育期妇女注意避孕 治 疗16免疫抑制、调节剂治疗免疫抑制、调节剂治疗用药目的：用药目的：控制狼疮活动、减少激素用量、改善预后 对较严重的SLE，应用大剂量激素联合免疫抑制剂，有利于更好地控制SLE活动，减少SLE暴发，以及减少激素的需要量。应监测免疫抑制剂的不良反应常用药物：激素、常用药物：激素、环磷酰胺、吗替麦考酚酯、MMF、环孢素A、甲氨蝶呤、来氟米特、FK506、硫唑嘌呤治 疗17一些临床问题 同样是红斑狼疮，为什么用药不一样？为什么不能给我一个治
8、疗方案？为什么要用激素？要用抗癌药进行化疗？病情缓解以后能不能停激素或停药？停激素或停药的指证是什么？为什么停药以后还要终身看医生？狼疮治疗是一门艺术狼疮治疗是一门艺术18根据疾病转归和药物的副反应，随时根据疾病转归和药物的副反应，随时调整药物，以最小的副作用，最低的调整药物，以最小的副作用，最低的费用，达到最佳的疗效费用，达到最佳的疗效19SLE的诱导治疗没有最佳方案，也没有对与错之分 只要使用了激素、慢作用药、免疫抑制剂，均会有效只要使用了激素、慢作用药、免疫抑制剂，均会有效 有些很严重的红斑狼疮：有些很严重的红斑狼疮：即使只用激素不用免疫抑制剂即使只用激素不用免疫抑制剂也多数会获得也多数
9、会获得“有效有效”的结果的结果也有部分可以达到完全缓解的境地也有部分可以达到完全缓解的境地 但如果加用免疫抑制剂但如果加用免疫抑制剂完全缓解的概率更高，病情更稳定完全缓解的概率更高，病情更稳定 治疗治疗SLE不能只满足于不能只满足于“有效有效”，而应该在用药安全的，而应该在用药安全的前提下，追求前提下，追求“更佳更佳”的疗效的疗效 不但要追求完全缓解，而且要让疾病缓解后不容易复发。不但要追求完全缓解，而且要让疾病缓解后不容易复发。20激素：基础用药，但不是全程用药，更不是终身用药。激素主要是起激素：基础用药，但不是全程用药，更不是终身用药。激素主要是起抗炎作用，缓解疾病靠缓解病情药物抗炎作用，
10、缓解疾病靠缓解病情药物羟氯喹：羟氯喹：SLE的全程用药，只要没有出现副作用的全程用药，只要没有出现副作用CTX：用于重症：用于重症SLE诱导治疗，病情好转后改用诱导治疗，病情好转后改用MTX接力接力MMF：替代：替代CTX用于担心性腺损害的患者用于担心性腺损害的患者MTX：用于轻中度：用于轻中度SLE、CTX诱导治疗后续的免疫抑制剂诱导治疗后续的免疫抑制剂来氟米特：也可用于轻中度来氟米特：也可用于轻中度SLE、CTX诱导治疗后续的免疫抑制剂诱导治疗后续的免疫抑制剂CsA与与FK506：加强：加强MTX或或CTX疗效，对顽固性蛋白尿有预定优势疗效，对顽固性蛋白尿有预定优势治疗SLE的常用药物21
11、 在在SLE的治疗中，激素只是抗炎药，的治疗中，激素只是抗炎药，免疫抑制剂才是缓解病情药免疫抑制剂才是缓解病情药因此因此，SLE的诱导治疗不能过分依靠的诱导治疗不能过分依靠激素，而应该立足于激素，而应该立足于免疫抑制剂免疫抑制剂22红斑狼疮目标治疗是什么？治疗的目标：完全缓解治疗的目标：完全缓解or疾病低度活动疾病低度活动 诱导治疗（达标治疗）：诱导治疗（达标治疗）：采用最安全、最有效、最便宜的方法，使疾病朝着治疗采用最安全、最有效、最便宜的方法，使疾病朝着治疗目标逐渐好转。目标逐渐好转。维持治疗：维持治疗：用最低剂量的药物（甚至低至用最低剂量的药物（甚至低至“零用药零用药”）让疾病保持在目标
12、状态。让疾病保持在目标状态。23 花大价钱买一个治疗红斑狼疮的方子行吗？花大价钱买一个治疗红斑狼疮的方子行吗？我很远，为什么不肯给我一个治疗方案？我很远，为什么不肯给我一个治疗方案？在初始方案实施初期，必须密切注视治疗反应，包括疗在初始方案实施初期，必须密切注视治疗反应，包括疗效和耐受程度，以调整到最合适该患者的药物组合和剂效和耐受程度，以调整到最合适该患者的药物组合和剂量量（复诊一定要带门诊病历复诊一定要带门诊病历）SLE住院期间，除了诱导治疗外，还有一个重要的目的住院期间，除了诱导治疗外，还有一个重要的目的就是观察病人对药物的敏感性和耐受性，为出院后漫长就是观察病人对药物的敏感性和耐受性，
13、为出院后漫长的门诊治疗打下基础（的门诊治疗打下基础（复诊一定要带住院小结复诊一定要带住院小结）新接诊红斑狼疮治疗的任务24 危重红斑危重红斑狼疮狼疮需要随时评估、随时调整需要随时评估、随时调整 重症重症红斑红斑狼疮狼疮住院病人也需要短时间内复查各项临床和住院病人也需要短时间内复查各项临床和实验室指标实验室指标 出院初期和门诊初始出院初期和门诊初始治疗的病人，第一个月通常需要每治疗的病人，第一个月通常需要每12周复诊评估一次，以后每月复诊评估一次周复诊评估一次，以后每月复诊评估一次 病情控制在病情控制在低活动度以后低活动度以后，每，每3个月复诊评估一次个月复诊评估一次 病情缓解后病情缓解后，可以
14、每，可以每36个月复诊评估一次。个月复诊评估一次。住院、复诊、终身随访25狼疮肾炎患者能工作吗？休息对于活动期狼疮十分重要 一次严重的发作需要休息数月才可以恢复正常活动 有工作的患者前几周需要半休，工作时需要午休，晚上睡眠时间保证8-10小时 缓解期患者可以适当运动锻炼 每次30-45分钟，以事后不感到疲劳为度26避免疾病加重的诱因感染感染暴晒暴晒妊娠妊娠擅自停药或减药擅自停药或减药手术手术过度劳累过度劳累27尽量避免狼疮发病的食物补骨脂素 联胺基团L-刀豆素28保健强健身体与快乐心情 生活中我们要注意积极锻炼身体，增强体质，增强自身免疫力，按时作息，避免过劳，保持好舒畅的心情。29 与与 健
15、健 康康 人人 一一 样样 生活生活 与与 健健 康康 人人 一一 样样 长寿长寿 与与 健健 康康 人人 一一 样样 生生 儿儿 育育 女女 与与 健健 康康 人人 一一 样样 享享 受受 人人 生生3031慢性肾脏病饮食治疗 俗话说“病从口入”，这不单是表明饮食要卫生，更多的是提醒我们要因人而食，不科学的饮食习惯将会诱发疾病，加重疾病，影响疾病的治疗。32肾病患者饮食应注意？33饮水量 正常人尿量一般一天10002000ml，饮水量不受限。狼疮肾炎、急性肾衰少尿期以及肾病综合征、慢性肾衰伴少尿浮肿患者，要控制饮水量。饮水量要以前一日尿量+500ml不显性失水为宜，而尿量增多后喝水量可放宽。
16、34低盐饮食限盐：肾病如出现浮肿或高血压时，应限制食盐用量，一般日摄入量以2-4g为宜。正常量不加盐饮食中就有3 g盐慢性肾病者每天用盐2-4g，包括盐、鸡精、味精、酱油 5ml酱油=1g盐 高度水肿者应无盐甚至低纳饮食35 一个啤酒瓶盖=3g盐 牙膏瓶盖=2g盐低盐饮食低盐饮食 不进或少进高盐的食物 如：味精、耗油、咸菜、各种酱、盐腌制品、皮蛋、火腿、香肠等 用醋、糖、葱、芥末等替代食盐，增加食欲 低钠盐约含钾25%高钾患者禁用（尤其是肾功能不全患者一定注意）37低脂饮食 低脂：多采用植物脂肪，少食动物脂肪，将每日植物油摄入量控制在60-70g以下 植物油如豆油、葵花油、橄榄油或花生油等代替
17、动物脂肪作为能量的来源，不但不会使动脉血管硬化，而且还可降低胆固醇。38优质蛋白质？包括动物蛋白质中肉、蛋、奶、鱼等及大豆类蛋白被称为优质蛋白质 （黄豆、青豆、黑豆称为大豆类-蛋白质高达36%）39动物性蛋白质=优质蛋白质好好40植物性蛋白质=非优质蛋白质差41 低蛋白饮食正常成人蛋白摄入量正常成人蛋白摄入量1.0-1.2克克/公斤公斤/天天慢性肾病慢性肾病3期期以后以后蛋白摄入量为蛋白摄入量为0.6克克/公斤公斤/天天优质蛋白优质蛋白的比例的比例6070 限制主食中非优质蛋白质的入量限制主食中非优质蛋白质的入量 42食物蛋白质的简单算法食物食物含蛋白质的量含蛋白质的量1两主食两主食4克蛋白质
18、克蛋白质1斤青菜斤青菜5克克1个鸡蛋个鸡蛋8克克1袋（袋（250ml）奶）奶8克克0.5两豆两豆9克克1两肉类（生）重两肉类（生）重9克克25g干果干果7克克1 1个中等大小水果个中等大小水果1克克淀粉类蛋白质含量很少可以淀粉类蛋白质含量很少可以不记；不记；同类食物互换同类食物互换43优质低蛋白饮食 专家指出，应尽量减少植物蛋白，因为植物蛋白含有大量的嘌呤碱，过多摄入会加重肾脏负担，适当补充牛奶、鸡蛋、鱼、瘦肉等动物蛋白。在控制蛋白质总摄入量的前提下，优质蛋白选择顺序：大豆蛋白鱼虾类鸡蛋牛奶畜肉44 营养不良 身体健康 肥胖慢性病45补充热量 能量供给要充足，才能保证低蛋白饮食下蛋白质充分利用
19、，维持正常生理需要 选择一些含热量高而蛋白质含量低的主食：如土豆、藕粉、粉丝、芋头、白薯、山药、南瓜等46高钙低磷饮食 强调低磷饮食，禁食动物内脏（脑、肝、肾）等，不吃烧鹅、海鲜、不喝酒47低嘌呤饮食 高嘌呤饮食会诱发痛风发作，而芹菜、菠菜、花生、鸡汤、各种肉汤、猪头肉、猪脚、沙丁鱼及动物内脏等都含有大量嘌呤，高尿酸血症患者应该严格限食 瘦肉中也含有嘌呤，在食用时可先将肉在水中煮一下，弃汤食用。48早餐：低脂牛奶+鸡蛋+花卷午餐：半两米饭+蚂蚁上树+清炒芥兰晚餐：半两米饭+牛肉粉丝汤+拌黄瓜加餐：200g苹果菜 谱 举 例49饮食记录日记饮食日记对于了解目前饮食摄入情况及饮食方案的制定至关重要，完成饮食日记需要注意一下几点 记录饮食要标明生重或熟重，如50g猪肉炒100g蒜苗，猪肉和蒜苗为生重；50g酱牛肉为熟重。记录内容为食物名称、摄入量、烹饪方法及耗油、调味品、水。尽量做到食物称量，液体用ml；固体食物用g；分餐次记录：早、中、晚餐及加餐 50
