1、参加卫生部参加卫生部新生儿疾病筛查管理办法新生儿疾病筛查管理办法培训班汇报培训班汇报广东省妇幼保健院麦飞卫生部妇社司举办卫生部妇社司举办 2009.5.10-12 杭州杭州新生儿疾病筛查管理办法新生儿疾病筛查管理办法培训班培训班参加人员：参加人员：v各省（区、市）卫生厅局负责妇幼保健工作的处长；各省（区、市）卫生厅局负责妇幼保健工作的处长；v各省（区、市）妇幼保健院主管新生儿疾病筛查的院各省（区、市）妇幼保健院主管新生儿疾病筛查的院长；长；v各省（区、市）级新生儿遗传代谢疾病筛查中心主任各省（区、市）级新生儿遗传代谢疾病筛查中心主任；v各省（区、市）级新生儿听力筛查中心主任；各省（区、市）级新
2、生儿听力筛查中心主任；v广东省参加的人员：广东省参加的人员：1、省卫生厅基妇处副处长：王晓玲、省卫生厅基妇处副处长：王晓玲 2、省妇幼保健院检验中心：周才、省妇幼保健院检验中心：周才 3、省妇幼保健院听力中心：麦飞、省妇幼保健院听力中心：麦飞卫生部妇社司司长卫生部妇社司司长杨青作重要讲话杨青作重要讲话卫生部卫生部新生儿疾病筛查管理办法新生儿疾病筛查管理办法于于2009-6-1在全国正式施行在全国正式施行，这标志着我国以，这标志着我国以法律的形式法律的形式规定规定新生儿疾病筛查作为一项常规的项新生儿疾病筛查作为一项常规的项目在所有助产单位开展，各级领导目在所有助产单位开展，各级领导干部必须重视这
3、项工作。干部必须重视这项工作。杨青司长提出以下几点要求杨青司长提出以下几点要求：v1、各级领导支持参与，在人、各级领导支持参与，在人力物力上给予保障，使这项工力物力上给予保障，使这项工作得以顺利开展。作得以顺利开展。v2、做好宣传解释工作，在家、做好宣传解释工作，在家属知情同意的前提下，行新生属知情同意的前提下，行新生儿疾病筛查的各个项目的检查儿疾病筛查的各个项目的检查。杨青司长提出以下几点要求杨青司长提出以下几点要求：v 3、鉴于目前的医疗资源和医、鉴于目前的医疗资源和医疗技术发展的不平衡，尚有部疗技术发展的不平衡，尚有部分助产单位不具备新生儿疾病分助产单位不具备新生儿疾病筛查技术的，要履行
4、筛查技术的，要履行告知的责告知的责任任，将筛查对象转送到有条件，将筛查对象转送到有条件的单位进行相应的项目的筛查的单位进行相应的项目的筛查。杨青司长提出以下几点要求杨青司长提出以下几点要求：v 4、要组建一个网络系统，建立一个、要组建一个网络系统，建立一个体系，要有一支队伍去实施。体系，要有一支队伍去实施。v 5、从保障的角度来看，根据各地的、从保障的角度来看，根据各地的实际情况，实际情况，由政府出资逐步实行免费由政府出资逐步实行免费新生儿疾病筛查新生儿疾病筛查。目前应在所有的医。目前应在所有的医疗保险、新农合、全民医疗等实行报疗保险、新农合、全民医疗等实行报销相关的费用。销相关的费用。v 6
5、、筛查的目的是把有问题的、筛查的目的是把有问题的小孩筛选出来并得到确诊、及小孩筛选出来并得到确诊、及时的治疗，要时的治疗，要充分发挥社会的充分发挥社会的力量力量，尽量去帮助困难的家庭，尽量去帮助困难的家庭及早治疗，使这些孩子不至于及早治疗，使这些孩子不至于成为残疾人。成为残疾人。杨青司长提出以下几点要求杨青司长提出以下几点要求：v浙江省卫生厅副厅长王浙江省卫生厅副厅长王国敬在开幕式上讲话。国敬在开幕式上讲话。介绍浙江省新筛工作的介绍浙江省新筛工作的经验和取得的成绩。主经验和取得的成绩。主要有以下几点：要有以下几点：v 1、完善新生儿疾病筛查管理体、完善新生儿疾病筛查管理体系，建立省市县三级新生
6、儿疾病系，建立省市县三级新生儿疾病筛查管理中心，确保新筛工作有筛查管理中心，确保新筛工作有序进行。序进行。v 2、建立新筛工作队伍，确保新、建立新筛工作队伍，确保新筛质量。筛质量。v 3、加强重点学科建设，培养新、加强重点学科建设，培养新筛业务骨干。筛业务骨干。v4、发挥省妇幼保健院的龙、发挥省妇幼保健院的龙头作用：对全省新筛业务上头作用：对全省新筛业务上起指导作用、工作上起示范起指导作用、工作上起示范作用、组织协调上起核心作作用、组织协调上起核心作用、技术上起支撑作用、在用、技术上起支撑作用、在评估考核上起组织领导作用评估考核上起组织领导作用。卫生部妇社司曹彬处卫生部妇社司曹彬处长解读长解读
7、新生儿疾病新生儿疾病筛查管理办法筛查管理办法，重，重点注意以下几方面：点注意以下几方面：v 对一名患儿，能否筛查出来是一个对一名患儿，能否筛查出来是一个“全全”或或“无无”的概念：的概念：v 筛查出来，进行诊断筛查出来，进行诊断-干预干预-康复，成康复，成为一名正常人，可融入主流社会。为一名正常人，可融入主流社会。v 如果没有筛查出来，得不到及时的干如果没有筛查出来，得不到及时的干预治疗，则发展为残疾人，对一个家预治疗，则发展为残疾人，对一个家庭甚至社会来说都是一个沉重的负担庭甚至社会来说都是一个沉重的负担。1、关于新筛意义的宣传：v第三条本办法规定的全国新生儿疾病筛查病第三条本办法规定的全国
8、新生儿疾病筛查病种包括：先天性甲状腺功能减低症、苯丙酮尿种包括：先天性甲状腺功能减低症、苯丙酮尿症等新生儿遗传代谢病和听力障碍。症等新生儿遗传代谢病和听力障碍。v卫生部根据需要对全国新生儿疾病筛查病种进卫生部根据需要对全国新生儿疾病筛查病种进行调整。省、自治区、直辖市人民政府卫生行行调整。省、自治区、直辖市人民政府卫生行政部门可以根据本行政区域的医疗资源、群众政部门可以根据本行政区域的医疗资源、群众需求、疾病发生率等实际情况，增加本行政区需求、疾病发生率等实际情况，增加本行政区域内新生儿疾病筛查病种，并报卫生部备案。域内新生儿疾病筛查病种，并报卫生部备案。2、新生儿疾病筛查病种3、新生儿疾病筛
9、查中心、新生儿疾病筛查中心v第七条省、自治区、直辖市人民政府卫生第七条省、自治区、直辖市人民政府卫生行政部门应当根据本行政区域的实际情况，制行政部门应当根据本行政区域的实际情况，制定本地区新生儿遗传代谢病筛查中心和新生儿定本地区新生儿遗传代谢病筛查中心和新生儿听力筛查中心听力筛查中心(以下简称新生儿疾病筛查中心以下简称新生儿疾病筛查中心)设置规划，设置规划，指定具备能力的医疗机构为本行政指定具备能力的医疗机构为本行政区域新生儿疾病筛查中心区域新生儿疾病筛查中心。负责全省新筛工作。负责全省新筛工作的业务管理、人员培训、技术指导、病例确诊的业务管理、人员培训、技术指导、病例确诊、康复治疗指导、数据
10、统计上报等。、康复治疗指导、数据统计上报等。v广东省妇幼保健院是本省的新生儿疾病筛查广东省妇幼保健院是本省的新生儿疾病筛查 中中心心v第八条诊疗科目中设有产科或者儿科的医第八条诊疗科目中设有产科或者儿科的医疗机构，应当按照疗机构，应当按照新生儿疾病筛查技术规新生儿疾病筛查技术规范范的要求，开展新生儿遗传代谢病血片采的要求，开展新生儿遗传代谢病血片采集及送检、新生儿听力初筛及复筛工作。集及送检、新生儿听力初筛及复筛工作。v不具备开展新生儿疾病筛查不具备开展新生儿疾病筛查血片采集、新生血片采集、新生儿听力初筛和复筛服务条件的医疗机构，儿听力初筛和复筛服务条件的医疗机构，应应当告知当告知新生儿监护人
11、到有条件的医疗机构新生儿监护人到有条件的医疗机构进行新生儿疾病筛查血片采集及听力筛查。进行新生儿疾病筛查血片采集及听力筛查。4、必要性、必要性5、遵循自愿和知情选择的原则、遵循自愿和知情选择的原则v第十一条新生儿疾病筛查遵循自愿和知情选第十一条新生儿疾病筛查遵循自愿和知情选择的原则。择的原则。v医疗机构在实施新生儿疾病筛查前，应当将新医疗机构在实施新生儿疾病筛查前，应当将新生儿疾病筛查的生儿疾病筛查的v项目、项目、v条件、条件、v方式、方式、v灵敏度灵敏度v费用等情况如实告知新生儿的监护人，并取得费用等情况如实告知新生儿的监护人，并取得签字同意。签字同意。知情（告知的项目）包括：知情（告知的项
12、目）包括：v筛查的项目：筛查的项目：OAE、AABR、声导抗、行为测听、声导抗、行为测听v条件：出生后初筛、未通过者复筛的时间、婴儿条件：出生后初筛、未通过者复筛的时间、婴儿的状态、环境要求的状态、环境要求v方式：床边、隔音室、睡眠、方式：床边、隔音室、睡眠、清醒清醒v灵敏度：假阴性、假阳性灵敏度：假阴性、假阳性v费用：费用：广东省物价局：广东省物价局：OAE90元、元、AABR230元元v签字同意签字同意：同意或不同意筛查均须签字。：同意或不同意筛查均须签字。作为产科和儿科系列的医作为产科和儿科系列的医护人员，对所有婴幼儿都应护人员，对所有婴幼儿都应尽到尽到“告知告知”责任责任,进行新生儿进行新生儿疾病筛查每个项目都需要进疾病筛查每个项目都需要进行告知、签字才可施行，不行告知、签字才可施行，不同意筛查的，告知可能导致同意筛查的，告知可能导致的严重后果，签字放弃筛查的严重后果，签字放弃筛查。千万不要因为没有尽到千万不要因为没有尽到“告告知知”责任而吃官司责任而吃官司。
