1、肿瘤随访登记的质量控制肿瘤随访登记的基本概念肿瘤随访登记的组织结构肿瘤随访登记的流程肿瘤随访登记的数据分析+恶性肿瘤死亡约占全死因的三分之一+恶性肿瘤发病和死亡的年龄越来越小+2007年有两种恶性肿瘤进入前十位死因之中，2008年增加到3种，2009年又增加到4种+恶性肿瘤的疾病负担很高位次2007年2008年2009年1呼吸衰竭脑内出血脑内出血2脑内出血慢性支气管炎慢性支气管炎3肺癌肺癌肺癌肺癌肺癌肺癌4原发性高血压原发性高血压原发性高血压5冠心病肝癌肝癌冠心病6肝癌肝癌冠心病肝癌肝癌7慢性支气管炎呼吸衰竭食道癌食道癌8脑梗死食道癌食道癌急性心肌梗死9高血压性心脏病高血压性心脏病脑梗死10其
2、他肺源性心脏病急性心肌梗死胃癌胃癌重庆市最近三年死因排名前十位的疾病表+平均每例医药费62691元，相关费用5465元误工损失6708元，实际损失74857元。潜在损失262553元（2008年）。+潜在寿命损失年(PYLL)均数为11.57年/例。+肿瘤新发病例报告工作是开展恶性肿瘤防治研究工作的一项基本建设，它有助于动态了解恶性肿瘤发病、死亡的变化规律，探索恶性肿瘤的危险因素，对于制定我市卫生事业发展规划，肿瘤控制计划和评价防治效果，探讨肿瘤的流行规律和病因学研究等方面有着重要意义。+肿瘤登记处是经常和系统地收集、保存、整理、统计和分析肿瘤病例资料的机构或部门。+肿瘤发病率、死亡率及生存率
3、只有在建立相应的收集和整理肿瘤新病例资料的机构后,通过实施肿瘤登记报告制度才能获得。+以医院为基础的肿瘤登记 关注在某一（些）医院中接受诊治的肿瘤病人的相关信息，无需区分是否为限定区域内人口，是人群肿瘤登记的基本核心单元。+以人群为基础的肿瘤登记 在一限定的人群中收集全部新发病例的资料，主要目的是产生在限定人群中肿瘤发生的统计指标，提供一评价和控制肿瘤对公共社会影响的框架。目前重庆开展的是以人群为基础的肿瘤登记。+工作范围：搜集发生在定义人口(目标人群)中的每一例肿瘤病例的信息。+主要功能：描述不同地区、民族、社会经济阶层及不同文化因素间的人群中肿瘤的类型及其分布。+资料要求：覆盖全部医疗机构
4、，全部恶性肿瘤和中枢神经系统良性肿瘤，全部自然人群。因此还必须有完整的地域和人口学的信息。+优点与价值：取决于其资料的质量、积累的程度以及用于研究与卫生服务计划的程度。+因肿瘤第一次到某医疗机构诊断或入院。+因其他疾病入院，但却第一次由医生诊断或第一次由病理报告提及肿瘤+死亡（第一次尸检诊断，DCO）+中国肿瘤登记工作指导手册中规定，以“诊断日期”作为恶性肿瘤患者的发病日期。国内登记处一般以“由医生第一次诊断或第一次由病理报告提及肿瘤的日期”作为诊断日期。全国肿瘤登记中心重庆疾控中心区县疾控中心（肿瘤登记处）重庆肿防办重庆市卫生局区县卫生局各级报告医疗机构及相关单位+全国肿瘤登记中心为国家级技
5、术支持单位，全国肿瘤登记中心为国家级技术支持单位，负责项目方案的制定，技术培训，督导检负责项目方案的制定，技术培训，督导检查和项目验收等工作。查和项目验收等工作。+负责组织实施全市肿瘤新发病例报告工作，负责组织实施全市肿瘤新发病例报告工作，保障市级配套经费，协调相关部门和单位保障市级配套经费，协调相关部门和单位工作，将肿瘤报告工作纳入区（县）卫生工作，将肿瘤报告工作纳入区（县）卫生局和市级医疗卫生机构的年度目标考核。局和市级医疗卫生机构的年度目标考核。+负责全市肿瘤新发病例报告工作的管理、负责全市肿瘤新发病例报告工作的管理、培训、指导、督导、数据收集和整理，并培训、指导、督导、数据收集和整理，
6、并每年向全国肿瘤防治中心上报监测数据。每年向全国肿瘤防治中心上报监测数据。+市肿瘤防治办公室为全市肿瘤新发病例报市肿瘤防治办公室为全市肿瘤新发病例报告工作提供技术协助，负责组织全市医疗告工作提供技术协助，负责组织全市医疗卫生机构的肿瘤卫生机构的肿瘤ICD-O-3ICD-O-3编码的培训和推编码的培训和推广使用。广使用。+负责组织和管理本辖区的肿瘤新发病例报告工作，收集、审核、上报本辖区的监测数据，定期对本辖区的医疗卫生机构开展肿瘤报告工作的漏报调查，完成肿瘤登记的死亡补发报工作，组织基层医疗卫生机构或社区卫生服务机构开展肿瘤患者的随访工作。+主动随访：+主动随访是指安排工作人员定期到患者家中访
7、视，了解其户口地址有无变动及生存情况。+被动随访：+被动随访是指通过其他渠道了解患者的死亡信息后，安排工作人员到患者家中访视，补齐肿瘤报告卡的相关信息。+配备专人直接负责资料的收集、整理、审查、手工建卡及计算机录入。+肿瘤登记处应对下级机构（乡镇）人员进行经常性的指导、检查及业务培训。+定期到派出所、农村合作医疗报销、殡仪火化等机构调查肿瘤死亡病例的信息，并开展肿瘤的随访工作。+登记处已经收集到的各医疗机构记录资料，经归类整理后，应及时反馈给肿瘤病例户籍所在乡镇进行核对，同时完善所在乡镇肿瘤登记簿。+考虑经济欠发达地区的特点，肿瘤登记处应当具有手工和计算机两套数据资料的管理系统。+手工建卡：肿
8、瘤登记处汇集各乡镇卫生所（医院）的肿瘤月报表，填写统一印制的肿瘤发病登记卡及肿瘤死亡登记卡。并归类存放于专门的资料记录室。+计算机录入数据：每月及时将肿瘤发病病例输入计算机建立数据库，或将医院的数据库文件导入肿瘤登记处的数据库中；对于死亡病例，在录入时同时检查发病的有关信息。每年按卫生行政部门或慢病疾控部门的要求编制肿瘤发病与死亡年度报告。+每季度分别向重庆市疾病预防控制中心报告上个季度的肿瘤发病和死亡病例的个案数据。+每年2月15日前向重庆疾控中心报告去年的分年龄组分性别的人口资料和年度工作总结。+每年12月向重庆市疾病预防控制中心报告本年度质量控制的总结。+肿瘤及其诊治的相关医学知识+医学
9、字辞学+解剖生理学+生物统计及流行病学+肿瘤病例摘录+数据库处理+肿瘤防治+肿瘤登记流程 （2004，SEERS Training web site）+培训要求：肿瘤登记处工作人员每年至少接受一次肿瘤登记专业岗位培训，培训内容主要是肿瘤学、流行病学和卫生统计学报告新发病例检查报告信息是否完整可信否报告死亡病例是是否新病例是查实并报告编码并补充信息补充必要信息否整理、查错、剔重、保存并上报+由于肿瘤诊断需要一定的条件，目前我国肿瘤的诊断单位为区（县）级以上的医疗机构。+街道医院、卫生院和社区卫生服务中心也要参与收集病例。+各级医疗机构均应配合肿瘤随访登记工作的开展+一、直接报告肿瘤卡片：一、直接
10、报告肿瘤卡片：对诊治的肿瘤病例，由医务人员及乡村医生填写肿瘤登记报告卡，经汇总后，每月统一寄送至肿瘤登记处。+二、报告电子数据：二、报告电子数据：对诊治的肿瘤病例，由医务人员按照卡片要求将所有项目完整录入计算机，保存为电子文件，再通过U盘或网络送至肿瘤登记处。如医院内部HIS系统内已有肿瘤数据，在保证项目完整的情况下，可直接导出HIS系统数据上报。+村卫生室（服务站）所有乡村医生均有及时报告肿瘤新发病例和死亡病例的义务。凡属所在村的肿瘤病例，经核实患者的基本情况后，填写所在村的“肿瘤登记簿”和肿瘤报告卡，并于指定的报告日期内报告给所在的乡镇卫生所（医院）。+镇卫生所（医院）有一名业务人员专职负
11、责具体工作。收集本地门诊、病房中接受诊断和治疗的肿瘤病例，接受辖区乡村医生的报告，填写“肿瘤登记簿”。可采用“肿瘤月报表”、肿瘤报告卡或电子报表的形式上报肿瘤登记处。各乡镇每月召开一次乡村医生例会，形成制度，报告所在村的居民肿瘤发生和死亡情况。u 肿瘤登记资料完整u 基本项目齐全不漏 u 肿瘤登记信息准确 u 肿瘤登记报告及时+可比性是指发病率间的不同不是因各登记处之间的数据质量不同而产生，所引用的结果是真实可比的，其基本的先决条件是采用一套通用的标准或定义。+所谓完整性是指：在登记处资料库的目标人群中发现所有发病病例的程度。完整性是肿瘤症监测质量控制过程中的重要的一部分，评估完整性的方法有数
12、据来源、独立病例的发现、历史数据方法。+完整性（C）的简单的估计式为：+C1/（1-DCN）+DCN/（M:I）+M:I 死亡发病比。如果发病和死因报告完全准确，则M:I之比将稳定地以发病与生存间的常量关系相等（M:I=1生存率）。+DCN：死亡补发病的比例。DCN病例经随访后可分为DCO病例与非DCO病例两组。“DCN”病例的比例的指标可广泛地用作登记处完整性的测定。+DCO：若病例发现首先来自“DCN”，且没有其它发病信息，即为“只有死亡证明（DCO）”的病例。或者说，DCO病例是指经追踪随访后未能得到合适的发病信息的病例。+有效性是指登记病例中具有给定特征（例如肿瘤部位、年龄）的真正属性
13、的病例所占的比例。它也用HV%和DCO%两个指标进行评价。+HV%（病理学诊断比例）是病例确认的肯定的指标。因为病理学诊断在所有诊断中属于准确性较高的诊断，故HV%较高，证明诊断更加有效。+但是，过高的HV%，往往提示漏掉了非病理学诊断的病例，是漏报的标志。+DCO%（只有死亡证明书的个案比例）意味着未作组织学检查，所以，DCO%是有效性的一个负面指标。DCO%越高，诊断的有效性越低。+以人群为基础的的肿瘤登记处至少进行诸如年龄/出生日期；性别/部位；部位/组织学以及部位/组织学/年龄的基本核对。+IARC推荐的最低项目的核对包括：有无登记号，性别和部位的一致性，有效日期（可能的日历年），各种
14、日期间的相互一致（出生日期早于诊断和死亡日期、诊断和死亡的日期不迟于目前的日期、年龄与出生和诊断日期一致等），基本变量无遗漏信息，等等。l肿瘤年发病率200/10万l肿瘤年死亡率150/10万l有完整的恶性肿瘤发病、死亡个案资料和完整的性别年龄别人口资料；l 病理学诊断（MV%或HV%）所占比例，城市50%；农村30%；l 仅有死亡医学证明书比例（DCO%）15%；l 肿瘤诊断必须有亚部位；l同期登记的全部恶性肿瘤发病与死亡数之比（M/I）在0.6到0.8之间；l 部位不明所占百分比（UNK%）0.05(U=1.96,P=0.05)|R1-R2|0.45-0.40|SE(R1)2+SE(R2)
15、2 0.12502+0.11302+疾病负担+疾病预后+卫生行政决策+提供线索+分析流行病学+评价防治效果+健康教育和促进 统计指标 发病率 死亡率 分布规律 人群分布 地区分布 时间分布 癌谱 常见恶性肿瘤 疾病负担疾病负担?统计指标 观察生存率 相对生存率 分布规律 人群分布 地区分布 时间分布 亚组分析 疾病预后疾病预后?相对重要的肿瘤 最常见的肿瘤 变化比较快的肿瘤 卫生资源安排人力资源设备配置 研究经费投放 卫生行政部门卫生行政部门 分布规律 癌谱 三间分布 提供基础数据 生态学研究 相关与回归分析 病因和流行病学病因和流行病学 病例对照研究 提供病例来源 用于计算样本代表性 队列研究 临床试验 分析流行病学分析流行病学 一级预防 病因学预防 二级预防 三早 健康教育和医疗资源配置 三级预防诊治水平生活质量 综合措施 效果评价效果评价 健康教育 健康促进 素材和数据素材和数据+登记机构年报内容 登记机构简介 登记地区及人口 恶性肿瘤分类 性别、年龄和部位分组例数 常见恶性肿瘤（前十位）图示法+专题报告内容 长期累积资料统计分析 检查错误和补充遗漏等 时间趋势和生存率统计+登记资料的质量评价
